jueves, 12 de diciembre de 2013

NO TODOS LOS MEDICOS SON HIJOS DE PUTA,PERO HABERLOS HAILOS Y LOS BUENOS ACABAN DE SALVARLE LA VIDA A MI HIJA

Por qué revistas como ‘Nature’, ‘Science’ y ‘Cell’ hacen daño a la ciencia

El premio Nobel protesta contra el sistema de publicaciones en el mundo de la investigación

.Soy científico. El mío es un mundo profesional en el que se logran grandes cosas para la humanidad. Pero está desfigurado por unos incentivos inadecuados. Los sistemas imperantes de la reputación personal y el ascenso profesional significan que las mayores recompensas a menudo son para los trabajos más llamativos, no para los mejores. Aquellos de nosotros que respondemos a estos incentivos estamos actuando de un modo perfectamente lógico —yo mismo he actuado movido por ellos—, pero no siempre poniendo los intereses de nuestra profesión por encima de todo, por no hablar de los de la humanidad y la sociedad.
Todos sabemos lo que los incentivos distorsionadores han hecho a las finanzas y la banca. Los incentivos que se ofrecen a mis compañeros no son unas primas descomunales, sino las recompensas profesionales que conlleva el hecho de publicar en revistas de prestigio, principalmente Nature, Cell y Science. Se supone que estas publicaciones de lujo son el paradigma de la calidad, que publican solo los mejores trabajos de investigación. Dado que los comités encargados de la financiación y los nombramientos suelen usar el lugar de publicación como indicador de la calidad de la labor científica, el aparecer en estas publicaciones suele traer consigo subvenciones y cátedras. Pero la reputación de las grandes revistas solo está garantizada hasta cierto punto. Aunque publican artículos extraordinarios, eso no es lo único que publican. Ni tampoco son las únicas que publican investigaciones sobresalientes.
Estas revistas promocionan de forma agresiva sus marcas, de una manera que conduce más a la venta de suscripciones que a fomentar las investigaciones más importantes. Al igual que los diseñadores de moda que crean bolsos o trajes de edición limitada, saben que la escasez hace que aumente la demanda, de modo que restringen artificialmente el número de artículos que aceptan. Luego, estas marcas exclusivas se comercializan empleando un ardid llamado “factor de impacto”, una puntuación otorgada a cada revista que mide el número de veces que los trabajos de investigación posteriores citan sus artículos. La teoría es que los mejores artículos se citan con más frecuencia, de modo que las mejores publicaciones obtienen las puntuaciones más altas. Pero se trata de una medida tremendamente viciada, que persigue algo que se ha convertido en un fin en sí mismo, y es tan perjudicial para la ciencia como la cultura de las primas lo es para la banca.
Es habitual, y muchas revistas lo fomentan, que una investigación sea juzgada atendiendo al factor de impacto de la revista que la publica. Pero como la puntuación de la publicación es una media, dice poco de la calidad de cualquier investigación concreta. Además, las citas están relacionadas con la calidad a veces, pero no siempre. Un artículo puede ser muy citado porque es un buen trabajo científico, o bien porque es llamativo, provocador o erróneo. Los directores de las revistas de lujo lo saben, así que aceptan artículos que tendrán mucha repercusión porque estudian temas atractivos o hacen afirmaciones que cuestionan ideas establecidas. Esto influye en los trabajos que realizan los científicos. Crea burbujas en temas de moda en los que los investigadores pueden hacer las afirmaciones atrevidas que estas revistas buscan, pero no anima a llevar a cabo otras investigaciones importantes, como los estudios sobre la replicación. En casos extremos, el atractivo de las revistas de lujo puede propiciar las chapuzas y contribuir al aumento del número de artículos que se retiran por contener errores básicos o ser fraudulentos. Science ha retirado últimamente artículos muy impactantes que trataban sobre la clonación de embriones humanos, la relación entre el tirar basura y la violencia y los perfiles genéticos de los centenarios. Y lo que quizá es peor, no ha retirado las afirmaciones de que un microorganismo es capaz de usar arsénico en su ADN en lugar de fósforo, a pesar de la avalancha de críticas científicas.
Hay una vía mejor, gracias a la nueva remesa de revistas de libre acceso que son gratuitas para cualquiera que quiera leerlas y no tienen caras suscripciones que promover. Nacidas en Internet, pueden aceptar todos los artículos que cumplan unas normas de calidad, sin topes artificiales. Muchas están dirigidas por científicos en activo, capaces de calibrar el valor de los artículos sin tener en cuenta las citas. Como he comprobado dirigiendo eLife, una revista de acceso libre financiada por la Fundación Wellcome, el Instituto Médico Howard Hughes y la Sociedad Max Planck, publican trabajos científicos de talla mundial cada semana.
Los patrocinadores y las universidades también tienen un papel en todo esto. Deben decirles a los comités que toman decisiones sobre las subvenciones y los cargos que no juzguen los artículos por el lugar donde se han publicado. Lo que importa es la calidad de la labor científica, no el nombre de la revista. Y, lo más importante de todo, los científicos tenemos que tomar medidas. Como muchos investigadores de éxito, he publicado en las revistas de renombre, entre otras cosas, los artículos por los que me han concedido el Premio Nobel de Medicina, que tendré el honor de recoger mañana. Pero ya no. Ahora me he comprometido con mi laboratorio a evitar las revistas de lujo, y animo a otros a hacer lo mismo.
Al igual que Wall Street tiene que acabar con el dominio de la cultura de las primas, que fomenta unos riesgos que son racionales para los individuos, pero perjudiciales para el sistema financiero, la ciencia debe liberarse de la tiranía de las revistas de lujo. La consecuencia será una investigación mejor que sirva mejor a la ciencia y a la sociedad.
Randy Schekman es biólogo estadounidense. Ha ganado el Premio Nobel de Medicina en 2013.


Gracias compañeros,mi hija Tamara vive por los buenos compañeros...

miércoles, 11 de diciembre de 2013

Y MIENTRAS LOS LABOS SE FORRAN COBRANDO AL ESTADO Y A LA GENTE UN PASTON

Un estudio eleva los falsos positivos en el cribado de cáncer de pulmón al 18%

Estas pruebas de diagnóstico precoz no han demostrado ser costo-eficaces

 Valencia .

Tomografía computerizada de un cáncer de pulmón.
Existen programas de cribado (diagnóstico precoz a gran escala) que cuentan con el consenso de la comunidad científica respecto a su utilidad. El ejemplo más claro son las mamografías en el caso del cáncer de mama o las citologías en el de cérvix. En los tumores de colon, cada vez hay más acuerdo sobre la detección de sangre en heces en población entre 50 y 69 años, una prueba que ya han implantado varias autonomías. Pero respecto al cáncer de pulmón, hay bastantes más dudas de si resultaría una medida coste-eficaz practicar TAC (tomografía axial computerizada) a fumadores intensivos respecto a los beneficios que puede aportar.
Un estudio publicado este lunes por el Journal of American Medical Association (JAMA) Internal Medicine añade argumentos (en contra) a este debate. El trabajo alerta del elevado porcentaje de falsos positivos: un 18% a partir de la revisión efectuada en 53.452 estudios con tomografía computerizada de baja dosis.
La investigación, dirigida por Edward Patz de la Duke University Medical Center (Durham, Carolina del Norte), advierte del riesgo que conlleva el sobrediagnóstico y su “daño potencial” tanto debido al coste adicional de recursos que supone la intervención quirúrgica del paciente como por la ansiedad que provoca el diagnóstico y el paso por el quirófano del supuesto enfermo, sin olvidar las complicaciones asociadas con el tratamiento innecesario que conlleva la detección de un cáncer”.
Es cierto que estas pruebas diagnósticas tienen su cara positiva. El cribado se dirige a detectar el tumor antes de que muestre síntomas, lo que es especialmente importante en una neoplasia como la de pulmón, que suele dar la cara en estadios avanzados, cuando es mucho más difícil de tratar. En personas con un historial de entre 40 y 50 años consumiendo un paquete al día, la prueba con TAC permite una reducción de la mortalidad del 16% entre estos pacientes, según apunta Bartomeu Massuti, secretario del Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP).
En esta población, en un 20% de los casos se detectan nódulos pequeños (de 5 a 10 milímetros) que suelen acabar en el quirófano. Pero de ellos, en torno a otro 20% -como refleja el estudio presentado este lunes- serían falsos positivos, como apunta Massuti. Y aquí está el problema, ya que es una cifra “excesiva”, comenta el también jefe de servicio de oncología del Hospital General de Alicante.
“Faltan estudios de coste-efectividad”, explica Massuti, pero también afinar los criterios para que resulte una medida diagnóstica que aporte un beneficio claro. Por ejemplo, respecto al diámetro a partir del cual hay que prestar atención a los nódulos, o para fijar los periodos de control para el seguimiento de las lesiones más pequeñas y detectar su ritmo de crecimiento. Quizás entonces se extienda un diagnóstico que, de momento, no se ofrece de forma generalizada en ningún sistema sanitario europeo.


martes, 10 de diciembre de 2013

¿Y SI EL ENFERMO SE CREE QUE CURA Y SE SIENTE MEJOR,QUE ES?

Si no es eficaz, no es medicamento

Tres médicos lanzan la campaña online #nosinevidencia contra la regulación de la homeopatía

Más de 20 blogs sanitarios se han adherido a la iniciativa que pide exigir eficacia demostrada

    .

."La orden que regulariza los homeopáticos contiene afirmaciones 
que atacan a la razón científica: medicamentos sin indicación
 terapéutica y medicamentos que no tienen que demostrar eficacia.
 Eso no es un medicamento. Queremos desmontar las pseudociencias en 
medicina", dice Vicente Baos, médico de familia en Collado Villalba (Madrid) 
y uno de los tres impulsores de una campaña online que pide al Ministerio
 de Sanidad que no apruebe ningún medicamento sin haber comprobado 
antes su eficacia. La campaña 'No sin evidencia', o #nosinevidencia en
 forma de hashtag de la red social Twitter, se ha lanzado esta 
noche y ya cuenta con la adhesión de 26 de los blogs sanitarios
 más leídos de Internet.
La publicación, la semana pasada, de un borrador de orden 
ministerial que prepara el terreno para autorizar miles de productos homeopático
sha incendiado las redes sociales. Estos preparados se venden ahora en 
las farmacias gracias a una disposición que se pensó como transitoria 
pero que dura dos décadas. El Ministerio de Sanidad pretende
 autorizarlos siempre que cumplan requisitos similares a los de los
 medicamentos: calidad, seguridad y eficacia. Y ahí está el problema: 
no está previsto exigirles que demuestren su eficacia mediante 
ensayos clínicos, como ocurre con los medicamentos al uso. 

La campaña 'No sin evidencia' incluye un manifiesto que, 
entre otras cosas, pide a Sanidad que no apruebe ningún 
tratamiento que no haya demostrado "mediante ensayos
 clínicos reproducibles, unas condiciones de eficacia y seguridad
 al menos superiores a placebo". "La regulación de unos supuestos 
medicamentos homeopáticos sin indicación terapéutica es una grave
 contradicción en sí misma y debe ser rechazada. Si no está indicado
 para nada ¿para qué hay que darlo?", se pregunta.
Los impulsores de la campaña también pretenden "presionar" 
a los colegios de médicos para que se pronuncien sobre lo que
 Baos considera "prácticas no científicas" de algunos médicos. 
"Los Colegios de Médicos incluyen secciones de "medicina alternativa" 
y el código deontológico dice que un médico no dará terapias sin
 eficacia y seguridad", señala. De hecho, uno de los puntos del 
manifiesto pide a la Organización Médica Colegial (OMC) que,
 "en cumplimiento del artículo 26 del Código de Deontología Médica
, desapruebe a los facultativos que prescriban tratamientos sin evidencia
 científica demostrada". 



De acuerdo compañeros,
porque no se ponen asi 
de firmes con los 
labos de la farmaffia,con
la OMS que inventa 
enfermedades y sus vacunas.
Si combaten a
 todos los negocios,
cierren todas las
 consultas privadas y
 acaban de un tajo con 
la corrupcion.




Cuatro años de cárcel para el 

creador de las prótesis

 mamarias PIP

Los implantes fraudulentos han afectado a más de 85.000 mujeres en todo el mundo


El Tribunal Correccional de Marsella, en el sureste de Francia, condenó este martes a cuatro años de cárcel a Jean-Claude Mas, fundador de la empresa PIP que inventó y fabricó unos implantes mamarios fraudulentos que afectaron a más de 5.000 pacientes en Francia y 80.000 en el mundo.
Mas, de 74 años, fundó en 1991 la empresa Poly Implant Prothèse (PIP), convertido en el cuarto fabricante mundial de prótesis mamarias gracias a sus implantes de bajo coste fabricados con un gel no homologado por las autoridades. Las prótesis PIP, de silicona cohesiva, se ofrecieron a precios más baratos que las de simple silicona.
El Ministerio de Sanidad recomendó el pasado octubre la extracción de los implantes mamarios PIP (Poly Implants Prothèses), tres años después de retirarlos del mercado por estar fabricados con un gel diferente al declarado y porque presentaban un mayor riesgo de rotura. Francia solicitó hace dos años a más de 30.000 portadoras que pasaran por el quirófano para retirárselos.
El acusado fue condenado, además, a una multa de 75.000 euros, frente a los 100.000 reclamados por la acusación, y a la prohibición de ejercer una profesión en el terreno sanitario o médico. Además del creador de las prótesis PIP, el Tribunal condenó a otros cuatro trabajadores de la empresa a penas de entre tres años de cárcel, con dos exentos de cumplimiento, y año y medio de prisión sin cumplimiento.

PROCESO DE ENGAÑO

Todos ellos han sido considerados culpables de haber puesto en marcha un proceso para engañar a las autoridades sanitarias francesas y poder fabricar en su planta del sureste francés prótesis con un gel no homologado, derivado de una silicona industrial diez veces más barata que la de sus competidores, lo que les convertía en las más competitivas del mercado.
Hasta su prohibición en 2010, poco después de que se multiplicaran los incidentes con las prótesis mamarias PIP, la acusación estimó que la empresa se ahorró un millón de euros anuales en gastos de fabricación. PIP llegó a obtener el 84 % de su facturación fuera de Francia, esencialmente en América Latina, donde en países como Venezuela se estima que 33.000 mujeres fueron operadas para implantarles esas prótesis.
Pese a las acusaciones de fraude, durante el juicio Mas confesó utilizar una silicona industrial, pero afirmó que sus prótesis no tenían ningún riesgo sanitario y acusó a las mujeres que lo llevaron ante los tribunales de ser "frágiles" y de pretender "sacarle el dinero".
Un dinero que asegura que no tiene, porque, según explicó en la audiencia, el cierre de su empresa le dejó en la ruina, algo que los abogados de las denunciantes consideran falso, por lo que han pedido que se investigue la posibilidad de que tenga fondos ocultos en paraísos fiscales. En el ojo del huracán también está ahora la empresa alemana Tüv, que durante años certificó las prótesis de PIP pasando por alto que estaban fabricadas con un gel no homologado.

lunes, 9 de diciembre de 2013

EL GOBIERNO DE RAJOY RECOMIENDA ESTOS TRATAMIENTOS Y LOS LEGALIZA

Un estudio muestra que la homeopatía es más efectiva en personas con un CI inferior a 70

ESO INCLUYE A "CASI TODOS" LOS ESPAÑOLES, SEGÚN EL GOBIERNO
Un paciente con un coeficiente intelectual inferior a 70 que recibe tratamiento con homeopatía mejora su condición en un 96%, según un estudio publicado hoy en el United States National Institutes of Health y del que se ha hecho eco el Ministerio de Sanidad.
Los expertos aseguran que un avance de estas características supondrá una revolución para el tratamiento de enfermedades en personas “de inteligencia discreta”, lo que, según el Gobierno, incluye “a casi todos los españoles, o eso creemos”.
“Es una suerte que estos últimos años hayamos comprobado que, como país, no somos muy listos, porque esto quiere decir que, salvo excepciones, la homeopatía puede ser una solución muy efectiva para todos”, ha señalado Ana Mato, ministra de Sanidad.
El cuerpo de los poco inteligentes es distinto y responde mejor a estos tratamientos
A partir de ahora, lo ideal, según el Ministerio, será que “los más inteligentes continúen usando los medicamentos tradicionales y los otros, la mayoría, optemos por la homeopatía, dado que nuestro cuerpo responde mejor a ésta”. Según la ministra, “no es una tontería” pensar que “distintas personas, con cuerpos y mentes y creencias distintas, requieran efectivamente distintos tratamientos” porque “cada cual es como es y sabe lo suyo”.
El estudio ha contado con una muestra de 1.786 pacientes, la mitad de ellos con un CI inferior a 70. A ambos grupos se les administró homeopatía. Los pacientes más tontos aseguraron, entre toses, encontrarse mucho mejor. “Algo hace”, afirmaban entre convulsiones. Según el estudio, los más inteligentes no solo no notaron mejoría sino que, en alguna ocasión, intentaron arañar a los investigadores con las uñas.
Durante el proceso de investigación, se dieron 23 fallecimientos “pero fue porque dejamos un bote de lejía abierto y en el grupo de estudio había gente que no…”, explican sus responsables.

MILITARES,NAZIS,MEDICOS Y ARGENTINOS

 EL TESTIMONIO DE JUAN CARLOS CHACHQUES, MEDICO SOBREVIVIENTE DE LA ESMA

“Daban inyecciones y con eso mataban”

“Era el equivalente a la silla eléctrica”, dijo el sobreviviente sobre las inyecciones que los represores daban en la ESMA durante la primera etapa de la dictadura. El médico vive en Francia y su caso fue judicializado recientemente.
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 Por Alejandra Dandan
“Nos moríamos de frío. Me pasé un mes con las manos hacia atrás, en situaciones que realmente no eran humanas. ¿Por qué?”, preguntó Juan Carlos Chachques durante la audiencia. “Me interesaba el país, me comprometí con el gremialismo médico para que un hospital del Estado funcionara bien y fui sancionado de esa manera. Hice lo mismo en Francia. Fui profesor y fui condecorado con la Legión de Honor. Exactamente lo mismo en los dos lugares, me ocupé de la salud, pero en Argentina por eso me quisieron matar y en Francia me hicieron un reconocimiento.”
Chachques es un médico argentino que vive en Francia desde 1980. Es reconocido internacionalmente como inventor del “echarpe cardíaco”. Es biocirujano, doctor en biología, actualmente jefe de la Unidad de Bioasistencia Cardíaca y director de investigaciones cardiológicas del Hospital Pompidou de Paris, pero casi un desconocido como sobreviviente de la Escuela de Mecánica de la Armada. Hasta hace poco, su secuestro no estaba judicializado. Sólo se sabía de la presencia de un “médico” en abril de 1976 en la ESMA. Hace muy poco se supo su nombre. Los padres hicieron gestiones durante su secuestro; hubo denuncias en la policía, pero él formalizó la presentación recién en 2004 ante la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación. Chachques declaró la semana pasada en el megajuicio por los crímenes de la Marina. Cuando salió de la ESMA no quería irse del país y no podía volver al Hospital de Clínicas, donde trabajaba cuando lo secuestraron. Consiguió un puesto en el Hospital Ferroviario y después en la Fundación Favaloro. “Mi historia no era muy conocida, me aceptaron y después de muchos años me enteré a través de amigos de que Sabato le había dicho a Favaloro: ‘Este tipo tiene buena voluntad, necesita completar su formación acá’. Así que pienso que Favaloro me consideró su alumno.”

“¡Tac!, y rompían una ampolla”

Chachques estuvo unos 28 días en el centro clandestino, desde el 10 de abril de 1976. Su testimonio iluminó parte del primer período de la ESMA en el que casi no hay sobrevivientes. Como médico, logró darse cuenta, con los ojos tapados pero a través de los sonidos, de un mecanismo que podría ser una de las primeras formas de “traslados”: escuchaba cómo rompían ampollas e inyectaban algún tipo de narcótico para matar a los secuestrados que, según su diagnóstico, habían entrado en una especie de shock.
“Yo no veía nada pero, como los ciegos, terminaba percibiendo las cosas”, dijo. “Una noche me hicieron escuchar a otra gente que torturaban y me dijeron: “Ahora el próximo sos vos”. Gritos de hombres, mujeres, terrible, terrible. Sacudones, gritos terribles. Y dijo: “Sentí que había gente que la volvían a subir después de las sesiones de electricidad, en un estado de excitación enorme, como son los electroshock repetidos. Tenían un desorden mental enorme, incontrolable, y yo sentía ‘¡tac!’, que se abrían ampollas. Que hacían inyecciones. Que las hacían dormir. Pero no solamente sentí que las hacían dormir –dijo–, sino que dejaban de respirar”.
Esto provocó conmoción en la sala. Las inyecciones aparentemente contenían anestésicos, pentotal o alguna droga, y según su teoría provocaban un paro respiratorio. “Directamente dejaban de respirar, y cuando uno deja de respirar se produce hipoxia y eso significa la muerte. Con el paro respiratorio, en pocos minutos, se para el oxígeno, se para el corazón, así que yo sentía cómo los cuerpos eran arrastrados y desaparecían por acción de los barbitúricos hechos para controlar un estado de situación que ellos consideraban de irritación, irrecuperables. Eran personas que a su criterio estaban gastadas, inutilizadas, y eran directamente sacrificadas a través de interrogatorios con los que habían querido sacarle información.”
–¿Esto lo escuchó más de una vez? –le preguntó el presidente del jurado.
–Sí –dijo–, más de una vez. Otra tortura que escuché fue la música. Violeta Parra y Julio Iglesias. Preguntaban, ¿te gusta? Y de golpe empezaban a pegar en los oídos. Lo que pareciera una cierta paz por acción de la música terminaba en un drama, gritos de ambos sexos.
Más tarde, las preguntas volvieron al tema.
–¿En qué momentos se realizaban estos traslados? –preguntó la fiscal.
–Todo pasaba a la madrugada. Yo conocí la diferencia entre el día y la noche por los pequeños reflejos de alguna ventana por la que entraba luz. Creo que dejaban que avanzara la noche. Durante el día nadie, nadie se movía; a la noche ya empezaban a llevar para interrogatorios, ésa era la mecánica, era tardío, nocturno, once, doce de la noche por lo menos.
–¿Quiénes aplicaban las inyecciones?
–Creo que era gente con experiencia en inyectables. Venían con maletín, abrían. Escuché a veces cargar más de una ampolla y quedarse un rato. Pienso que tal vez no había una persona, había un pequeño diálogo, tal vez venía un médico con algún enfermero. Pienso que era trabajo en equipo. Inyectar en esos casos era el equivalente a la silla eléctrica. Cuando uno inyecta y no se le puede ofrecer asistencia respiratoria, pienso que esa responsabilidad la tomaba un médico, no un enfermero. Era una decisión, sobre todo para la gente que estaba en medicina. En ninguna parte del mundo esto es así, los verdugos no son médicos, los médicos hacemos un juramento hipocrático, nos dedicamos a la vida, a salvar la vida y no a destruirla, eso es realmente muy condenable, merece la condena máxima.

Juan Carlos

Juan Carlos vivía hacía varios años en Buenos Aires, pero era de un pueblo de Santa Fe. Hizo medicina en Rosario y a comienzos de 1970 viajó a la Capital a hacer una residencia en el Hospital Rawson hasta que cerró y luego entró al Hospital de Clínicas apenas inaugurado. Vivió en el pabellón de médicos residentes. Trabajó como voluntario en la cátedra de Anatomía y en 1973 sus compañeros lo propusieron como presidente de la Asociación de Médicos Residentes. “Mi vida era hospital público, era la docencia, la investigación, y esa formación con los años me permitió abrir otros caminos.”
Chachques ejerció el primer mandato entre 1973-1975. Lo reeligieron ese año. Con el golpe de 1976, todo se acabó. El hospital y la universidad fueron intervenidos por la Marina. Chachques pudo haber sido secuestrado por su actividad gremial, pero también se estudia la posibilidad de que su secuestro haya comenzado con una “equivocación”. En esos días, el GT buscaba a un tal “doctor Mario”, supuesto médico de Montoneros que atendía y curaba a los heridos de la organización. A las dos semanas de ser ingresado a la ESMA, sometieron a Chachques a una rueda de reconocimiento. “Dejaron que me crezca la barba, me venían a ver. ¿Tenés barba?, me preguntaban. Y a las dos semanas yo tenía barba. El doctor Mario era alto y aparentemente tenía barba”, explicó.

sábado, 7 de diciembre de 2013

HABLA UN "TONTITO"

"Tengo una discapacidad intelectual del 55%, tengo 43 años y no entiendo por qué la ley nos trata como a niños"

Pablo Echenique-Robba entrevista a una persona con "discapacidad intelectual" con el objetivo de que nos aclare cómo se vive bajo esta etiqueta tan controvertida.

Antiguo esquema del cerebro — Foto de perpetualplum@Flickr
Antiguo esquema del cerebro — Foto de perpetualplum@Flickr
Este blog lo llevamos dos discapacitados físicos. Esto es, dos personas humanas que concentran sus diferencias con respecto al canon de homo sapiens sanote únicamente en sus posibilidades de utilizar las extremidades, los músculos, y esas cosicas. De cabeza, estamos más o menos bien... o al menos tenemos la habilidad de haceros creer a los demás que estamos bien... o nadie nos ha dicho que estamos mal... o nadie nos lo ha dicho oficialmente... o estamos más o menos bien casi todo el tiempo... Buf, qué lío.
Porque sí, porque todo el tema de la así llamada "discapacidad intelectual" es un lío, y lo es, porque el cerebro humano lo es. Si ya resulta absurdo evaluar todas las posibles discapacidades físicas, tan intrínsicamente diferentes las unas de las otras, con un sólo numerito (el porcentaje de minusvalía), y encima situar una frontera arbitraria (el 33% típicamente) para dividir a la población administrativamente en dos (a un lado los retrones y al otro los bípedos), imaginaos cuánto más absurdo resulta hacer la misma cosa en el caso de la "discapacidad intelectual", cuando todo el mundo que haya estudiado la inteligencia seriamente puede deciros que ésta no sólo es multiparamétrica, sino que, además ¡aún no sabemos cuáles son los parámetros!
Hoy os presento una entrevista que he hecho a "El Bailongo" (no es el nombre que aparece en su DNI) con el objetivo de que nos aclare un poco alguno de estos asuntos y otros relacionados. Porque el bailongo tiene una discapacidad intelectual... bueno, al menos los demás piensan que la tiene... o lo piensa el estado... o la tiene más rato que mi socio y que yo... o eso es lo que le han dicho... Bueno, al ajo, que nos liamos.
(Las respuestas han sido editadas, pero no porque El Bailongo no se exprese con corrección, cosa que consigue mejor que muchas personas sin "discapacidad", sino porque el periodista que lo entrevistó tiene menos de periodista que de jugador de fútbol y la entrevista fue caótica. El sentido de las respuestas no ha sido alterado. Asimismo, he incluido comentarios aclaratorios y reflexiones mías sobre la marcha en cursiva y entre paréntesis.)
---ooo---
Pablo Echenique-Robba: Entiendo que se considera oficialmente que presentas una discapacidad intelectual. ¿Es correcto?
El Bailongo: Así es, tengo una discapacidad intelectual del 50%. Estoy un poco en medio entre los que son "normales" ( menos del 33%) y los que están "jodidos" ( más del 65%). Eso no es muy bueno porque tengo un montón de problemas para conseguir un trabajo normal, y problemas legales, pero tampoco tengo derecho a muchas ayudas.
PER: Yo tengo una tarjeta de minusvalía que me ha expedido la administración después de hacerme un test en el que me preguntaron una serie de cosas. ¿En tu caso fue parecido?
EB: Sí, me hicieron un test en 1987 y me pusieron un 47%. Más recientemente, me lo repitieron para ver si me renovaban el carnet de carretillero y me subieron a 55%. No me lo renovaron sólo porque contesté mal a dos preguntas (de un total de 240): me preguntaron que si me enfadaba con alguien en la calle lo atropellaría y también me preguntaron si dejaría caer la carga de la carretilla por el mismo motivo. En ambos casos contesté que sí. ( Por sus gestos, se nota que lo dijo [y lo dice] en broma. Me queda la duda si los evaluadores lo interpretaron así.)
PER: Si no te importa decírmelo, ¿qué tipo de discapacidad intelectual presentas?
EB: No recuerdo cómo se llama específicamente. Fue el resultado de unas fiebres muy intensas cuando era muy pequeño.
PER: ¿Tienes algún problema físico asociado con tu problema?
EB: No.
PER: Veo que hablas perfectamente y que tus habilidades sociales son incluso superiores a la media, así que dime, ¿en qué labores intelectuales notas concretamente tu discapacidad?
EB: Me cuesta bastante leer y escribir. Bueno, y hablar en público. Me pongo hecho un flan.
PER: (sonrisa) Como todos, eso le pasa a gente que supuestamente no tiene ninguna discapacidad. ¿Estudiaste en un colegio normal o en uno "especial"?
EB: En un colegio especial, hasta los 17 años. Le dijeron a mi madre que, si iba a uno normal, en lugar de avanzar, iría hacia atrás. ( Yo recuerdo un chico que tenía discapacidad intelectual y que fue conmigo a mi colegio de secundaria "normal" y no me queda claro que el consejo sea del todo bueno.)
PER: Según tu experiencia, ¿hay mucha diferencia entre unas discapacidad intelectuales y otras? ¿Crees que es lógico meterlas a todas en el mismo saco?
EB: Desde luego que no. Yo no tengo nada que ver con uno que tiene síndrome de Down. Si nos meten a todos juntos, no es bueno. Por ejemplo, yo un día me encontré con unos compañeros con síndrome de Down en la calle, me puse a hablar con ellos y unos que pasaban empezaron a decir: "Ahí están los mongolos hablando." Porque me sujetaron que, si no, les parto la cara.
PER: Aparte de este caso, ¿te has sentido discriminado en más ocasiones?
EB: Normalmente son sólo comentarios en la calle de gente que no conoces, aunque también tengo que decir que mi abuela me llamó "mongolo" durante muchos años, hasta que un día me enfadé muchísimo y le paré los pies. También conozco un caso de una familia que tiene un hijo con discapacidad intelectual y, cuando vienen visitas, lo esconden para que no lo vean. En mi opinión, más que su hijo, la discapacidad la tienen ellos.
PER: ¿Trabajas?
EB: Sí, trabajo en una fábrica dirigida por una institución de ayuda a la discapacidad intelectual. Sólo personas con discapacidad intelectual trabajan allí. Trabajamos 40 horas a la semana y no nos pagan mucho, unos 600€ al mes. Hacemos muchas cosas. Ahora sobre todo cocinas. Las fabricamos enteras, excepto el montaje final, del cual se ocupa la marca. También he trabajado en una empresa "normal" durante una temporada corta. Trabajo desde los 18 años.
PER: En tu opinión, ¿los trabajadores con discapacidad intelectual son igual de eficientes que los que no tienen ninguna discapacidad?
EB: No. Si tú le faltas (el respeto) al encargado en la fábrica de la marca, te despiden. En la nuestra, son más permisivos. Te llevan a hablar con el trabajador social, te pueden suspender algunas semanas sin trabajar y sin sueldo, pero al final te reincorporan. Sólo si se repite el problema muchas veces, te pueden acabar despidiendo.
PER: ¿Vives solo?
EB: No, vivo con mis padres, pero me gustaría vivir solo.
PER: ¿Y crees que tendrías problemas para vivir solo? ¿Necesitas ayuda para las tareas de la vida cotidiana?
EB: No. Yo creo que me manejo bien. De hecho, una temporada que mis padres estuvieron viviendo con mi hermana, estuve viviendo solo 6 meses y todo fue muy bien.
PER: Entonces, ¿por qué no te vas a vivir solo?
EB: En primer lugar, porque mis padres se oponen, pero es que además la administración no me permite hacer ciertas cosas sin que un "tutor" me dé permiso. En concreto, no puedo sacar dinero del banco si no me acompaña mi madre, y tampoco podría firmar un contrato de alquiler.
PER: Pero el dinero de tu nómina te lo pagan a ti, ¿correcto?
EB: Sí, sí. Pero, si quiero sacarlo, le tengo que pedir permiso a mi madre.
PER: ¿Y te dejan votar?
EB: Sí. Para eso no hay problema. De hecho, no entiendo cómo podemos votar y no nos dejan sacar dinero del banco.
PER: Bueno y, fuera del trabajo, ¿qué te gusta hacer en tu tiempo libre?
EB: Me gusta ir a bailar tango ( de ahí su apodo), hago punto de cruz, y soy utillero desde hace cinco años de un equipo de fútbol femenino. Esto último me lo tomo muy en serio y, de hecho, es en el único sitio en el que he estado donde he sentido que se que se me trata con cariño, con respeto y como a una persona "normal". Alguna de las chicas me ha llegado a decir que debería meterme a timador, porque puedo pasar perfectamente por una persona "normal". Que las había tenido engañadas a todas.
PER: Desde luego, no parece a simple vista que tengas un problema. ¿Te ha pasado más veces que la gente no se dé cuenta de que tienes una discapacidad intelectual?
EB: Sí, muchas veces. También se confunden con mi edad. Dicen que aparento mucho menos de los 43 años que tengo. (sonríe)
PER: Y las chicas, ¿qué?
EB: Empecé tarde, pero he tenido unas cuantas novias. Con una de ellas incluso estuve a punto de casarme. Lo que pasa es que la pillé tonteando con otro, así que la dejé. Lo que no quiero ser es un cornudo.
PER: Por último y ya para cerrar, ¿qué crees que se podría mejorar a nivel de la administración o de la sociedad para hacerle la vida más sencilla a la gente con discapacidad intelectual?
EB: En mi opinión, a las personas que sabemos valernos por nosotros mismos, deberían ponernos facilidades para que nos independicemos y ayudarnos en lo que necesitemos. No entiendo por qué tenemos que tener un tutor si funcionamos perfectamente en la vida y no somos niños.