La oncóloga teme que con la nueva reforma laboral sus pacientes queden más desprotegidos
"Hay enfermos de cáncer que piden quimios que eviten la caída de pelo por miedo al despido"
La doctora Laura Vidal ha escrito el libro 'Volem estar amb tu', en el que reúne consejos útiles para familiares y amigos de enfermos oncológicos
La doctora Vidal es responsable de la división de oncología ginecológica del Hospital Clínic de Barcelona Jordi Play
Es difícil encontrar una familia que no haya sufrido un caso de cáncer. Aunque cada vez tenemos más información, hasta que no existe un diagnóstico que nos toca de cerca no asimilamos la enfermedad con todas las consecuencias que conlleva. Vidal asegura que el cáncer ha dejado de ser una palabra tabú, pero que en su consulta son muchos los familiares y amigos del paciente que acuden para pedirle consejo sobre cuál debe ser su papel. Es por ello que la doctora he decidido escribir el libro Volem estar amb tu, una guía con consejos útiles para los familiares y amigos más cercanos de los enfermos de cáncer. Vidal cree que hay que aprender a verbalizar con palabras lo que se siente en cada momento, e incluso anima a hablar abiertamente de la posibilidad de morirse. Una reflexión dura y directa que rompe con el pensamiento generalizado desde hace generaciones de querer esconder las malas noticias por miedo al sufrimiento ajeno y al propio. Un gesto pequeño como dar la mano puede ser, en muchos casos, una ayuda tan contundente como eficaz.
-Empieza su libro asegurando que la palabra “cáncer” ya no es tabú como años atrás y que usted misma evita utilizar eufemismos como “tumor” o “células malas” cuando se refiere a esta enfermedad. ¿Cuándo se ha invertido esta tendencia?
-Yo me formé en Barcelona y, por ese tiempo, a principios de siglo, sí que es cierto que notaba que utilizábamos muchos eufemismos. La generación era distinta, aún se le daba mucha relevancia al papel del médico y lo que decía. Estuve cinco años fuera y, cuando volví, en 2009, noté un cambio generacional marcado. A la consulta acudía cada vez más gente que dominaba las nuevas tecnologías y que estaba expuesta a recibir información a través de muchas vías, como internet. Detecté que nos habíamos vuelto más proactivos a la hora de controlar nuestra propia vida. La gente que ahora acude a mi consulta está muy preparada para actuar y para saber más de la propia enfermedad.
-¿Hemos dejado de sentir miedo ante la palabra “cáncer”?
-No. El miedo existe y esto es algo innegable. Lo que sí que creo que es que los medios de comunicación hablan del cáncer de manera más abierta, y existe mucha más relevancia por el hecho de que hay mucha gente que se salva. Poder decir que hay gente que supera el cáncer, unido a todo el trabajo que se está haciendo desde las diferentes asociaciones especializadas, ha hecho que la posibilidad de curación sea más visible y que la gente se aferre a ello para pensar que, ahora sí que el cáncer se puede curar.
-Aun así, es difícil desligar el cáncer de la posibilidad de morirse.
-Es normal. Se ha hecho muchos avances científicos, pero la palabra “cáncer” sigue asociándose a la muerte y al miedo. No creo que nunca nadie le deje de tener miedo a la enfermedad, no sólo por la palabra, sino por los tratamientos agresivos que sabes que necesitarás para curarla.
-¿La muerte, o la posibilidad de morirse, sigue siendo un tema tabú en nuestra sociedad?
-En este país se habla muy poco de la muerte. Es más, vivimos de espaldas a ella. Pienso que es un factor cultural, tanto por la religión como por la manera que tenemos de entender la vida. Tratar la muerte es algo muy personal. Hay pacientes a los que les puedes hablar abiertamente de la muerte y ellos mismos te lo piden; pero también hay muchos otros que no quieren hablar de ella. Lo que he aprendido es que es muy importante saber respetar a un enfermo que no quiere hablar de la muerte. Cada persona tiene su ritmo. Hay quien, desde un principio, verbalizará su preocupación por morirse, y otros que necesitarán más tiempo. A mí me gustaría, y pienso que a la larga sería más reconfortante para el paciente y los familiares, poder tratar la muerte como una posibilidad más y de una forma más natural.
-¿Aunque el cáncer que se le haya diagnosticado todavía pueda ser curable?
-La posibilidad de decir que el cáncer es cien por cien curable no existe, y este diagnóstico no te lo hará ningún oncólogo. Es decir, que la posibilidad de que la enfermedad reaparezca de nuevo y te puedas morir existe. Cuando es incurable, desgraciadamente tienes que plantarle cara desde el principio. Cuando un cáncer es curable, aunque no se verbalice, la muerte es un pensamiento que está en la mente de los pacientes. Si ellos lo quieren negar, esconder y convivir de esta manera, es una opción. Lo que te puedo decir es que los pacientes que he visto que, desde un primer momento, han hecho una reflexión en este sentido, no sólo con el médico, sino con ellos mismos y con la familia, acaban conviviendo mejor con este miedo de que puede llegar la muerte.
-Entiendo que, en muchos momentos, los oncólogos tienen que hacer más de psicólogos, incluso de compañeros, que de médicos con tal de ganarse la confianza del paciente…
-La confianza del paciente es básica. Para empezar, desde un punto de vista profesional. Debes demostrar qué es lo que harás y que tienes un plan estratégico para tratar la enfermedad. Pienso que esto es algo que hacemos la mayoría de los oncólogos. Lo que sí que sucede es que hay pacientes que se quejan de una falta de empatía en la relación con su médico porque quieren sentirse acompañados. Para ellos, eres su palo de referencia y quieren saber que estás allí. Pero esto a veces es complicado porque nosotros también somos personas y tenemos muchos pacientes, por lo que no puedes estar cien por cien por ellos. Aun así, creo que es muy importante que el paciente note que estás con él durante todo el camino y te vea implicado desde un punto de vista emocional, médico y personal. Debe notar que luchamos juntos y que estamos haciendo juntos este viaje. Si transmites esta sensación, el enfermo lo agradece y la relación es muy fácil a la hora de hacer el tratamiento.
-Llegados a este punto, ¿hay más sesiones de desahogo emocional que de diagnósticos médicos?
-Sí. Noto que muchos pacientes y familiares acuden para preguntarme cómo hay que afrontar esta enfermedad. Hay familiares que incluso vienen a la consulta sin el enfermo para pedir consejo. Pienso que es una orientación que necesitan y de ahí que decidiera escribir este libro. Siempre digo que como somos familiares del enfermo, tendríamos que ser capaces de saber cómo ayudarles.
-¿Y por qué no es así?
-Porque desgraciadamente solemos vivir todos de espaldas a las adversidades y nunca pensamos que nos puede pasar algo malo. Cuando llega ese momento, no estamos preparados para hacer frente a cosas como el cáncer u otras desgracias.
-Y entonces se nos cae el mundo encima.
-Así es. No tenemos los recursos para gestionar este choque emocional. Lo que hago entonces es hacer de acompañante, intentar poner palabras a lo que los pacientes quieren decirme, pero que no les sale porque están en estado de choque. Intento transformar este sentimiento en palabras para que tengan toda la información y puedan racionalizar la enfermedad y superar mejor el proceso.
-¿Cuál es la preocupación que más aflora entre los familiares cuando acuden a su consulta sin el paciente?
-Les cuesta aceptar que el mismo enfermo pueda decir que se puede morir por culpa de ese cáncer o que les pregunten directamente a ellos si se morirán o se curarán. Suelen decirle siempre “no, no te vas a morir”. Y esto, que parece positivo, el paciente lo percibe como algo negativo porque parece que le quitan la posibilidad de sentir miedo por algo grave como un cáncer. Pienso que lo hacen con buena voluntad, pero creo que es algo que no sólo le dicen al paciente sino que se lo repiten a ellos mismos. Son dudas acerca de cómo gestionar el miedo del paciente y su propio miedo. Y la otra consulta recurrente es la de saber la verdad del pronóstico. Índice de curación, pronósticos, etc.
-Lo que usted cataloga como conspiración del silencio. ¿Es partidaria de decirles la verdad a los pacientes aunque su caso sea crítico?
-Nosotros tenemos un juramento hipocrático y tenemos que decirle siempre la verdad al paciente. En los países anglosajones es algo que no falla nunca, dices siempre la verdad, sea la que sea. Incluso los propios pacientes se enfadan cuando no les dices la verdad o les das más detalles. En España, vivimos en una sociedad más paternalista, tanto a nivel médico, como estatal o de las familias. Muchas veces, es difícil gestionar lo que quiere el paciente, la familia y lo que tú piensas que es mejor. Aquí sí que tienes que ir con mucho cuidado para no herir sensibilidades y, aunque quieras hacer bien las cosas, hay veces que la familia se enfada. Ayudaría mucho si fueran los propios pacientes los que llegasen a la consulta y quisieran saber la verdad de todo, como pasa en Estados Unidos. En la mayoría de casos que he tratado, eso no sucede; las personas necesitan su tiempo. Mi opinión es que siempre se debe decir la verdad en función del tempo y el ritmo que marque el enfermo. Estoy totalmente en contra de que la familia pida a los médicos que escondan información al paciente para que no sufra.
-Una conspiración que, en muchos casos, no sirve para nada ya que el enfermo lo sabe todo pero tampoco quiere decírselo a su familia para evitarles sufrimiento. Resultado: todos lo saben, todos sufren.
-Sí. Es un silencio que no sirve de nada porque, en la mayoría de los casos en los que el paciente ha empezado el tratamiento oncológico, se acaba enterando de que tiene un cáncer. Esconder esto no sirve de nada. ¿El pronóstico? Es algo que debe venir marcado por la actitud y la manera de ser del paciente. A mí los familiares me sirven para saber cómo es el paciente que trato, si es de los que acepta siempre las cosas que pasan en su vida o es alguien con una tendencia más depresiva y que le cuesta aceptar las cosas. Cuando sabes cómo es el paciente puedes elaborar una estrategia más directa sobre cómo y cuándo debes dar la información.
-Los familiares sufren al mismo ritmo que avanza la enfermedad del paciente y suelen ser los destinatarios de las alteraciones anímicas del enfermo a consecuencia del tratamiento oncológico. ¿Qué deben hacer para gestionar emocionalmente esta carga y a quién deben acudir ellos?
-Normalmente, un diagnóstico de cáncer implica un shock tanto para el paciente como para el familiar, especialmente si es la pareja, ya que es la persona más cercana. Los dos se deben adaptar a esta situación, pero lo que sucede es que, como el más vulnerable es el paciente, toda la presión recae sobre la persona próxima. La mayoría de estas personas me dicen que están sobrepasadas y bloqueadas. Se da toda la prioridad al paciente y esa persona se nota vacía porque la han exprimido emocionalmente. En estos casos, creo que es muy importante hablar para poner límites. Entiendo que el paciente es el vulnerable, pero se le tiene que hacer ver que la persona que está a su lado no tiene que cargar con todo y se le tiene que dar un poco de aire y de espacio. Y aquí es donde es importante que los amigos ayuden a descargar a los familiares más directos. Los familiares directos sufren mucho, lloran, les cambia la vida y deben ser también apoyados y ayudados en este proceso. También es importante que el paciente verbalice a sus familiares cómo quiere que le ayuden, porque ellos no pueden leer el pensamiento. Si esta comunicación se inicia desde un principio, es fluida y se entienden las dos posturas, esta pareja saldrá muy reforzada.
-Hacer que la vida familiar no gire alrededor del cáncer.
-Sí, es básico. Durante el tratamiento se debe intentar hacer actividades de ocio que distraigan a los familiares o a la pareja de esta dinámica que marca la enfermedad. Si el cáncer se convierte en el eje principal de la pareja, se producirán grietas de forma fácil. En este sentido, recomiendo ponerse unos puntos y, cada vez que se termine una fase del tratamiento o los pacientes se encuentren mejor, celebrarlo con cosas que puedan acercarlos lo máximo posible a la normalidad. No hay que olvidar que estos pacientes deberán volver a esta vida normal después del tratamiento. Si se alejan mucho, volver será muy complicado.
-¿Se rompen muchas parejas o familias por culpa de un cáncer?
-Pasa. Pero también hay diferentes casos, y las parejas se pueden romper de maneras distintas. A mí lo que me sorprende es cuando eso pasa en la fase más inicial. Hay un diagnóstico de cáncer y la pareja desaparece en menos de un mes porque no es capaz de hacer frente a esta situación o no quiere ver sufrir a su compañero o compañera. En un estado muy vulnerable, es algo muy duro y hace mucho daño. Hay casos en los que la relación se rompe después de haber terminado el tratamiento, por eso es para mí importante trabajar esta relación desde el inicio de la enfermedad, porque el cáncer puede generar cambios a nivel físico que en la intimidad de una pareja pueden conllevar muchos problemas. La dinámica cambia tanto que hay que volver a encontrar ese nexo en común que había unido la pareja inicialmente. Hay algunas que tiran adelante y otras que no. Hay algunos que directamente te lo dicen, “doctora, es que ya no soy la misma o el mismo”.
-Es una preocupación común, cuando uno sufre un duro revés: “¿Volveré a ser el mismo?”
-Exacto. Y no lo preguntan sólo en referencia al aspecto físico, sino que van más allá. Después del choque emocional se pasa un estrés traumático muy fuerte. Es por eso que muchas veces es después del tratamiento cuando estalla este shock y el paciente debe replantear todo lo que le ha sucedido. Esto pasa a título individual, pero luego están los demás ámbitos que también se ven afectados, como los amigos, el trabajo o la familia. Todos tienen que estar capacitados para volver a recomponer esta relación. La comunicación es una herramienta muy válida para volver a readaptarlo todo. Hay mucha gente que cambia su manera de vivir.
-¿A mejor?
-No es a mejor ni a peor, es una opción de vida distinta. Hay quien deja el trabajo, no quiere ser tan responsable, quiere vivir la vida. Son cambios, y los cambios tienen que ser aceptados por uno mismo, pero teniendo en cuenta que convives también con un entorno.
-Hablaba del ámbito laboral. Aquí tenemos otro problema, y más hoy en día con una nueva reforma laboral incluida. ¿Ha crecido el número de personas que quieren ocultar que tienen cáncer para no perder su puesto de trabajo?
- Es un tema muy grave. Pienso que tenemos una asignatura pendiente y que es la sostenibilidad económica de una persona que tiene cáncer. Hay muchas empresas, y lo he vivido, que se aprovechan de que alguien tiene cáncer para despacharle. Son pacientes que faltan mucho y que pueden estar mucho tiempo sin trabajar, como es lógico. No sé si es sólo responsabilidad de las empresas, quizás debería existir un plan de salud y económico estatal que tuviera en cuenta a estas personas. Muchos de estos pacientes podrían seguir trabajando, pero probablemente no lo podrán hacer con la misma intensidad de antes. Tienen que ser reinsertados laboralmente de otra forma. No se les podrá exigir que trabajen 15 horas, porque no podrán. La mayoría de los pacientes quieren trabajar porque para ellos significa volver a la normalidad y ver que la vida sigue. Si no les damos esta oportunidad, estamos afectando mucho a la calidad de vida de estos pacientes. Y ahora, con el despido libre que postula la nueva reforma laboral, se deja a los enfermos de cáncer en una situación de mucha vulnerabilidad y desprotección. Me da miedo lo que pueda pasar.
-¿Qué pasa con la gente a la que se le diagnostica un cáncer y no tiene una familia en la que apoyarse?
-Cuando una persona está sola lo pasa peor y es muy difícil tratar la situación. Desde un punto de vista médico, desde el hospital y desde diferentes asociaciones, se le pone voluntarios para que le acompañen a los tratamientos o que puedan venir a las visitas. La parte mínima de logística está más o menos cubierta. Veremos qué pasa con los recortes. La parte social y emocional es la que está más desprotegida. Lo que hago es enviarles a asociaciones como la Asociación Española contra el Cáncer o la Fundación Liga Catalana de Ayuda Oncológica, porque tienen programas que intentan ayudar en este sentido más emocional. Debo reconocer que me sorprende el papel de las amistades. Hay mucha gente que está sola pero que tiene unos amigos que se comportan como si fueran una familia. Pienso que, en pacientes que sufren cáncer, infravaloramos el papel de los amigos. Hay mucha gente sola, más de la que creemos, pero me reconforta ver que tienen unos amigos que hacen un trabajo encomiable.
-El ámbito económico también se resiente.
-Muchísimo. Ves a mucha gente que quiere seguir trabajando durante la quimioterapia y es un drama. Hay personas que incluso escogen quimioterapias que no les provoquen pérdida de pelo para que no se sepa que tienen cáncer y seguir trabajando. También veo que hay muchos inmigrantes que estaban solos y no tenían trabajo y que tienen que volver a sus países de origen porque aquí no pueden sobrevivir económicamente. Nos tenemos que plantear urgentemente la vulnerabilidad y fragilidad con la que dejaremos a mucha gente.
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