ME QUIERO MORIR CUANDO SE ME DE LA GANA,YO SOY EL DUEÑO DE MI VIDA

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Estación Término

Mitos de los Cuidados Paliativos (CP)

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Fernando Marín
Médico de ENCASA, especialista en Cuidados Paliativos  y presidente de DMD Madrid

Mito: Persona o cosa a las que se atribuyen cualidades o excelencias que no tienen, o bien una realidad de la que carecen (DRAE). Parte del sistema de creencias de una comunidad. Cuanto mayor número de mitos tiene una mitología, mayor es el desarrollo de las creencias de una comunidad. La mitología sustenta la cosmovisión de un pueblo (Wikipedia).
En el debate de la eutanasia existe un argumento reiterativo que consiste utilizar una reivindicación legítima, como es la universalización de los CP, para difundir la falacia de que CP y muerte voluntaria son opciones excluyentes, incompatibles o incluso contrarias. El 95% de los médicos opina que los paliativos no evitan todas las demandas de eutanasia (2002, CIS 2.451), sin embargo el eslogan de “sin paliativos para todos no procede hablar de eutanasia” (la coartada paliativa) se utiliza como un subterfugio para rehuir el fondo de la cuestión: ¿tiene derecho un ciudadano a solicitar ayuda para morir de forma libre y responsable en determinadas circunstancias de deterioro irreversible?
La razón fundamental de esta posición es la confusión entre creencias personales y objetivos profesionales. Demasiados equipos de CP están en manos de organizaciones confesionales, para las que la voluntad de morir es inaceptable, aún cuando se ajuste a la legalidad vigente (recordemos el caso de Inmaculada Echevarría). Diego Gracia, un referente de la bioética en el Estado, comentaba al respecto: “afortunadamente hoy ya no es así, pero en sus comienzos hubo en los cuidados paliativos un cierto fundamentalismo, que veía en ellos el modo de luchar contra la eutanasia. Eso es adulterar su esencia. Los paliativos aportan valor por sí mismos y no pueden verse como reacciones ante nada” (Boletín SECPAL 4, 2011).
Superado el carácter religioso de la etapa fundacional de los CP, hoy en día este falso dilema no existe, porque no se trata de elegir entre lo uno o lo otro, sino de disponer de los mejores cuidados, respetando la libertad de cada persona a elegir cómo y cuándo morir.
El problema es que en su particular cruzada contra la muerte voluntaria, a falta de argumentos, los fundamentalistas de la sacralidad de la vida, como la Organización Médica Colegial y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, distorsionan la realidad, forzando un discurso formado por ideas falsas o mitos de los cuidados paliativos.
Todos los equipos de CP se encuentran en ocasiones con síntomas graves que no mejoran de forma satisfactoria con ningún tratamiento (refractarios) o con una experiencia de sufrimiento que el enfermo vive como insoportable. Además, los CP no suelen resolver los problemas de muchos enfermos crónicos estabilizados o de muy lenta evolución y es en esas circunstancias donde aparecen la mayor parte de las demandas conocidas (…). La eutanasia ha de ser entendida como un acto excepcional (las personas no tienden a pedir la muerte) y justificado, únicamente, como último recurso, precisamente por su carácter radical y excepcional. Es inaceptable que se aplique la eutanasia si previamente no se han ofertado unos buenos CP, pero eso no significa que siempre y en todo momento los CP vayan a cubrir todas las necesidades de determinadas personas al final de la vida (…). Los CP ni pueden ni quieren caer en la omnipotencia de responder a todas las demandas y necesidades de los pacientes al final de la vida  (Barbero).
Obviamente cada cual puede pensar lo que quiera y defenderlo públicamente, como hace la asociación derecho a morir dignamente. El problema es que no es posible hacer un debate serio, basado en ideas, razones y hechos (ahí están los datos de más de una década de experiencia de Holanda y Bélgica) cuando, en lugar de admitir abiertamente que para algunos la disponibilidad de la propia vida es un pecado o una decisión inaceptable, se usan los CP como excusa, imponiendo a los pacientes este fundamentalismo basado en las creencias personales del médico.
¿Cómo? Mediante los siguientes mitos de los CP:

1. Con CP no se sufre.
2. La sedación es un tratamiento exclusivo de la agonía.
3. Los CP son el antídoto de la eutanasia
4. Los CP son una especialidad médica.

En próximas entradas iremos hablando de cada uno de ellos.

EN ESPAÑA LA SANIDAD ESTA QUE ARDE

Imagen de la acción en el Ministerio de Sanidad.

‘Ocupan’ el Ministerio de Sanidad en protesta por el ‘apartheid’ sanitario de Mato

Ibon Uría

El colectivo Yo sí, Sanidad Universal se concentra en el vestíbulo del Ministerio y reclama un encuentro con su titular, Ana Mato, a la que he remitido una carta este jueves.

• Carta de Yo sí, Sanidad Universal [PDF]

CARDIOLOGÍA Desencadenante de infartos

El consumo de marihuana también 'golpea' al corazón

• Esta droga puede desencadenar problemas cardiacos como los infartos

Una tarta elaborada a base de marihuana EL MUNDO

CRISTINA G. LUCIO

Cuando se habla de enemigos del corazón, suelen salir a la palestra el sedentarismo, la obesidad, la comida basura o el tabaco. Sin embargo, hay otros factores que también hay que tener en cuenta por su capacidad para destapar la caja de los truenos en el sistema cardiovascular. Las drogas son uno de ellos.
Numerosos estudios han relacionado el consumo de cocaína con la aparición de problemas cardiacos e, incluso, con el desarrollo de serios daños estructurales en el corazón. Pero esta sustancia ilegal no es la única que ataca de forma silenciosa al motor del organismo. También el cannabis puede ejercer un efecto dañino.
Lo confirma un estudio que publica esta semana la revista Journal of the American Heart Association y que da cuenta de las complicaciones cardiovasculares que se asocian al consumo de marihuana.
Dirigida por Émilie Jouanjus, del Hospital Universitario de Toulouse (Francia), la investigación hizo un seguimiento a todos los casos que se registraron entre 2006 y 2010 en la Red Francesa de Vigilancia de Adicciones, una iniciativa que cuantifica y evalúa los problemas sanitarios relacionados con las drogas.
Sus datos mostraron que un 2% de todas las complicaciones relacionadas con la marihuana tenían que ver con el sistema cardiovascular. Entre los casos notificados, había fundamentalmente ataques al corazón, aunque también se registraron trastornos en las arterias que riegan el cerebro o las extremidades.
"El cannabis puede desencadenar problemas cardiovasculares y así debe ser visto por especialistas sanitarios y usuarios, que a menudo admiten los peligros de drogas como la cocaína y las anfetaminas, pero minimizan los del cannabis", señalan los investigadores en la revista médica.
Estos científicos hallaron 35 casos graves de problemas cardiovasculares relacionados con la marihuana (la mayoría en hombres menores de 35 años), pero creen que podría haber muchísimos más. "Hasta el 95% de los casos se queda sin notificar en los registros", subrayan. Además, recuerdan que, según sus datos, la tendencia es creciente y la gravedad muy alta -hasta el 25% de los casos terminaron con el fallecimiento del paciente-.
"Dado que el cannabis se percibe como libre de daños y que hay un debate sobre la legalización de su uso, la información sobre sus peligros debería diseminarse ampliamente. Los médicos deberían ser conscientes de que el cannabis puede ser un potencial factor desencadenante de complicaciones cardiovasculares en gente joven", subrayan.
Coincide con este punto de vista José Ramón González-Juanatey, presidente de la Sociedad Española de Cardiología (SEC), quien recuerda que la relación entre cannabis y corazón lleva un tiempo valorándose.
"No está claro cuál es el mecanismo por el que la marihuana afecta al corazón, pero ya se había asociado su uso con riesgo de infarto o de muerte súbita", explica. En ese sentido, el especialista reclama investigaciones al respecto y un registro que permita analizar la relación en nuestro país.
En cualquier caso, recuerda a los pacientes con problemas de corazón -como personas con aterosclerosis o hipertensión- que el consumo de marihuana podría ser especialmente perjudicial en sus circunstancias.
En un editorial que acompaña al trabajo en la revista médica, varios cardiólogos estadounidenses señalan que estos datos ponen de manifiesto que aunque está demostrado que la marihuana tiene un beneficio terapéutico para pacientes que sufren enfermedades crónicas y/o debilitantes, como la esclerosis múltiple, "también hay evidencias clínicas sobre su potencial para provocar serios riesgos cardiovsculares", por lo que "es responsabilidad de la comunidad médica determinar la seguridad de la droga" ante el debate de su legalización para fines lúdicos.

LA PLASTICIDAD DEL CEREBRO

PSICOLOGIA › NUEVAS RESPUESTAS PARA CHICOS QUE NO APRENDEN A LEER

Dislexia y disléxicos

Uno de cada diez chicos podría padecer dislexia, esa especial dificultad para aprender a leer: el autor explica cuáles son sus bases neurobiológicas y dice cómo y por qué un trastorno que tiene origen genético puede resolverse mediante tratamientos psicológicos.

 Por Stanislas Dehaene *

Algunos niños, inteligentes y con un desarrollo normal, experimentan una dificultad desproporcionada para aprender a leer: padecen dislexia. Todos los maestros, sin importar su talento ni su devoción por la enseñanza, se encuentran a veces con un niño que se resiste a la lectura. Su nivel de inteligencia es normal, o incluso para matemática o manualidades está por encima del promedio. En la lectura, sin embargo, repentinamente tiene muchas dificultades, se equivoca en todas las sílabas, mezcla los sonidos, adivina las palabras sin pensar, se desalienta pronto... y también desalienta a los que lo rodean. La visita a un terapeuta del lenguaje suele confirmar el temido diagnóstico: el niño padece dislexia. ¿Qué mecanismos cerebrales se esconden detrás de este término familiar? Nuestra comprensión científica de la lectura, ¿puede ayudar a comprender la dislexia? ¿Esta última es resultado de un “bloqueo mental” (en el supuesto de que esa fórmula tenga algún significado) o de un daño cerebral real? ¿Qué áreas, qué neuronas, qué genes están involucrados? ¿Qué tipo de terapia puede recomendarse?

Hay muchos tratados que definen la dislexia: es una dificultad desproporcionada para aprender a leer que no se puede atribuir al retraso mental, a un déficit sensorial o a un contexto familiar desfavorecido. Esta definición deja en claro que no todos los lectores con dificultades son disléxicos. Los déficit auditivos mal diagnosticados, un bajo nivel de coeficiente intelectual, un contexto educativo pobre, o simplemente la complejidad de las reglas ortográficas pueden explicar algunos de los problemas de los niños con la lectura. Sólo cuando todas estas causas posibles se han eliminado, uno sugeriría que se trata de un caso de dislexia.
Las estimaciones actuales indican que del 5 al 17 por ciento de los niños de Estados Unidos sufre dislexia. Estos números parecen muy altos, pero dependen del umbral que se utilice para definir el déficit y, por eso, son algo arbitrarios. No existe una línea divisoria neta entre los lectores normales y los disléxicos. La prevalencia de la dislexia depende de que se plantee un criterio arbitrario de “normalidad”. En nuestro contexto alfabetizado, se estima que los niños que, en las pruebas de lectura, tienen resultados por debajo del nivel que va del 5 al 10 por ciento, tienen una desventaja severa, aunque su problema probablemente hubiera pasado inadvertido hace dos siglos, cuando sólo una parte de la humanidad aprendía a leer.
El grado de arbitrariedad que tiene el punto de corte de la dislexia puede llevar a la conclusión errónea de que la dislexia es una pura construcción social, vinculada con la sobremedicación dominante, que tiende a confundir los problemas del comportamiento con los problemas de la salud. Este no es el caso. Varios indicadores apuntan a los orígenes cerebrales de la dislexia. Estudios genéticos en cientos de familias confirman que las habilidades lectoras son heredables. Los gemelos, que comparten en esencia el mismo material genético, tienen resultados que se correlacionan mucho más que los de los mellizos del mismo sexo, que comparten sólo la mitad de su genoma. Dentro de una familia, si un niño sufre de dislexia, sus hermanos tienen un 50 por ciento de posibilidades de ser disléxicos también.
A pesar de que los científicos hoy creen que la dislexia a menudo tiene una base genética, sin duda no se trata de una enfermedad “monogénica”, vinculada con la mutación de un único gen. Existe un rango de factores de riesgo y un grupo de genes que conspiran colectivamente para afectar la adquisición de la lectura. No es sorprendente que a una habilidad cultural como la lectura contribuyan muchos genes. La lectura experta depende de una combinación fortuita de conexiones cerebrales que, en la evolución de las especies, preexistían en nuestros cerebros de primates y que luego de años de entrenamiento se reconvierten para un nuevo uso. Un percance en el circuito es suficiente para detener el frágil proceso.
A pesar de que existe considerable investigación sobre este tema, recién ahora empieza a emerger un consenso acerca de la naturaleza precisa de la dislexia. Varios resultados parecen indicar una anomalía en el procesamiento fonológico de los sonidos del habla. Además, y tal vez de forma más controvertida, también está comenzando a definirse una subcategoría más pequeña de niños disléxicos con déficit de atención espacial. La mayoría de los niños disléxicos parece sufrir de un déficit en el procesamiento de los fonemas, los constituyentes elementales de las palabras habladas. De algún modo, ésta es una idea revolucionaria: un problema que parece estar restringido a la lectura en realidad se originaría en déficit sutiles en el procesamiento del habla.
En la interfaz entre la naturaleza y la cultura, nuestra habilidad para leer surge de una coincidencia afortunada de circunstancias. La instrucción en la lectura capitaliza la presencia de conexiones eficientes entre los procesadores visuales y fonológicos que son previas al aprendizaje de la lectura. Es muy probable que la causa de la dislexia sea un déficit conjunto de la visión y el lenguaje, en algún lugar de la encrucijada entre el reconocimiento visual invariante y el procesamiento fonológico; en la interfaz entre la visión y el habla, dentro de la red de conexiones que se encuentra en el lóbulo temporal izquierdo.
¿La dislexia es genuinamente una enfermedad neurológica? Apenas diez años atrás, todavía había dudas considerables en torno de esta pregunta. La anatomía del cerebro parecía normal. En la última década, gracias a refinamientos en las imágenes cerebrales, las bases biológicas de la dislexia han quedado de manifiesto.

“Anteojos” para aprender

A menudo nos preguntan si el creciente conocimiento de los mecanismos biológicos de la dislexia tendrá como resultado nuevos tratamientos. En el corto plazo, temo decir que no está a la vista ninguna cura real para estos déficit cerebrales. Si nuestro conocimiento actual es correcto, la dislexia muchas veces está relacionada con anomalías en la migración neuronal, que ocurren durante el embarazo. Ahora bien, muchos padres de niños disléxicos viven cada avance científico como una puñalada trapera que no les trae otra cosa que malas noticias en relación con las carencias de sus hijos: materia gris desorganizada, una corteza temporal que no logra activarse, neuronas que no migran correctamente, genes anómalos... Cada uno de estos descubrimientos biológicos suena como una condena perpetua. Los maestros, por otro lado, suelen reaccionar con una mezcla de desaliento y alivio. Cuando escuchan que la dislexia se debe a anomalías en el cerebro, muchos llegan a la conclusión de que ellos no tienen la capacidad de lidiar con este problema: ¿cómo podría un maestro de escuela, para quien ya es difícil enseñarles a leer a los niños normales, encarar un déficit cerebral que comenzó antes del nacimiento? Si bien puedo empatizar con estos sentimientos de abatimiento, están totalmente errados. Delatan dos ideas equivocadas muy frecuentes acerca del desarrollo cerebral. La primera consiste en pensar que biología es sinónimo de rigidez, como si los genes dictaran leyes inalterables, invulnerables, que gobernarán nuestros organismos por el resto de nuestras vidas. ¿Estamos indefensos frente al gen todopoderoso? De ningún modo. Pensemos en la miopía, otro severo trastorno genético que afecta a millones de personas, que se puede eliminar con el destello de un láser o con un par de anteojos. No es inconcebible que para la dislexia tengamos a nuestro alcance un equivalente cognitivo de los anteojos.
La segunda creencia equivocada es más sutil. Revela la poderosa pero errónea idea de que la mente y el cerebro pertenecen a dos ámbitos diferentes. Este dualismo suele aparecer en el área de la educación. Incluso quienes están bien informados parecen creer que la terapia del lenguaje, la rehabilitación, el entrenamiento a través de computadoras, la terapia de grupo y la discusión intervienen en un nivel “psicológico” muy diferente de la cosa de que están hechos los cerebros. ¿Cómo podría cualquiera de estos tipos de terapia ser una cura para una anomalía cerebral prenatal? En realidad, existe una relación directa uno a uno entre nuestros pensamientos y los patrones de descarga de determinados grupos de neuronas en nuestros cerebros: los estados de mentes son estados de materia cerebral. Es imposible afectar uno sin modificar el otro también.
Esto no significa que, si pensamos mucho, vamos a ayudar a nuestras neuronas a multiplicarse o a migrar. Lo que quiero decir es que la oposición clásica entre la psicología y las ciencias del cerebro es infundada. Los niveles de organización de la corteza son tan complejos que cualquier interferencia psicológica debe producir repercusiones en nuestros circuitos cerebrales, hasta los niveles celular, sináptico, molecular e incluso de expresión genética. El hecho de que cierta patología sea causada por anomalías neurobiológicas microscópicas no implica que el tratamiento psicológico no pueda ayudar. Es más, los vínculos entre los niveles molecular y psicológico son sorprendentemente potentes y directos. Algunos buenos ejemplos son los iones de litio que ayudan a luchar contra la depresión, o las moléculas de clorhidrato de diacetilmorfina, también conocida como heroína, que convierten a un ser humano normal en un maniático ansioso.
Dado todo esto, me gustaría recalcarles a las familias con niños disléxicos que la genética no es una condena a perpetuidad. El cerebro es un órgano plástico, que cambia constantemente y se reconstruye y para el cual los genes y la experiencia tienen igual importancia. Las anomalías en la migración de las neuronas, cuando están presentes, afectan sólo a pequeñas partes de la corteza. El cerebro del niño contiene millones de circuitos redundantes que pueden compensarse mutuamente por sus deficiencias. Cada nuevo episodio de aprendizaje modifica los patrones de expresión de nuestros genes y altera nuestros circuitos neuronales, y de esta forma da la oportunidad de sobreponerse a la dislexia y a otros déficit del desarrollo.
Gracias a los avances en la psicología de la lectura, hoy se diseñan mejores métodos de intervención. Con las imágenes cerebrales, podemos seguir su impacto en la corteza y chequear si, en efecto, llevan a restaurar las redes necesarias para la alfabetización. La mayoría de estos programas apuntan a incrementar la conciencia fonológica ayudando a los chicos a manipular letras y sonidos. Por ejemplo, les muestran a los chicos pares de palabras similares como “tono” y “bono” y les explican que cambiar una letra de lugar convierte a una palabra en otra. El paso siguiente consiste en mostrar que la misma letra “t”, que convierte “bono” en “tono”, también se puede usar para escribir otras palabras como “toca”, “trazo” o “talón”; y que la letra “b” transforma mágicamente estas palabras en “boca”, “brazo” o “balón”. A través de este tipo de juegos, un niño disléxico puede hacerse cada vez más consciente del fonema t y de su correspondencia con la letra “t”. Si no puede oír la diferencia entre los fonemas t o b, el terapista del lenguaje o la computadora lo van a exagerar para que se distinga muy bien.
Los esfuerzos deben ser intensos y prolongados, idealmente con breves sesiones de entrenamiento diarias que se extenderán a lo largo de varias semanas. Una gran cantidad de estudios ha demostrado que la plasticidad cerebral se maximiza con el entrenamiento intensivo alternado con períodos de sueño. En segundo lugar, es de gran importancia que se involucren los circuitos de la motivación, de la atención y del placer del niño. Estos sistemas de recompensa tienen una enorme influencia en la velocidad de aprendizaje. En los niños, maximizar la atención y las emociones positivas tiene un efecto benéfico sobre el aprendizaje.
Una estrategia eficiente consiste en disfrazar la intervención en la alfabetización como un juego de computadora. Los niños pequeños están fascinados por las computadoras. Es más, el software de rehabilitación puede generar miles de situaciones de entrenamiento, a un costo mínimo y sin agotar al terapista del lenguaje. Más importante aún, el software se puede adaptar a cada niño. Los programas más impresionantes detectan de forma automática el nivel del niño y le proponen problemas adaptados a sus habilidades. El objetivo es apuntar a lo que el psicólogo ruso Lev Vigotski llamó “zona de desarrollo próximo”, donde los nuevos conceptos se pueden aprender al máximo porque son suficientemente difíciles para atrapar al niño pero suficientemente fáciles para que se sientan alentados.
Luego de docenas de horas de entrenamiento, los niños cuyos resultados estaban muy por debajo del nivel normal correspondiente a su edad alcanzan el extremo más bajo de la distribución normal. La mayoría de los niños disléxicos termina leyendo de forma adecuada, incluso si su desempeño todavía está a la zaga del de sus pares. En general, la decodificación de palabras se vuelve más eficiente, pero la fluidez lectora sigue siendo imperfecta: leen con lentitud. Este retraso residual puede explicarse por la exposición reducida a la letra impresa: en comparación con otros niños, los disléxicos rehabilitados han perdido varios años de experiencia con los libros. Entonces, es esencial que los niños no dejen de leer, para que sus habilidades de lectura se vuelvan automáticas y enriquezcan su vocabulario visual. Las imágenes cerebrales demuestran el impacto positivo de la intervención cognitiva intensiva.
Las imágenes cerebrales también revelan efectos de compensación más radicales. Luego de la rehabilitación para la dislexia, la actividad cerebral suele incrementarse en varias regiones del hemisferio derecho, en localizaciones simétricas a las del circuito normal de lectura en el izquierdo. Parece probable que, cuando existe un déficit en el hemisferio izquierdo, tomen el control regiones equivalentes del hemisferio derecho. Estas incluyen redes intactas cuya función inicial es suficientemente similar para que también puedan reciclarse para la lectura.
Toda la investigación a propósito de la dislexia tiene un significativo mensaje de esperanza. En sólo unas pocas décadas, ha aclarado la naturaleza del déficit central, sus mecanismos neuronales y cómo compensarlo. Sin embargo, todavía no se han respondido varias preguntas referidas a las variaciones entre los niños: ¿todos los disléxicos tienen el mismo déficit? ¿Uno podría diagnosticar el déficit exacto de cada niño y utilizar la información para ajustar su tratamiento? ¿La investigación actual excluye a subgrupos más pequeños de niños que podrían beneficiarse con un enfoque diferente?
* Texto extractado de El cerebro lector, de reciente aparición (ed. Siglo XXI).