La voz del mal de chagas, la enfermedad de América
Afecta al corazón de forma irreversible en un 20-40% de los casos
En las zonas rurales de países como Ecuador, Bolivia, Colombia, Argentina, Perú o Brasil, un insecto portador de un parásito vive escondido, durante el día, en las grietas de las casas de adobe. Por la noche abandona su escondrijo para alimentarse de sangre mientras sus habitantes duermen.
"Las personas que han vivido en esos lugares no recuerdan la picadura en sí. Recuerdan al bicho, apagar la luz y no sentir nada. Al encenderla de nuevo las veían esconderse", cuenta Jordan.
El mismísimo Darwin describe en El viaje del Beagle cómo fue "atacado" por este insecto. Pero no todas las chinches de estos lugares portan el microorganismo que causa la enfermedad de chagas, el protozoo Trypanosoma cruzi, por lo que quizás Darwin nunca se infectó.
El patógeno, alargado y algo mayor que los glóbulos rojos de la sangre, una vez en el torrente sanguíneo, viaja sin ocasionar ningún daño. Así puede pasar de una madre embarazada a sus hijos o por una transfusión de sangre contaminada a otro paciente.
Asintomático durante mucho tiempo, hasta 20 años, el mal de chagas puede ser mortal cuando ataca al corazón. De ahí el grave peligro de adquirirlo de manera silenciosa. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo hay 7 millones de personas infectadas, de las que sólo el 1% lo sabe.
Muchas personas nunca han oido hablar de chagas "o piensan que se da sólo en el campo. Algunos no creen que puedan tenerlo porque ya llevan mucho tiempo en España", afirma Jordan.
El desconocimiento, el estigma, la negación o la resignación a padecer el chagas hace que quienes lo contraen no busquen un diagnóstico ni un tratamiento, lo que agrava el problema. "Hay quien sospecha tenerlo y evita hablar de ello. Al que tiene un familiar enfermo o fallecido por esta causa, esa información le bloquea", destaca Jordan. "A veces no se admite padecerlo por estar relacionado con algo que viene de las zonas rurales de Latinoamérica".
Aunque endémico en zonas rurales de 21 países de Latinoamérica, Canadá y Estados Unidos, los infectados lo han trasladado a las ciudades. Además, la emigración lo ha llevado a 17 países europeos, a Japón y a Australia, donde no se desarrolla todo el ciclo del parásito, pero los inmigrantes portadores pueden transmitirlo a sus hijos.
España es el segundo país receptor de inmigración latinoamericana, de la cual, hasta 70.000 personas tienen el microorganismo, según la OMS. De ellos, el 80% de los bolivianos que sospechan haberse infectado en algún momento de sus vidas, da positivo en el diagnóstico. En Europa, uno de cada 25 latinoamericanos porta el parásito, de los cuales el 95% lo desconoce.
Mientras no presentan síntomas, estas personas viven con normalidad. El chagas no da la cara hasta que el patógeno se aloja en el corazón y lo engrosa de forma irreversible, lo que ocurre en el 20-40% de los casos. Para entonces es tarde, ya existe un daño cardíaco o la muerte sobreviene de forma súbita.
"Cuando veo a personas que tienen afectación cardiaca, hijos con el corazón dañado, un familiar que ha fallecido a causa del chagas o toda la familia infectada, entonces pienso que lo mío es poco transcendental. A mí solo me diagnosticaron la enfermedad y mi historia no es nada en comparación con otras más graves", atestigua Jordan.
Un análisis de sangre puede alertar a los posibles afectados para que tomen el tratamiento a tiempo y se prevengan los daños. Esto es lo que hizo Brigitte Jordan antes de ser madre. Ahora, sana y con dos hijas, ha dedicado su vida a informar a otros del peligro que corren, como agente de salud de la Fundación Mundo Sano.
Por ello, esta boliviana ha conocido de primera mano muchos casos de chagas. Jordan, que se hace eco de las voces del mal de chagas, relata cómo la desinformación provoca nuevos contagios. "El padre de Ana falleció por chagas. Ella vino de Santa Cruz pero no pensaba que tuviera que hacerse la prueba. Sin embargo, cuando tuvo una niña se lo transmitió durante el embarazo. Sólo cuando vio que su hija daba positivo se alarmó", sostiene Jordan.
La información es imprescindible cuando el miedo impide que se salven del daño familias enteras, como la de Alejandro. Procedente de Bolivia, su hermano falleció a los 30 años por culpa del chagas. Toda la familia lo padece. "Mejor no hablo de ello, ni me someto al tratamiento, no vaya a ser que despierte al parásito y me coma", decía este hombre cuando estaba vivo. "Eso es no aceptar la enfermedad", recalca Jordan. El mismo Alejandro, reacciona igual. "Al morir su hermano, no quiso saber del tratamiento hasta que sintió un dolor", insiste. Ahora lleva un marcapasos.
Los profesionales sanitarios recomiendan encarecidamente a estas personas que soliciten un diagnóstico. La probabilidad de desarrollar la afección sin presentar síntomas es alta. Cuando aparecen, los órganos ya están afectados. Algunos incluso esperan "hasta que el síntoma les lleve al médico", reitera Jordan.
El mayor temor de esta mujer que intenta llegar a una población desconocedora del peligro que corre es precisamente llegar demasiado "tarde", una palabra que ha escuchado de algún enfermo.
Un día, en un evento al que acudieron muchos bolivianos, Jordan repartía panfletos sobre esta dolencia, la prueba gratuita para detectarla y la existencia del tratamiento. "Entré en un hotel", comienza a narrar. "Había mucha gente. Un chico de entre 30 y 40 años me dijo que había llegado tarde para él. Ya había sufrido un infarto a causa del chagas", cuenta con tristeza. "Me dejó fría. Sentí no haber llegado a tiempo para esa persona".
Las campañas de información y los análisis (los llamados cribados) de Mundo Sano se suceden a lo largo del año en Madrid, Valencia y Murcia. Para llegar a este colectivo se publican anuncios en periódicos y emisoras de radio o se acude a plazas, fiestas, partidos de fútbol o eventos de la comunidad latinoamericana. La misma embajada de Bolivia, el teléfono de la esperanza, o el boca a boca de los afectados contribuyen a su difusión.
Desde que comenzaron los cribados en 2011, hasta 4.875 personas se han sometido a las pruebas, en las que casi 1.000 personas, un 20%, han dado positivo. "Estar diagnosticados nos hace visibles", asevera Jordan.
Al último de estos eventos organizado en Madrid asistieron 260 latinoamericanos, como María Fernanda, una boliviana de mediana edad que ha vivido varios años en España con sus hijos. Ellos han vuelto a Bolivia. "Vinieron de chicos, se van de mayores", menciona esta mujer. "Mi familia es del campo y es posible que tengan el chagas", añade. "Me hago la prueba porque siempre es mejor prevenir que curar".
Juan, un ecuatoriano residente en España desde 1998, aunque aún no tiene los resultados, ya se siente más tranquilo. "Ahora sé que todo está controlado. Ya ellos se encargan", afirma con una emoción contenida. Tras años de incertidumbre, este hombre ha dado el paso para conocer la verdad sobre su salud y se dispone a estar "en buenas manos".
Sin embargo, este colectivo vive con angustia el riesgo de perder sus empleos al solicitar un día libre para hacerse el análisis o al comunicar los resultados. Una latinoamericana que cuidaba a una persona de avanzada edad fue despedida cuando admitió tener el parásito. "Dijeron que la señora estaba delicada y podía contagiarse. Se habían informado por internet. A saber qué leyeron", sostiene Brigitte Jordan.
Por otro lado, desde España, estos resultados evitan la muerte de familiares que se encuentran en Latinoamérica, como los de Laura, una mujer procedente de Santa Cruz. Su padre falleció de chagas a los 40 años. A ella también se lo diagnosticaron. "Avisó a su familia, que estaba en Bolivia, para que se hicieran la prueba", asegura Jordan.
Para entonces su madre y su hijo más joven, de veinte años, ya tenían afectación cardíaca. Ahora todos han sido tratados y están bajo control médico. El proyecto Barrios comprometidos con chagas, de Mundo Sano, alerta a las familias de los afectados en sus países de origen para que contacten con su médico y se hagan las pruebas.
"Queremos transformar la realidad de las personas afectadas por estas enfermedades, pero no creemos que esto lo pueda hacer una fundación. Esta es una función de las políticas públicas de salud. Nuestro objetivo es colaborar con ellas" comenta Silvia Gold, fundadora de Mundo Sano.
La fundación mantiene convenios con el Ayuntamiento de Madrid o la Organización Mundial de Salud (OMS). Estos acuerdos ayudan a diagnosticar a la población que reside en España y ha adquirido el parásito en sus países de origen. "Nosotros no podemos ir a buscar a los pacientes, pero tenemos que ayudar a que la salud pública los encuentre", explica Gold.
"Y es importante que se haga porque si no, la enfermedad no tiene nombre, no tiene cara. Uno a veces se pregunta qué falla para que la gente no la tome en serio. Cuál es el estigma que la mantiene tan oculta" se pregunta Gold.
Silvia Gold, a quien pertenece el grupo Chemo, que comercializa uno de los medicamentos para chagas, pone de manifiesto la denominación de enfermedad olvidada o desatendida de esta dolencia, que recibe ese nombre por la poca atención que le prestan autoridades y farmacéuticas.
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