18 males, mil millones de enfermos
Recorremos el mundo para desvelar las condiciones de vida de los afectados por las 18 dolencias tropicales desatendidas y las dificultades y retos para vencerlas
Cuando Marlén Vallejos acudió a su centro de salud de Bilbao con sospechas de que padecía el mal de Chagas,
su médico de cabecera tuvo que buscar en el ordenador de qué le estaba
hablando. Por algo se las llama enfermedades olvidadas. Son 18 dolencias
que la Organización Mundial de la Salud (OMS) califica como
“desatendidas” ya que, aunque afectan a más de 1.000 millones de
personas, son casi siempre las más vulnerables, las que cuentan con
menos recursos, abandonadas por gobiernos, investigación,
farmacéuticas...
Después de unos años, Marlén volvió a su Bolivia natal,
lugar de mayor prevalencia de chagas, pero también endémico de otras
enfermedades tropicales desatendidas (ETD), como las trematodiasis alimentarias, la cisticercosis, la esquistosomiasis o la equinococosis. No, los nombres no ayudan a recordarlas.
Es frecuente que varias de estas dolencias se ceben en el
mismo país, ya que normalmente se concentran en lugares tropicales:
Latinoamérica, Asia y África son las regiones más castigadas. Como suele
ocurrir, el último continente se lleva la peor parte y no solo las
colecciona casi todas, sino que es el único lugar donde todavía
persisten algunas de ellas.
Hace unos días, la OMS presentó en Ginebra su último informe sobre ETD con “avances sin precedentes” en la lucha contra ellas. Algunas, como el pian o el gusano de Guinea están cerca de ser erradicadas. Otras, como la enfermedad del sueño o la elefantiasis, que causaron verdaderas plagas en el pasado, están cada vez más arrinconadas.
Si bien los vectores principales de las
enfermedades están presentes en países tropicales en desarrollo, las
víctimas se encuentran repartidas por todo el planeta
En este especial de Planeta Futuro hemos querido también
hacer una cobertura “sin precedentes” sobre las 18 enfermedades
olvidadas. Hemos viajado por todo el mundo para conocer la realidad de
quienes las sufren y contar cómo viven, dónde están y qué se está
haciendo para acabar con cada uno de estos males, con la aportación de
algunos de los mayores expertos del mundo.
Si bien los vectores principales de las enfermedades —los agentes trasmisores, como por ejemplo mosiquitos—
están presentes en países tropicales en desarrollo, las víctimas se
encuentran repartidas por todo el planeta y las formas de transmisión
llegan a zonas no endémicas, como el caso del mal de Chagas, que afecta a
más de seis millones de personas y, aunque originaria de América
Latina, hay decenas de miles de casos en Estados Unidos, España, Japón o
Australia, por citar algunos.
Pero el calificativo de olvidadas es también merecido en
estos lugares, incluso entre quienes más deberían conocerlas. Un estudio
de la Universidad Rey Juan Carlos y Mundo Sano
se basó en un cuestionario a estudiantes de sexto grado de medicina de
varias universidades de Madrid sobre las cinco más importantes en
España: enfermedad de Chagas, hidatidosis, leishmaniasis, dengue
y estrongiloidiasis. Solamente un 9% de los 100 estudiantes encuestados
consiguieron responder correctamente a más de la mitad de las
preguntas.
Si estas enfermedades no se detectan a nivel primario, los
pacientes desarrollan complicaciones y acaban, en el mejor de los casos
(sólo aquellos que pueden tener acceso), en las consultas de los
especialistas. De ese modo, se dispersan muchos los casos y se
dificultan las estrategias de seguimiento y control.
A veces, los avances logrados en la lucha contra las
enfermedades desatendidas retroceden en décadas a causa de los
conflictos. Dhekra Annuzaili es una pediatra oriunda de Sanaa, en Yemen.
Trabaja en el Programa Nacional de Control de la Esquistosomiasis.
Actualmente vive en El Cairo, adonde se ha tenido que refugiar a causa
de la guerra en su país. Antes de eso, Yemen estaba a punto de anunciar
la eliminación de la esquistosomiasis, según Annuzaili. “Pero ahora,
hemos observado un rebrote de la enfermedad y estamos volviendo atrás.
Pensábamos que el conflicto iba a durar un mes o dos, pero ya llevamos
más de 750 días (dice reprimiendo el dolor) y eso afecta terriblemente
al sistema de salud que está ya colapsado”.
Nuevos tratamientos que se esperan
La investigación y desarrollo de nuevos métodos de
diagnóstico y tratamiento es una de las respuestas más esperadas.
Bernard Pécoul, director de la DNDi
(una iniciativa público-privada para el desarrollo de nuevos
medicamentos para enfermedades desatendidas) asistió a las sesiones
mantenidas por la Coalición Global de Chagas,
en Ginebra, la pasada semana. Allí remarcó la necesidad de que la
innovación tienda a simplificar los tratamientos existentes en contextos
tan difíciles como en los que se originan las ETD. Pécoul anunció
buenas noticias para algunas de ellas, especialmente, para la
tripanosomiasis africana (o enfermedad del sueño). El año próximo, DNDi,
con la ayuda de Sanofi, entre otros socios, presentará el nuevo
tratamiento con fexinidazol. Una dosis oral que reducirá
espectacularmente el impacto de la enfermedad. Actualmente se requieren
tratamientos complejos y diferentes para las dos fases de la dolencia
que obligan a realizar punciones lumbares con el objeto de decidir qué
tratamiento seguir. Todo ello en contextos de escasos recursos.
Pécoul considera que si bien hay enfermedades en las que se
ha avanzado enormemente, al menos la mitad de las que están en la lista
de la OMS no han logrado ningún progreso considerable y están
estancadas. Un ejemplo de ello es la enfermedad de Chagas, “para la que
DNDi trabaja en investigar la simplificación de un tratamiento que hoy
resulta aún largo y tóxico, así como en el de la leishmaniasis. Esta
última “es una enfermedad que causa estragos. La variedad cutánea se ha
expandido enormemente en países como Afganistán y Siria a causa del
conflicto”. Pécoul señala que para las ETD aún se cuentan con
“herramientas muy viejas y poco aptas para los retos que nos plantean
los años venideros”.
Algunos logros han sido evidentes, como el que en 2015 se
pudiera llegar a tratar a 1.000 millones de personas de, al menos, una
de las ETD. Ello incluye a los más de 550 millones tratados de filariasis linfática (elefantiasis).
Togo fue uno de los últimos países en eliminarla, y el primero de
África subsahariana. La enorme lucha que implica llegar a una situación
como esta es otra historia sin contar, o que, sencillamente, no se ha
contado todo lo bien ni todo lo alto que se debe.
En América Latina también ha habido importantes hitos.
Varios países han conseguido erradicar algunas de las enfermedades en la
última década. En 2013, Colombia fue el primer país del mundo que
certificó la eliminación de la oncocercosis, algo que consiguieron en
años sucesivos Ecuador, México y Guatemala. Pero los avances no tienen
por qué mantenerse si no se continúa la apuesta económica por
conseguirlos, como asegura Ignez Tristao, especialista en protección
social del Banco Interamericano de Desarrollo (BID), resposable de
algunas de las inversiones contra las ETD en Latinoamérica. "En un
contexto fiscal cada vez más complejo, el reto es poder ampliar o
mantener el financiamiento dedicado a esas enfermedades en la región
para asentar los logros alcanzados en el control y la eliminación de
enfermedades, y consolidar los esfuerzos en las áreas donde todavía hay
mucho trabajo por hacer", resume.
En una encuesta entre estudiantes de sexto de
medicina de Madrid, solo un 9% aprobó un cuestionario sobre las
enfermedades desatendidas más frecuentes en España
En 2012, muchos asociados contra las ETD, entre ellos la
Fundación Bill&Melinda Gates, 13 farmacéuticas y gobiernos como los
de Estados Unidos, Reino Unido y Emiratos Árabes, junto a otras
organizaciones de salud global firmaron la Declaración de Londres
y crearon Uniting to Combat NTD (Uniéndose para luchar contra las ETD).
El objetivo era acelerar la hoja de ruta de la OMS en 10 enfermedades
que reunían los criterios para enfrentarse, controlarse y,
potencialmente eliminarse a tiempo. Uniting to Combat publica anualmente
una clasificación de las enfermedades que funciona como una especie de
semáforo para medir los avances más significativos que se llevan a cabo
en la lucha contra las mismas. Thoko Pooley, la directora del Centro de
Apoyo de esta organización, coloca en verde “los éxitos obtenidos en la
enfermedad del sueño, que se ha logrado reducir a apenas unos 3.000
casos”. Su erradicación está muy próxima. Otra en verde es la
oncocercosis (o ceguera de los ríos). “Gracias a la quimioterapia
preventiva (profilaxis a gran escala) se ha llegado al 62% de la
población afectada y muchas personas ya no quedarán ciegas”, asegura
Pooley.
En rojo, hay aún enfermedades como Chagas o
esquistosomiasis. Wendy Harrison, experta en esta última dentro de la
Iniciativa para el Control de la Esquistosomiasis, del Imperial College
de Londres, indica que a pesar de las donaciones del medicamento
existente (el prazicuantel) por parte de la compañía Merck, “sólo se ha
podido llegar a algo más del 25% de los pacientes que lo necesitan”. La
especialista recuerda que la lucha contra una ETD no descansa sólo en la
labor de países ricos o donantes, sino en el enorme esfuerzo del
personal sanitario y no sanitario de los países endémicos, la mayoría de
escasos recursos, que ponen todo su tiempo y energía en que los
diagnósticos y tratamientos puedan llegar a los que los necesitan.
En la última reunión de aliados mundiales contra las ETD
se anunciaron nuevas adjudicaciones de fondos, la mayor parte
provenientes del gobierno británico (unos 430 millones de euros
aproximadamente) y de la Fundación Gates (más de 300 millones de euros)
para los próximos cuatro y cinco años. Algunas farmacéuticas anunciaron
donaciones de medicamentos para llevar a cabo las distribuciones masivas
recomendadas por la OMS y que han dado tan buenos resultados, como
demuestra el caso de la elefantiasis.
Dirk Engels, que dirige el Departamento de Control de las
ETD en la OMS, explica el enorme impacto de la estrategia propuesta por
la organización a través de quimioterapia preventiva, la provisión de
agua y servicios de higiene, y la integración y coordinación entre
servicios medioambientales, veterinarios (pues muchos animales son
portadores y afectados por estas enfermedades) y médicos. Todo ello
supone un conjunto de componentes esenciales para derrotar el enorme
impacto de las ETD en la salud global. También reconoce que hoy se
depende mucho de las donaciones de medicamentos o de intervenciones
subsidiadas para las poblaciones más pobres, pero la ampliación de la
cobertura universal necesitará de un cambio que tienda hacia la
descentralización de los servicios sanitarios que facilite el acceso a
toda la población.
Los desafíos que quedan para sacar del olvido a más de
1.000 millones de pacientes son parte de una historia de luces y sombras
que aún falta por contar. O por contarla todo lo bien y alto que se
debería. Este especial trata de ser un altavoz para conseguirlo.
