La divulgación inclusiva rompe barreras
Tienen una discapacidad y mil ideas para disfrutar de la ciencia
No hace falta mirar por un telescopio para percibir los cráteres de la luna ni ser un genio para hacer un experimento de química. Personas con ceguera, sordera o con discapacidad intelectual disfrutan del conocimiento científico gracias a proyectos inclusivos. En ocasiones son ellos mismos los que hacen divulgación.
El equipo de PDI Ciencia. De izquierda a derecha: Pepi Montero (operadora de cámara), Antoñoli Padilla (director de producción), Enrique Bermúdez (presentador), Iluminada Castillo (presentadora), Ramón Ruvira (claqueta, voz en off, figurante) y Diego Ortega (guión y dirección). Estos youtubers han sido ganadores de los Premios de Internet 2018 en emprendimiento e investigación. / PDI
Iluminada y Enrique forman un buen equipo. Juntos han entrevistado a científicos de la talla de José María Bermúdez de Castro, han explicado por qué la contaminación lumínica no nos deja ver las estrellas y han analizado de qué está compuesto el aceite de palma. Y todo ello con mucho humor. Ambos son divulgadores y su discapacidad intelectual no les ha impedido convertirse en youtubers con el programa PDI Ciencia.
“Esperamos que hayáis visto el videoclip de Mi gran noche científica”, nos dice Enrique. Como los presentadores de televisión, él lee en el teleprompter las frases que tiene que decir y ayuda a Iluminada –Lumi– con las suyas. “Como no sé leer, me lo dice Enrique y yo lo repito”, aclara Lumi.
La idea del programa surgió en diciembre de 2016. Su creador, el ilustrador y divulgador Diego Ortega Alonso, llevaba varios años en contacto con la Asociación de Familiares y Amigos de Personas con Discapacidad Intelectual de Bailén, a la que pertenecen Enrique y Lumi.
El nombre de PDI tiene un doble sentido. Además de ‘personal docente investigador’, que son los profesores universitarios, también significa ‘personas con discapacidad intelectual’. Con esta iniciativa, su director trata de que la presencia de este colectivo sea más amplia en todos los sectores, incluyendo la divulgación científica.“Se trataba de visibilizar las enormes capacidades que tienen las personas con discapacidad intelectual”, señala Ortega Alonso a Sinc. A partir de ahí, con mucho trabajo y un equipo donde la discapacidad está presente delante y detrás de las cámaras, se ponen manos a la obra para producir los programas.
“¿Por qué no va a poder una persona con discapacidad hablar con Bermúdez de Castro, hacer que el público entienda conceptos científicos y, de rebote, que comprenda que las personas con discapacidad tienen capacidad para hacer este tipo de cosas?”, se pregunta Ortega Alonso.
La divulgación inclusiva implica que las personas con y sin discapacidad trabajen juntas, como en este taller de I.amAble. / Rocío Pin-Art
Sentir el cosmos con las manos
En uno de los programas apareció Enrique Pérez Montero, investigador científico del CSIC en el Instituto de Astrofísica de Andalucía. En 1999, al astrónomo le diagnosticaron retinosis pigmentaria, una enfermedad congénita degenerativa de la retina que no tiene cura.
Es astrónomo pero no puede ver las estrellas. “Las personas con baja visión y ciegas hemos sido tradicionalmente las que más problemas hemos tenido para acceder a la divulgación de la astronomía, al realizarse de manera preferentemente visual”, indica a Sinc.
Hace unos años puso en marcha el proyecto Astronomía Accesible que, con conferencias, talleres, visitas y materiales adaptados, acerca esta ciencia a quienes no pueden ver. Una de las actividades fue una visita al Observatorio de Calar Alto (Almería). Los participantes tocaron los instrumentos y se adentraron en la cúpula del mayor telescopio del centro, donde percibieron sus movimientos y la amplitud del espacio.
Fuera de nuestras fronteras, en la ciudad india de Vadodara, las niñas con ceguera pueden sentir cómo es la Luna tocando las esferas que han recibido gracias al proyecto A touch of the universe, dirigido por la astrónoma Amelia Ortiz Gil.“La sensación más habitual que experimentan es la sorpresa, ya que a muchos les han convencido de que hay ciertos conceptos que no pueden aprender porque no pueden ver”, afirma el científico.
Este proyecto internacional surgió tras dos iniciativas anteriores: El Cielo en tus Manos y un modelo táctil de la Luna. Uniendo los materiales, a Ortiz Gil se le ocurrió montar un kit para que educadores de África, Asia y América acercaran el cosmos a personas con discapacidad visual.
Niñas con ceguera de un colegio de Vadodara (India) tocan la esfera de la Luna gracias al proyecto ‘A touch of the universe’. / Divyadarshan D. Purohit
“Los lugares los elegimos a partir de una convocatoria pública que realizamos a través de proyectos internacionales de difusión y educación en astronomía, que llevan muchos años trabajando en países en desarrollo y con colectivos marginados”, detalla a Sinc la divulgadora del Observatorio Astronómico de la Universidad de Valencia.
Al tocar la Luna, a los participantes les sorprende que sea una esfera, pues en los libros la habían percibido como un círculo plano. El equipo también ha desarrollado globos táctiles de Venus, Marte y Mercurio. “Los modelos los hemos creado bajo licencia Creative Commons y puede descargarlos cualquier persona que desee imprimirlos”, informa Ortiz Gil.
La diversidad enriquece la divulgación
Las universidades también se están sumando a la divulgación inclusiva. La asociación Ciencia sin Barrerassurgió a partir del proyecto Geodivulgar, de la Universidad Complutense de Madrid (UCM). “Nuestras acciones están dirigidas a todo tipo de personas, independientemente de sus capacidades”, subraya a Sinc Alejandra García Frank, vicepresidenta de la asociación y profesora de la facultad de Ciencias Geológicas de la UCM.
Personas con ceguera, sordoceguera, sordera, diversidad funcional cognitiva y sin ninguna alteración fisiológica participan en sus talleres y excursiones, como la que hicieron a Zumaia (Guipúzcoa) para sentir los millones de años de antigüedad de los estratos sedimentarios.
Desde que empezaron en 2012, cada vez son más los profesores que se suman a sus actividades y han notado un aumento de los proyectos de ciencia inclusiva. “Muchos jóvenes científicos, divulgadores, docentes o periodistas están aprendiendo desde el inicio de su carrera que una pequeña adaptación puede beneficiar a mucha más gente”, resume la geóloga.
“Al principio hacíamos visitas y talleres solo con personas con discapacidad intelectual, pero a partir de 2015 comenzamos a diseñar talleres científicos inclusivos”, describe Herrero Domínguez a Sinc. Eso significa que los estudiantes con diversidad cognitiva trabajan en parejas con alumnos de colegios ordinarios para realizar juntos los experimentos químicos.A solo unos metros de Geólogicas se encuentra la facultad de Ciencias Químicas, donde es profesor Santiago Herrero Domínguez, coordinador del proyecto I.amAble: la ciencia al alcance de la sociedad.
Huevos fritos de color verde, máscaras de zombis o biopolímeros fabricados con almidón de patatas son las pruebas que tienen que superar los participantes. Aunque a muchos al principio les parecen difíciles, consiguen sacarlas adelante. “Les sirve como incentivo para aceptar otros retos ya que mejora su autoconfianza y su autoestima”, destaca el docente.
Salva aprecia el flysch de Zumaia con la ayuda de Almudena, su guía-intérprete, en una excursión de Ciencia sin Barreras. / SINC
Un empujón económico
Todos estos proyectos han aparecido en las Jornadas de Divulgación Innovadora D+i, que reúnen en Zaragoza iniciativas pioneras en la divulgación.
Las jornadas han evolucionado para dar lugar a la convocatoria D+i TOP, que apoya económicamente iniciativas dirigidas a públicos más alejados. De las 89 candidaturas de la primera edición, tres consiguieron financiación. “Recibir casi noventa proyectos en una primera convocatoria fue una sorpresa que constata que ya hay un cambio de mirada, incluyendo a nuevos públicos”, recalca la periodista.Pilar Perla, responsable del suplemento Tercer Milenio del Heraldo de Aragón, es su coordinadora. “Si miramos a esos lugares que no acabamos de alcanzar, nos encontraremos con las personas con discapacidad, los sectores desfavorecidos, los habitantes del medio rural, las niñas que no se apuntan a los talleres de tecnología o esa mayoría de encuestados que no incluye la ciencia entre sus intereses”, enumera Perla a Sinc.
Evitar el enfoque paternalista
El también periodista Raúl Gay ve muy positivo acercar la ciencia a la discapacidad. Él nació con focomelia, una enfermedad rara cuyo principal rasgo es un acortamiento de las extremidades. Eso no le ha impedido licenciarse en Ciencias Políticas, tener un máster de Periodismo, ejercer en varios medios y hoy ser diputado de Podemos en las Cortes de Aragón.
Gay recuerda bien cómo en los 80 y 90 apenas había talleres de ciencia en los que participar. “El orientador trató de encaminarme hacia unas oposiciones, ya que al ser discapacitado era una vida más cómoda”, cuenta a Sinc. “Stephen Hawking, con una discapacidad muy alta, ha iluminado la ciencia durante décadas, así que no es incompatible”, aduce.
“Tengo la sensación de que los medios se centran en el lenguaje en lugar de pensar de forma diferente, es decir, buscar noticias con otro enfoque menos paternalista”, sostiene. A su juicio, si los medios cambiaran la forma de ver la discapacidad, desmontando mitos como el de la superación, el siguiente paso sería adaptar todo lo posible los contenidos. Y ese reto lo tiene también la divulgación científica.El año pasado publicó Retrón. Querer es poder (a veces), un ensayo sobre discapacidad que está en las antípodas de los libros de autoayuda. Como periodista es consciente de que adaptar una noticia para que llegue a todo tipo de público es complicado y por eso apuesta por un cambio de enfoque.
¿Acceder al conocimiento es un derecho?
La Declaración Universidad de los Derechos Humanos en su artículo 27 recoge que “toda persona tiene derecho a tomar parte libremente en la vida cultural de la comunidad, a gozar de las artes y a participar en el progreso científico y en los beneficios que de él resulten”.
¿El acceso al conocimiento es un derecho? “Es una parte de un proceso mucho más amplio”, matiza en conversación telefónica desde Ginebra (Suiza) Facundo Chávez Penillas, asesor de Derechos Humanos y Discapacidad de la Oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos de las Naciones Unidas.
El documento al que se acogen las personas con diversidad funcional es la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, del que son Estados parte 177 países, entre ellos, España. “Se está aproximando rápidamente a ser un tratado universal. Creemos que en los próximos años se va a alcanzar la totalidad de los países”, estima Chávez Penillas.
Mapa que muestra los Estados parte, firmantes y no firmantes de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. / OHCHR
Para garantizar el acceso al conocimiento de este colectivo, además de la accesibilidad de los materiales, el asesor recuerda que existen otras medidas, respaldadas por el Tratado de Marrakech, como enviar libros en formato accesible a través de distintas fronteras sin restricciones aduaneras.
En su opinión, se está avanzando mucho para que las personas con diversidad funcional puedan acceder a estos conocimientos, tanto en los países ricos como en los pobres. “Hay muchas personas con discapacidad en países en desarrollo que vienen participando en espacios públicos de mejor manera y con mayor información”, mantiene el experto.
NdE:Es duro,doloroso,una hija/o en esa situacion es una permanente angustia...te levantas todas las mañanas pensando si esta viva.
A todo nos acostumbramos pero no a un hijo enfermo
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