domingo, 27 de mayo de 2012

acerca del bien morir

El apóstol de la muerte digna



Dopaso cambió a Freud por Osho y es pionero de los cuidados paliativos en el país.
Sociedad /  Especie de "partero al revés", desde hace dos décadas el médico Hugo Dopaso ayuda a transitar en paz los últimos días de la vida. Qué opina de la nueva ley y por qué la eutanasia sigue siendo tabú.
Por Cicco

Estamos en un noveno piso sobre Avenida La Plata, donde el teléfono suena sin parar. Allí vive un señor de 76, delgado como una vara, barba de días, mitad oscura, mitad blanca, vestido de punta a punta en negro, como tanguero. Su predilección por el negro tiene un sentido. Al que llega, el dueño de casa ofrece una caja de variedad de tés para que elija. Esto es mitad su casa y mitad su consultorio. Tiene paredes cubiertas de libros, y fotos de sus maestros, desde una toma de anciano de Fritz Perls, creador de la terapia Gestalt, a un cuadro imponente de Osho, el místico indio del tantra, el zen y la búsqueda de la libertad interior, de capucha y barba blanca, su maestro espiritual por más de diez años.

Es curioso que el teléfono suene tanto. Hugo Dopaso no es panelista de programa de chimentos. Tinelli jamás lo nombró. Pero es 9 de mayo y en la primera plana de los diarios se anuncia que, tras un debate de cuatro horas, el Congreso Nacional aprobó con 55 votos a favor –ni uno en contra- la llamada ley de muerte digna (en rigor, una modificación de la ley 26.529 que apunta a evitar el encarnizamiento terapéutico y respetar la voluntad del paciente). Y si no fuera por Dopaso, médico y psicoterapeuta, la nueva norma quizás nunca hubiese existido. Ese día lo llama para felicitarlo un pintor llamado Ignacio, a quien Dopaso acompañó durante tres meses, en la partida de su padre con cáncer de colon. Lo llama Luis, el ingeniero, al que asistió durante dos meses en el cáncer de esófago de su esposa. Lo llama Jorge, un contador, a quien apoyó hasta último momento para que su mujer, víctima de un tumor de estómago, partiera en paz.

Su lucha tardó 20 años en dar sus frutos. "Seguí la discusión en el congreso para constatar las grandes diferencias de matices entre quienes tienen la responsabilidad de legislar, y nosotros, los médicos. Es que los primeros no tienen la vivencia que tiene el médico cuando está con su paciente", cuenta en su estudio, pegado a su casa. Aquí celebra también sus talleres con la "terapia del último año", donde los grupos cierran heridas y se deciden a vivir como si no hubiera más tiempo en el calendario.

Dopaso es considerado pionero en un rubro delicado. Su trabajo, dice él, es el de un partero. Pero en lugar de sacar bebés del vientre de sus madres, saca gente fuera de la matriz del mundo. En 20 años, acompañó a cientos de pacientes en su lecho postrero. "Hay que reconocer a la muerte como lo que es: la otra cara de la vida", sentencia. Su primer libro, El buen morir, de 1994, agotó 20 mil ejemplares. Cuando anunciaba sus primeras charlas gratuitas, asistía un promedio de cinco personas. Y los médicos, cuando escuchaban hablar a un colega de la muerte, casi lo querían "excomulgar". "Los médicos me dicen: ¿por qué te dedicás a esto? ¿Cómo siendo médico te puede despertar interés el ayudar a morir a las personas? El espíritu de los médicos es dar vida, no dar muerte".

¿Y usted qué les contesta?

Que alguien tiene que hacer el trabajo.

¿Aún hoy los médicos lo cuestionan?

Son los que mayor rechazo tienen. Al comienzo, cuando daba charlas en clubes, parroquias y salones culturales, lo hacía para el público en general. La gente tiene más facilidad para acercarse a la muerte que los profesionales. En 2004 hice una charla en el Centro Cultural Recoleta, donde invitamos a los familiares de gente que había ayudado ese año a morir y vinieron 100 personas.

¿Cuál fue el momento más difícil que le tocó enfrentar con sus colegas?

Yo me mudé años atrás a Entre Ríos y llevé la idea de los cuidados paliativos. Hasta que un día vino el jefe de la sala del hospital público y me dijo: "No puede entrar más a visitar a las familias sin autorización". Y me cerraron las puertas. Desde entonces, nunca más trabajé en hospitales.

Tras abandonar el psicoanálisis y en el pico de su carrera como terapeuta gestáltico, un aluvión de muertes lo dejó pasmado. Dopaso vio morir a su madre, a su padre y a su tía. A su sobrino Gabriel, en un accidente. Y a su hermano Manuel, dos años mayor. Dopaso entró en crisis, y cambió el rumbo de su carrera. Viajó un año a la India, visitó a Osho y volvió transformado en otro hombre: un médico decidido a acompañar a enfermos terminales en su camino de partida y a despojar a la muerte de todo tabú.

Para evitar malos tratos, Dopaso encabezó durante diez años la fundación Niketana. Y hoy lidera su propio equipo de cuidados paliativos, al margen de los hospitales. "Trabajo directamente con la familia, sin intervención de instituciones. Ahí están los mayores problemas", explica.

"Hugo fue el primero en encarar de frente el tema de la muerte digna", asegura la médica Adriana Fazio, de la unidad de cuidados paliativos del Hospital de Oncología Madame Curie. Fazio atiende dos mil pacientes al año, y sigue simultáneamente a unos 200. Se formó con Dopaso como acompañante de enfermos terminales 15 años atrás. "Él ya hablaba de hacer un testamento o declaración de voluntad en vida. Y en ese momento, ya tenían valor a pesar de que no existía la ley. Hugo trabaja con un enfoque distinto al de la psicooncología tradicional. No sólo trabaja sobre afectos y familia que plantea la enfermedad. También sobre los aspectos espirituales y usa técnicas de meditación. Pero para muchos colegas, hablar de la parte religiosa o espiritual no es algo que pueden aceptar. Fue muy duro llevar adelante esta lucha".

En 1988, el neurocirujano de Río Cuarto Gustavo Berti y su esposa Alicia perdieron a su hijo Nicolás, de 18 años, en un accidente de tránsito. Y creyeron entonces que nunca serían capaces de superar el dolor infinito. Pero fundaron el grupo de ayuda mutua Renacer y encontraron sosiego y esperanzas. En 1991 la pareja viajó a Buenos Aires para crear una filial y conoció a Dopaso. "Al margen de su capacidad y de nuestro interés común en dignificar la muerte, me impactó su manera de ser suave y firme a la vez, su respeto incondicionado por el otro y su defensa del derecho individual a una vida plena de sentido", señala Berti.

Cuando Dopaso emprendió su lucha, sólo existían dos hospitales en Buenos Aires con unidades de cuidados paliativos: el Tornú y el Udaondo. Hoy más de la mitad cuenta con uno y hasta existe, desde 1994, una Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos que actualmente preside el oncólogo Gustavo De Simone. Pero para Dopaso, aunque existen servicios en muchos hospitales que están destinados a brindar atención y alivio a enfermos terminales, "el único inconveniente es que los propios médicos [de esas instituciones] no les derivan sus pacientes".

A lo largo de su carrera, Dopaso formó a 800 profesionales en el delicado trabajo de la medicina paliativa para pacientes terminales. Dio talleres en Brasil, Chile, Uruguay y Cuba. "Ahora estoy dando un curso en la Asociación de Psicológos de Lima, en Perú", dice. Y también recibe visitantes extranjeros en sus talleres.

Hace justo un mes, Dopaso dio una charla motivacional en las jornadas TEDxBuenosAires, en el teatro San Martín, junto a figuras tales como el neurocientífico Facundo Manes, el economista Abraham Gak, el escalador Leo McLean (el primer aficionado argentino en conquistar los picos más altos de los siete continentes) y el ex tenista Martín Jaite. "Fue un riesgo total convocarlo a Dopaso porque no respondía al perfil clásico de nuestros oradores", confía Inés Sanguinetti, de la organización de TED en Buenos Aires. "En su mayoría es público de 35 años y él venía a hablar de la muerte. Pero dio vuelta todo: dijo que todos los miedos vienen de nuestro miedo a la muerte. Y que cuando uno la asume en su vida, recién entonces puede ser libre. A los jóvenes les encantó".

"Al paciente terminal, como en una obra de teatro, le cae el telón", disertó esa tarde Dopaso, ante 1.200 personas. "Nunca se vio a solas consigo mismo. Creía que era los roles que había cumplido en su vida y estaba identificado con los personajes con los que se desenvolvía en el mundo. Pero no había conocido al verdadero actor." Fue ovacionado de pie.

Dopaso trabajó en la Fundación Huésped a comienzos de los ‘90, acompañando a pacientes que morían de SIDA. Afirma que, para él, eso fue la prueba de fuego. "Morían muchísimos y eran muy jóvenes", recuerda Dopaso, un hilo de voz. "Se morían dos o tres por mes. El diagnóstico ya significaba la muerte. Lo más complicado era la situación humana: muchos eran homosexuales y no habían blanqueado la situación con sus propias familias. Entonces no querían avisar a sus padres que se estaban muriendo. Y los padres se resistían a aceptar que su hijo era homosexual y que estaba por morir. Fue tremendo".

¿Cuáles son los pros y contras de la ley de muerte digna que acaba de aprobarse en el Congreso?

Es un buen punto de partida y la práctica va a ir introduciendo las correcciones necesarias. Pero dar este paso es un hecho incuestionable. Como observaciones, podría hacer dos: por un lado, la ley no le da relieve a la medicina paliativa, que es la que hace posible que la letra sea efectiva en la práctica. Y, por otra parte, se plantea en la ley la necesidad de un escribano para la declaración de voluntad del paciente. Esto puede ser un impedimento para mucha gente. Un escribano requiere un costo que no todos tienen. Yo creo que con dos testigos debería ser suficiente.

¿A qué país deberíamos imitar en términos legislativos, en relación al tema de la muerte digna?

No creo que debamos imitar a nadie. La mejor ley es la que mejor se adapta a la idiosincrasia de cada pueblo. Pero eso no significa que sea trasladable a otros. La mejor ley será la que más fielmente refleje nuestra modalidad cultural y sensibilidad como nación. Podemos inspirarnos en ciertas cosas de Holanda, pero no tomarla como modelo.

Cuesta entender las diferencias. ¿Estas cuestiones de decisión de cuándo poner fin a la vida, no son temas universales?

Pero los matices son cruciales. En Estados Unidos, desde 1997, en el estado de Oregon está autorizado el suicidio asistido. Un paciente terminal va al médico, puede solicitar una receta de medicación letal y el médico está autorizado para dársela. El paciente vuelve a su casa y pone fin a su vida. Ahora bien, algo singular debe suceder en ese estado que acepta esas propuestas y no en otras partes de EE. UU. Si hay diferencias tan grandes en un mismo país, ¡imagine de una nación a otra!

¿Qué cambia con la ley de muerte digna?

Hasta la aprobación del Congreso, las personas que contrataban mis servicios lo hacían por confianza personal. Al no haber un marco jurídico, ellos aceptaban mi propuesta pero podían tener dudas e inseguridades. Preguntarse si la situación era correcta. Si estaban haciendo bien las cosas. Si era ético. O si contradecía sus creencias. Son temas muy delicados. Y que salga esta ley avalando nuestro trabajo es muy importante.

Hablando de su trabajo, ¿cuáles son los tres pasos fundamentales para preparar al paciente para un "buen morir"?

Primero, no ocultarle la verdad de la situación. Esto no significa contarle todo, más allá de su voluntad. Si el paciente pregunta, hay que decirle la verdad de su situación. Pero si no pregunta, puede no ser conveniente. Tal vez no sea su momento de saberlo. Lo segundo, es asegurarle que va a ser asistido y cuidado en todo momento: que no va a estar solo, y que el médico va a estar siempre a su lado para aliviar el dolor y cualquier molestia que le ocasione la enfermedad. Y lo último que es necesario transmitirle es que siempre se le va a pedir su opinión. Para que, de ese modo, el paciente tenga una participación activa en las decisiones de su vida.

¿Recuerda la primera paciente que ayudó a morir?

Sí, fue hace 18 años. Era una psicóloga. Se llamaba Nélida. Ella vivía con su madre de 84 años, que la acompañaba. Era su única hija. Nélida tenía 40 años y era enferma terminal de cáncer de mama. La hija estaba preocupada, sobre todo, porque su madre iba a quedar sola. Fueron cinco meses hasta que murió.

¿Logró que tuviera un buen morir?

Logré que Nélida pudiera comprender que su madre no iba a quedar sola. Movilizamos familiares, tíos y primos para darle tranquilidad sabiendo que su madre iba a ser cuidada cuando ella no estuviera.

¿Y su último paciente?

A mediados de febrero, la esposa de Luis, uno de los que me telefonearon para felicitarme por la ley. Su mujer logró transmitirle paz a sus hijos y a su esposo en el momento de la muerte. Asumió su situación con una actitud admirable. No sabés lo tranquila que estaba cuando se fue.

A la gente que afirma: "Yo no pienso en la muerte. Si me muero un día, listo. No necesito estar preparado", ¿qué le dice?

Le digo que Dios lo ayude. Lo mejor que uno puede hacer es tomar en consideración y reflexionar sobre su finitud. No dejar librado todo al último momento. Porque cualquier decisión con la muerte tan cerca, es muy difícil. Hay mucho miedo e inseguridad. No le aconsejo eso a nadie.

A lo largo de su carrera, descubrió datos impactantes: en Argentina, la tasa de suicidios de ancianos llega al 19,2 por cada 100.000 habitantes, la más alta de todas las edades. "Muchos ancianos se suicidan. No quieren seguir viviendo y quieren morir en sus casas, despedidos por su familia. Lo que entonces suelen hacer es rechazar la comida y el agua: saben por instinto que así van a morir en poco tiempo y sin mayores molestias. Pero su familia, los médicos y, hasta ahora, la ley, no se lo permitían".

Y sigue sin permitirla. La eutanasia "sigue siendo un tema tabú", dice Dopaso. "Y fue excluido del debate en el Congreso". En la norma queda claro, agrega, que se puede retirar la asistencia médica al final de la vida cuando se dan las condiciones, aunque no está especificado si esto incluye la alimentación e hidratación. "Lo que sí excluye es la posibilidad de la eutanasia. Este, les convenga o no a los legisladores por razones políticas, es un tema del que también hay que hablar", desafía.

¿Pensó en su propia muerte?

Por supuesto, es ineludible. Pero estoy totalmente preparado y abierto a lo que la vida me pueda deparar... incluyendo la muerte. No le tengo miedo ni aprensión. Sólo me genera, eso sí, una cierta intriga.