Tengo cáncer: sugiéreme una cura

Jane Wakefield

BBC

 

La idea del italiano ha inspirado obras de arte además de consejos de tipo médico.

Resulta muy normal que a alguien a quien le han diagnosticado cáncer se vuelque a internet para encontrar información, aunque con mucha probabilidad lo que encuentre allí sea tan aterrador como reconfortante.

Cuando el diagnóstico le llegó a Salvatore Iaconesi, un ingeniero de robótica y artista open source italiano, él decidió ir un paso más allá.

"Hice lo que sé hacer mejor. Pedí mi historial clínico para poder compartirlo con el mayor número posible de personas, y así obtener el mayor número de opiniones", dice.
La suya fue una decisión valiente que ha tocado la fibra más íntima de mucha gente en todas partes del mundo. El sitio que montó, Cura Open Source, ha atraído unas 200.000 respuestas desde su lanzamiento hace un mes.
En la página Iaconesi invita a los cibernautas a buscarle una cura, pero no sólo de tipo médico.
"Si quieres, toma la información sobre mi enfermedad y dame una cura, crea un video, una obra de arte, un mapa, un texto, un poema, un juego o búscale una solución a mi problema de salud", dice.

Impotente

Hasta septiembre, Iaconesi se sentía perfectamente saludable. Un día se desmayó al salir de la piscina, se pegó en la cabeza y despertó en el hospital.
Después de lo que creyó eran pruebas rutinarias, recibió noticias terribles.

Iaconesi cree que ha sido sumamente positiva la experiencia, a pesar de su "mala suerte".

"Me dijeron lo que nadie quiere oír. Que había manchas extrañas en las imágenes de mi cabeza. Me tuvieron en el hospital algunos días y los doctores me confirmaron que tenía cáncer en el cerebro", explica.
El shock de la noticia pasó casi inmediatamente a un segundo plano cuando se percató de la forma en que lo estaban tratando.
"Cuando pasas a estar oficialmente enfermo los médicos dejan de hablarte a ti y comienzan a referirse a la historia clínica. Están hablando sobre ti, pero no entiendes nada de lo que dicen", afirma.
Esto le dejó una sensación de enorme impotencia, así que resolvió marcharse a casa y abrir el debate a la gente conectada a la red.
El primer obstáculo con el que se topó fue la obtención de una copia digital de su historial médico en un formato que la gente pudiera leer.

Un enfoque radical

"Me sorprendió, porque el formato de los datos no era muy utilizable. Desde el punto de vista técnico era un formato abierto pero sumamente complicado, así que acabé con un archivo enorme con el que no podía hacer nada".
Su experiencia en ingeniería le permitió modificar el formato, pero no fue tarea sencilla. Debió comprimir imágenes, bajar software nuevo e incluso escribir algo de código propio.
"Yo pude hacerlo, pero no mucha gente lo lograría", dice.
Días después de lanzar el sitio, Iaconesi se vio inundado de respuestas.
"Prendió como un incendio. La gente empezó a contactarme por razones distintas. Algunos eran enfermos de cáncer que compartían sus experiencias. Otros eran doctores dispuestos a contactarme con distintas opiniones, algunas de ellas terapias experimentales".

Para Iaconesi, las obras de arte generadas a raíz de su enfermedad son tan valiosas como las propuestas medicinales.

Algunos de los consejos que recibió fueron más útiles que otros.
"Varios me dijeron que contara las nubes o que apostara a tratamientos mágicos y milagrosos, de los que te curan en un día", cuenta.
De hecho, recibió tanta información que se vio obligado a pedir ayuda para empezar a navegar en el mar de datos.
Tomó una decisión radical: ofreció el acceso a sus cuentas de Gmail, Facebook y Twitter a 60 de las personas que lo habían contactado.
Su objetivo: que le ayudaran a categorizar y etiquetar la información recibida.
Iaconesi resalta que su enfoque no es en modo alguno anti-ciencia o anti-medicina tradicional.
De hecho, varios de los médicos que lo han contactado se han mostrado sumamente abiertos y positivos acerca de lo que está haciendo, aunque uno se negó a hacer pública su técnica quirúrgica.
"Me preguntó por qué necesitaba saber yo cómo procedería en la operación", dice Iaconesi.
"Para mí es obvio que voy a querer saber qué es lo que va a hacer alguien dentro de mi cabeza. La verdad es que un médico que se niega tener este tipo de conversación me da mala espina", dice.
Para él, su proyecto trata de dar más poder a los pacientes y recordarles que son, antes que cualquier otra cosa, seres humanos.

Un resultado feliz

La página ha concitado el interés del gobierno italiano, que está evaluando formas de abrir los archivos médicos de los pacientes y ya pone como ejemplo el caso de Iaconesi.

Con su proyecto, el artista logró que científicos de distintas disciplinas hablaran entre sí.

A medida que los archivos médicos se digitalizan, la oportunidad para este tipo de colaboraciones globales crece, y muchos ya están viendo el crowdsourcing como una nueva era para la medicina.
En cierto sentido, los médicos siempre han colaborado, refiriendo los casos más complejos a los especialistas o consultando a otros galenos su opinión, pero no muchos han involucrado al paciente en ese proceso.
El proyecto de Iaconesi ha dado pie a conversaciones muy diversas.
"Tenemos a neurocientíficos hablando con nutricionistas, oncólogos conversando con practicantes de la medicina tradicional china", dice.
Y él, personalmente, ha ganado mucho con el proyecto.
"Las cosas han cambiado mucho desde el momento en que mis médicos sugirieron sin más que la solución era la cirugía".
Esa cirugía se llevará a cabo, pero ahora cerca de 40 médicos asesorarán al equipo que la realizará acerca de las técnicas más óptimas.
También está planeando que la comida que le sirvan durante el post-operatorio sea elegida por él, para poder seguir una dieta que le recomendaron durante el crowdsourcing.
"Me hace feliz que una situación de mala suerte se haya convertido en una oportunidad de entender mejor la tecnología, la ciencia y la buena voluntad humana", afirma.
Claro que le gustaría que, además, la operación saliera bien.
"Quisiera que todo esto terminase con mi salida del hospital, con la curación del cáncer, pero no me hago expectativas. Simplemente es bueno que tanta gente esté considerando la posibilidad de que hay otras formas de hacer las cosas", remata.