De la medicina paternalista a la colaborativa
La Universidad de los Pacientes trabaja, entre otras cosas, para reducir el porcentaje del 62% de enfermos que dice no tener información suficiente sobre lo que le sucede
Pacientes en el curso `Tomando control de su salut´, en el Parc Hospitalari Martí i Julià de Salt Silvia Cruz
Silvia Cruz
.Una de esas personas es Matías Ponsa, un hombre de 63 años que fue trasplantado de riñón y que colabora con esta universidad desde 2006. “Cuando me operaron, me ayudaron mucho las organizaciones de pacientes, me sentí acompañado, vi que entendían lo que me pasaba y cuando supe de este proyecto quise colaborar”, explica este catalán que ha pasado ya por cursos para asesorar a diabéticos, a pacientes oncológicos y por un sinfín más de programas que le sirven para ayudar a otros enfermos. “Nadie mejor que otra persona que ha pasado por algo parecido puede explicarte como enfrentarte al día a día”, asegura. Y no es necesario que se padezca la misma enfermedad que el “profesor” para acudir a una de estas clases, pues los enfermos crónicos comparten muchas dolencias y problemas similares. “Las enfermedades crónicas tienen muchos puntos de contacto, muchos síntomas parecidos: cansancio, aislamiento, depresión, comorbilidad o dificultad para llevar una vida mínimamente normal, entre otras cosas”, explica la responsable de proyectos de esta universidad.
El trabajo que hacen en la Fundación Josep Laporte adquiere más sentido con algunos datos en la mano. Según un estudio presentado por la misma entidad en enero de este mismo año, el 62% de los pacientes dicen no tener conocimientos suficientes sobre la enfermedad que padece. Y eso que los pacientes de hoy en día no son como los de antes. “Desde hace unos años se ha detectado una evolución en los enfermos que acuden al médico: ya no son pasivos, se interesan más por su salud, exigen información y quieren participar en su curación”, explica Fernández. Ese cambio se debe a un mayor nivel cultural, a un mayor acceso a la información y también a una mayor conocimiento de sus derechos.
Colaboración entre médico y paciente
En marzo de este mismo año, el Observatorio de Agresiones de la Organización Médica Colegial (OMC) presentaba un informe en el que alertaba de que las agresiones a profesionales de la salud aumentaron un 9,2% en 2011. La mayoría de los casos (38%) se produjeron por una discrepancia en el diagnóstico y en un porcentaje menor (8%) por el tiempo de espera. Ante esta realidad, es normal pensar en cuál es la diferencia entre un paciente formado y otro resabiado. “Precisamente ese es uno de los aspectos que cuidamos con esmero. El paciente debe entender que al otro lado hay una persona que tiene limitaciones de tiempo y muchas veces más pacientes de la cuenta… Hay que enseñarle a comunicarse con su médico y a generar empatía para evitar esas situaciones”, explica Fernández que hace mucho hincapié en la formación que la universidad ofrece a los médicos para que vean cómo es la otra cara de la moneda y que el tratamiento del paciente “se convierta en un trabajo en equipo y no vean al paciente como un rival”.
Y ahí entra en juego la otra pata del equipo humano que forma esta universidad: los profesionales de la salud. Los médicos que colaboran comparten esta visión de que el tratamiento debe ser un camino compartido con el paciente, sobre todo en enfermedades muy duras y difíciles de gestionar. “El paciente que conoce y comprende su enfermedad está en mejores condiciones, no tan solo de aceptar la terapéutica, sino de exigir que ésta sea la más adecuada para su caso en particular”, explica el doctor José Ramón Germà, jefe del servicio de esta especialidad en el Institut Català d’Oncologia y uno de los médicos que colabora con la Universidad del Paciente.
Como especialista de una de las enfermedades que causa más alteraciones en todos los aspectos de la vida del paciente, el doctor Germà asegura que la información es poder, pero que hay que saber discriminarla. “Por eso es importante la labor que se hace en esta universidad, porque la información está organizada, es veraz y está especialmente diseñada para su comprensión”, indica el experto.
Tras muchos años de experiencia, no le cuesta reconocer que la habilidad de comunicación entre médico y pacientes es “una asignatura mejorable desde hace siglos” y apuesta por abandonar la medicina paternalista por una basada en la decisión compartida. Está tan convencido de ello que el próximo curso pondrá en marcha un curso on-line sobre cómo manejar las malas noticias en pacientes con cáncer para sus alumnos de 5º curso de Medicina en el campus de Bellvitge.
Alfabetizar en salud
Los cursos que ofrecen en el centro están basados en el programa de autocura de la Universidad de Stanford, centro con el que la Universidad del Paciente colabora estrechamente. Precisamente en el centro estadounidense se encuentra la profesora Rima Rudd, la mayor experta en Alfabetización de la Salud. En su última visita a España, en enero de este año, apuntó que el interés por mantenernos sanos debería inculcarse desde la infancia.
Sin embargo, tal como indican los datos recogidas por la propia Universidad de los Pacientes, el interés por la salud no surge hasta que aparece alguna enfermedad. “Las primeras consultas suelen hacerse a partir de los 30 años y suelen estar relacionadas con algún familiar que ha enfermado”, explica Laura Fernández sobre el perfil de sus “alumnos”. Las personas que se acercan o piden información por Internet son en su mayoría mujeres que están al cargo de algún enfermo, mientras que los hombres suelen preguntar por cosas que les suceden a ellos mismos.
En cuanto al voluntariado, son los más mayores los que más se prestan a echar un cable. “En los cursos para formar expertos hay mucha gente mayor, gente que ha pasado o tiene alguna enfermedad y quiere ayudar”, dice la responsable de programas del centro que informa de que también dan cursos a asociaciones de pacientes y su ámbito es todo el territorio español. En su clases presenciales, que se ofrecen en la Casa Convalescència de Barcelona, disponen de dos tipos de aulas: las verticales, dedicadas a las enfermedades crónicas concretas, como el cáncer o la artritis, y las horizontales, que se centran en condiciones de salud que afectan a todas las dolencias: el dolor, la depresión o los derechos del paciente, por poner solo algunos ejemplos. “La idea es dotar al paciente de herramientas pero también a los médicos y a la sociedad en general, al mismo tiempo que seguimos investigando para modernizar y mejorar la atención sanitaria”, resume Fernández.
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