Cuando tu hijo con discapacidad cumple 18 años: ni cuidados ni educación ni voto
Un padre explica cómo cuando su pequeño llegue a la mayoría de edad no será considerado miembro de pleno derecho de la sociedad. Solicita dignidad para todos
Como padre de un hijo con discapacidad, Alvarete, me gustaría dar mi opinión sobre la polémica que se ha generado respecto de las proposiciones de ley que están presentándose en distintas Comunidades Autónomas, donde se aborda el derecho a la educación inclusiva para las personas con discapacidad. Alvarete enfermó a los 16 meses. Después de muchas pruebas, le diagnosticaron con el síndrome de los genes contiguos. Una deleción de 7 genes en el cromosoma 16 le había provocado dos enfermedades raras, la Esclerosis Tuberosa (crecimiento descontrolado por todo el cuerpo de tumores benignos) y la poliquistosis renal (tiene los dos riñones poliquísticos, llenos de quistes). Desde ese momento, nuestra vida no ha vuelto a ser la misma, las visitas periódicas a los hospitales, el sinfín de pruebas médicas, cambios de medicación y además cinco operaciones.
Alvarete empezó en una guardería ordinaria que complementábamos con apoyos externos de neuropsicología. Cuando nos planteamos a qué colegio deberíamos llevarle, estuvimos mirando todo tipo de opciones, desde centro educativos ordinarios y especiales hasta modelos intermedios. Finalmente, decidimos incorporarlo a un aula TGD (aulas para niños con Trastornos Generalizados del Desarrollo) dentro de un colegio ordinario. Los niños que acuden a estas clases se encuentran a su vez escolarizados en aulas, contando de esta manera con el apoyo especializado que dan dichos dichos programas para ir superando sus dificultades y poder avanzar así con su grupo. Cada aula TGD tiene cinco alumnos de media, un profesor y un auxiliar.
Primero contaré mi experiencia personal con la educación
Alvarete empezó en infantil en el aula TGD acudiendo a algunas clases ordinarias y recibiendo apoyo por parte del equipo en todas las áreas que él necesitaba. Fueron unos años estupendos desde el punto de vista escolar: sus compañeros de la clase ordinaria le trataban con muchísimo cariño y los padres estaban muy atentos. Le invitaban a cumpleaños, a casas de amigos, ... como si no tuviera ningún problema. Cada mañana, cuando llegaba al cole, los alumnos mayores le saludaban como si fuera su primo pequeño. Recibía cariño de todo el mundo, hasta la directora del colegio comía con él, ya que, debido a sus horas de terapia fuera del colegio, tenía que comer más tarde que los demás. Todo ese cariño que recibía Alvarete y la posibilidad de que sus hermanas pequeñas fueran a su mismo colegio, no teniendo ellas ningún problema, nos daba una sensación de tranquilidad y normalidad a mi mujer y a mí. Una sensación que nos ayudaba muchísimo a superar todos los problemas médicos que tenía y que iban complicándose por momentos. Teníamos la tranquilidad de que el tema escolar estaba resuelto y así nos podíamos centrar en el tema médico.
En primero de primaria, tras cuatro años en el aula TGD, la directora que tanto quería a Alvarete se fue a África, a cuidar de otros niños en peores circunstancias que él. Entonces apareció una especialista de la Comunidad de Madrid que nos dijo que Alvarete tenía que irse del colegio, que “se le estaba muriendo el cerebro y que tenía que dejar hueco a alguien que pudiera aprovechar más la plaza”. Mi mujer y yo entramos en shock, no podíamos creer lo que estaba pasando. A pesar de todo, conseguimos que se quedara un año más, ya que tenían que operarlo y los médicos recomendaron modificar lo mínimo posible su rutina diaria. Le operaron el 9 de septiembre del 2014 y hasta finales de noviembre no pudo volver al colegio. A su vuelta, en su primer día, nos encontramos con la desagradable noticia de que le habían sacado del aula TGD y que le habían metido en el aula ordinaria sin ningún tipo de apoyos. Tras muchos esfuerzos, volvió, pero ahora en lugar de ser cinco alumnos eran seis, por lo que algunos padres se quejaron y el colegio nos instó a contratar un apoyo externo para Alvarete y así liberar más el aula. Lo hicimos y al cabo de un par de meses empezaron a pedirnos que el apoyo externo hiciera un informe semanal de la evolución de nuestro pequeño y a ponerle todo tipo de trabas. Finalmente, en abril de 2015 tuvimos que cambiar de colegio...
Tras este episodio, Alvarete fue a un colegio especial que cerró a los tres meses porque se empeñaron en admitir solo a un tipo de niños. Al año siguiente, entró en un colegio de educación combinada, es decir, una clase de educación especial dentro de un colegio ordinario. Al año volvieron a echarlo: “su hijo Álvaro está muy afectado para este colegio”. En ese momento... hasta le echaban de los colegios especiales... Es muy curioso que los criterios de admisión a los colegios especiales dependan de cada centro. No es como en un colegio ordinario donde dependen de la cercanía al centro, si eres familia numerosa, tu renta, ...
Por fin encontramos un colegio especial que admitió a Alvarete. Es la Fundación Gil Gayarre, centro educativo para niños con Síndrome de Down, principalmente. El niño ha encajado desde el principio y ahora está feliz allí. Solo pensar que pudieran cerrar el cole y tuviésemos que empezar de nuevo, me quita el sueño. Desgraciadamente la historia de Alvarete en busca de colegio no es única. La mayoría de padres con un hijo “especial” pasa por situaciones similares, lo que te demuestra que algo tiene que cambiar en la normativa actual.
Algo tiene que cambiar
La pena de todo esto es que ahora que, por fin, se deciden los políticos a abordar la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, texto de abril del 2008, solo estemos centrándonos en el tema de la educación, cuando el texto dice muchísimas más cosas iguales o más importantes. Es una realidad hoy en día que, a pesar de la adaptación a la normativa que se hizo en 2011, muchos de los derechos que se les atribuyen a las personas con discapacidad no están reconocidos en la sociedad actual.
Es una lástima que esté tramitándose una propuesta de ley sobre educación inclusiva y que no se haya contado para ello con la opinión de los padres, como así lo demuestra que se haya creado la plataforma Inclusiva Sí, Especial Tambiénformada por colegios, fundaciones y asociaciones de progenitores de niños con discapcidad que están intentando presentar enmiendas para evitar que se cierren los colegios especiales. Cuando lo ideal es que se hubiese presentado una propuesta desde el principio donde se incluyesen las opiniones de todos sobre cómo cambiar un sistema que debe de ser modificado. Estamos perdiendo una oportunidad única para transformar las cosas y por el avance de las personas con discapacidad. Deberíamos abordar cambios de leyes mayores, donde no solo hablemos de la época escolar, sino que también abordemos lo que pasa cuando cumplen la mayoría de edad.
Cuando son adultos no existe la escolarización obligatoria y, por tanto, nadie te garantiza un recurso para que pueda estar con él durante el día. Se les incapacita legalmente y no tienen derecho al voto, pero sus padres no pueden cogerse una baja para cuidar de ellos porque son mayores de edad. Si necesitan un trasplante, no tienen los mismos derechos porque no pueden cuidarse por sí mismos, cuando os puedo garantizar que los padres de cualquiera de estos niños se ocupan de que coman más sano que ninguno de nosotros, que no se salten sus medicinas ni una vez, ... y además sonríen más veces al día que cualquier adulto medio.
Es triste pensar que las distintas asociaciones, fundaciones, asociaciones de personas con discapacidad no puedan ponerse de acuerdo para luchar de la mano por un cambio normativo que de una vez para siempre reconozca a las personas con discapacidad como miembros de pleno de derecho de nuestra sociedad.
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