sábado, 14 de julio de 2018

YO YENGO 78 AÑOS,MI HIJA 48 Y SOY VIUDO ¿QUIEN LA CUIDARA?


Cuando tu hijo con discapacidad cumple 18 años: ni cuidados ni educación ni voto

Un padre explica cómo cuando su pequeño llegue a la mayoría de edad no será considerado miembro de pleno derecho de la sociedad. Solicita dignidad para todos

Como padre de un hijo con discapacidad, Alvarete, me gustaría dar mi opinión sobre la polémica que se ha generado respecto de las proposiciones de ley que están presentándose en distintas Comunidades Autónomas, donde se aborda el derecho a la educación inclusiva para las personas con discapacidad. Alvarete enfermó a los 16 meses. Después de muchas pruebas, le diagnosticaron con el síndrome de los genes contiguos. Una deleción de 7 genes en el cromosoma 16 le había provocado dos enfermedades raras, la Esclerosis Tuberosa (crecimiento descontrolado por todo el cuerpo de tumores benignos) y la poliquistosis renal (tiene los dos riñones poliquísticos, llenos de quistes). Desde ese momento, nuestra vida no ha vuelto a ser la misma, las visitas periódicas a los hospitales, el sinfín de pruebas médicas, cambios de medicación y además cinco operaciones.


Alvarete empezó en una guardería ordinaria que complementábamos con apoyos externos de neuropsicología. Cuando nos planteamos a qué colegio deberíamos llevarle, estuvimos mirando todo tipo de opciones, desde centro educativos ordinarios y especiales hasta modelos intermedios. Finalmente, decidimos incorporarlo a un aula TGD (aulas para niños con Trastornos Generalizados del Desarrollo) dentro de un colegio ordinario. Los niños que acuden a estas clases se encuentran a su vez escolarizados en aulas, contando de esta manera con el apoyo especializado que dan dichos dichos programas para ir superando sus dificultades y poder avanzar así con su grupo. Cada aula TGD tiene cinco alumnos de media, un profesor y un auxiliar.

Primero contaré mi experiencia personal con la educación

Alvarete empezó en infantil en el aula TGD acudiendo a algunas clases ordinarias y recibiendo apoyo por parte del equipo en todas las áreas que él necesitaba. Fueron unos años estupendos desde el punto de vista escolar: sus compañeros de la clase ordinaria le trataban con muchísimo cariño y los padres estaban muy atentos. Le invitaban a cumpleaños, a casas de amigos, ... como si no tuviera ningún problema. Cada mañana, cuando llegaba al cole, los alumnos mayores le saludaban como si fuera su primo pequeño. Recibía cariño de todo el mundo, hasta la directora del colegio comía con él, ya que, debido a sus horas de terapia fuera del colegio, tenía que comer más tarde que los demás. Todo ese cariño que recibía Alvarete y la posibilidad de que sus hermanas pequeñas fueran a su mismo colegio, no teniendo ellas ningún problema, nos daba una sensación de tranquilidad y normalidad a mi mujer y a mí. Una sensación que nos ayudaba muchísimo a superar todos los problemas médicos que tenía y que iban complicándose por momentos. Teníamos la tranquilidad de que el tema escolar estaba resuelto y así nos podíamos centrar en el tema médico.
En primero de primaria, tras cuatro años en el aula TGD, la directora que tanto quería a Alvarete se fue a África, a cuidar de otros niños en peores circunstancias que él. Entonces apareció una especialista de la Comunidad de Madrid que nos dijo que Alvarete tenía que irse del colegio, que “se le estaba muriendo el cerebro y que tenía que dejar hueco a alguien que pudiera aprovechar más la plaza”. Mi mujer y yo entramos en shock, no podíamos creer lo que estaba pasando. A pesar de todo, conseguimos que se quedara un año más, ya que tenían que operarlo y los médicos recomendaron modificar lo mínimo posible su rutina diaria. Le operaron el 9 de septiembre del 2014 y hasta finales de noviembre no pudo volver al colegio. A su vuelta, en su primer día, nos encontramos con la desagradable noticia de que le habían sacado del aula TGD y que le habían metido en el aula ordinaria sin ningún tipo de apoyos. Tras muchos esfuerzos, volvió, pero ahora en lugar de ser cinco alumnos eran seis, por lo que algunos padres se quejaron y el colegio nos instó a contratar un apoyo externo para Alvarete y así liberar más el aula. Lo hicimos y al cabo de un par de meses empezaron a pedirnos que el apoyo externo hiciera un informe semanal de la evolución de nuestro pequeño y a ponerle todo tipo de trabas. Finalmente, en abril de 2015 tuvimos que cambiar de colegio...
Tras este episodio, Alvarete fue a un colegio especial que cerró a los tres meses porque se empeñaron en admitir solo a un tipo de niños. Al año siguiente, entró en un colegio de educación combinada, es decir, una clase de educación especial dentro de un colegio ordinario. Al año volvieron a echarlo: “su hijo Álvaro está muy afectado para este colegio”. En ese momento... hasta le echaban de los colegios especiales... Es muy curioso que los criterios de admisión a los colegios especiales dependan de cada centro. No es como en un colegio ordinario donde dependen de la cercanía al centro, si eres familia numerosa, tu renta, ...
Por fin encontramos un colegio especial que admitió a Alvarete. Es la Fundación Gil Gayarre, centro educativo para niños con Síndrome de Down, principalmente. El niño ha encajado desde el principio y ahora está feliz allí. Solo pensar que pudieran cerrar el cole y tuviésemos que empezar de nuevo, me quita el sueño. Desgraciadamente la historia de Alvarete en busca de colegio no es única. La mayoría de padres con un hijo “especial” pasa por situaciones similares, lo que te demuestra que algo tiene que cambiar en la normativa actual.
Cuando tu hijo con discapacidad cumple 18 años: ni cuidados ni educación ni voto

Algo tiene que cambiar 

La pena de todo esto es que ahora que, por fin, se deciden los políticos a abordar la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, texto de abril del 2008, solo estemos centrándonos en el tema de la educación, cuando el texto dice muchísimas más cosas iguales o más importantes. Es una realidad hoy en día que, a pesar de la adaptación a la normativa que se hizo en 2011, muchos de los derechos que se les atribuyen a las personas con discapacidad no están reconocidos en la sociedad actual.
Es una lástima que esté tramitándose una propuesta de ley sobre educación inclusiva y que no se haya contado para ello con la opinión de los padres, como así lo demuestra que se haya creado la plataforma Inclusiva Sí, Especial Tambiénformada por colegios, fundaciones y asociaciones de progenitores de niños con discapcidad que están intentando presentar enmiendas para evitar que se cierren los colegios especiales. Cuando lo ideal es que se hubiese presentado una propuesta desde el principio donde se incluyesen las opiniones de todos sobre cómo cambiar un sistema que debe de ser modificado. Estamos perdiendo una oportunidad única para transformar las cosas y por el avance de las personas con discapacidad. Deberíamos abordar cambios de leyes mayores, donde no solo hablemos de la época escolar, sino que también abordemos lo que pasa cuando cumplen la mayoría de edad.
Cuando son adultos no existe la escolarización obligatoria y, por tanto, nadie te garantiza un recurso para que pueda estar con él durante el día. Se les incapacita legalmente y no tienen derecho al voto, pero sus padres no pueden cogerse una baja para cuidar de ellos porque son mayores de edad. Si necesitan un trasplante, no tienen los mismos derechos porque no pueden cuidarse por sí mismos, cuando os puedo garantizar que los padres de cualquiera de estos niños se ocupan de que coman más sano que ninguno de nosotros, que no se salten sus medicinas ni una vez, ... y además sonríen más veces al día que cualquier adulto medio.
Es triste pensar que las distintas asociaciones, fundaciones, asociaciones de personas con discapacidad no puedan ponerse de acuerdo para luchar de la mano por un cambio normativo que de una vez para siempre reconozca a las personas con discapacidad como miembros de pleno de derecho de nuestra sociedad.

LOS CONDENAN POR ASESINATO,NO POR ECHAR TALCO EN EL CULITO DE BEBES

Un jurado en Estados Unidos ha ordenado este viernes a Johnson & Johnson indemnizar con 4.690 millones de dólares a 22 mujeres y sus familias que culpan a los productos de talco de la compañía de haberles causado cáncer de ovarios.
La indemnización, dictada por un jurado en San Luis (Misuri), se divide en 550 millones de dólares en daños compensatorios y otros 4.140 en daños punitivos.
Se trata de la mayor indemnización que afronta hasta la fecha Johnson & Johnson, que tiene cerca de 9.000 casos similares abiertos.
Las demandantes, seis de las cuales ya fallecieron, acusaron al fabricante de productos de cuidado personal y para bebés de haber contribuido al desarrollo de su cáncer de ovarios con sus polvos de talco con amianto desde los años 1970.
Johnson & Johnson, que ya anunció que recurrirá al veredicto, defiende que sus productos de talco ni contienen amianto ni son causantes de cáncer.

Plenario interrupción voluntaria del embarazo



Desde que el establishment estadounidense dio luz verde al  Hollywood en guerra posterior a los ataques japoneses a Pearl Harbor, el nazi se convirtió en una especie de villano por defecto. La difusión de los genocidios cometidos en campos de exterminio contribuyó a fijar al nacionalsocialista como una representación del mal absoluto que podía estar presente en todo tipo de ficciones. Ya fuese en propuestas políticamente conscientes hasta explotaciones de un cierto mal gusto.
Tampoco han faltado las ucronías que exploran historias mundiales alternativas donde el III Reich ha triunfado, o se ha preservado en exilios fantasiosos. Poco después del final de la II Guerra Mundial, el novelista Robert A. Heinlein ( Brigadas del espacio) especuló con un refugio nazi en la Luna mediante su ficción juvenil Rocket Ship Galileo. El finlandés Timo Vuorensola ensayó algo parecido a través de una extravagancia delfrikismo reciente: el filme Iron sky.
Si el Führer lo supiera
'El hombre en el castillo', una serie de Amazon Studios, trata de unos Estados Unidos bajo la influencia nazi
Ya en los lisérgicos años 60, Philip K. Dick ( ¿Sueñan los androides con ovejas eléctricas?) escribió El hombre del castillo, donde los Estados Unidos están bajo la influencia de Alemania y Japón. La novela ha sido llevada a la televisión en formato serie y no es la única propuesta en esta linea del audiovisual reciente: la serie SS – GB trata de una Gran Bretaña ocupada por el ejército alemán.
En los mismos años sesenta, el periodista y editor austríaco Otto Basil escribió una ucronía peculiar por su tono tragicómico, polémica por su tratamiento más ridiculizador que condenatorio. Si el Führer lo supiera se ambienta en un mundo alternativo donde Alemania y Japón ganaron la guerra. Sus respectivos imperios gobiernan el planeta con un racismo extremo y a la vez completamente normalizado. Por el camino, Alemania se ha convertido en una potencia decadente, en una Roma a punto de ser devorada por las pugnas internas y los múltiples enemigos externos.

Perdido en un mundo que termina

Basil construyó una libro-experiencia: largo, de tono oscilante, con cierto aspecto atour de force creativo, enfatizado por las extenuantes desventuras de su personaje principal. Todo ello aparece envuelto de un cierto aire kafkiano. El protagonista, funcionarial y algo pasivo, tiene rastros de esos no-héroes que soportan los zarandeos de una realidad hostil e incomprensible.
También hay algo del imaginario del escritor checo en el mundo concebido por Basil. En el Gran Reich abunda la burocracia desatada y desquiciada, las enumeraciones e inventarios infinitos, bajo el yugo de unos poderes desconcertantes que pueden parecer abrumadores y, unos minutos después, ausentes e impotentes. Las relaciones amorosas y sexuales del personaje principal, gustoso de un cierto sadomasoquismo asociado con el imaginario nazi, puede recordar a los fallidos amoríos kafkianos. Y un encuentro subterráneo con un grupo clandestino de psicoanalistas remite a los diálogos enrarecidos propios del autor de El proceso.
El imperio alemán del libro no solo es supremacista, genocida y autodestructivo: también está devorado por las supersticiones y las extravagancias. Basil satiriza el lenguaje y las supersticiones del Reich, su sincrética mitología que idealizaba presuntas glorias germánicas y exploraba todo tipo de ocultismos e investigaciones pseudocientíficas. El protagonista, de hecho, es un rabdomante, un empleado estatal que busca radiaciones terrestres presuntamente perjudiciales para la salud. 
Si el Führer lo supiera 3
'Si el Führer lo supiera' nos presenta un mundo donde la jerarquía étnica del supremacista imperio hitleriano se inspira en los 'westerns' de Karl May
Aun desde la distancia de una narración en tercera persona, el protagonismo otorgado a un nazi fiel condiciona la mirada novelística. Se asumen en gran medida las percepciones acríticas ("el partido piensa por ti") y crédulas de un personaje con escasa visión de conjunto. A diferencia de lo narrado en clásicos como Nosotros1984, el protagonista no vive grandes conflictos interiores. Basil nos presenta una distopía vivida prácticamente como una utopía. Y esto remite a la figura real del alemán partidario del totalitarismo, indiferente ante una represión que no le afecta.
A lo largo del libro no hay subrayados de crítica al nazismo: su autor escogió una ridiculización variablemente estridente. Se puede destacar, por ejemplo, cómo loswesterns escritos por Karl May influyen en la jerarquía de razas promovida por Hitler. Gracias a la admiración del Führer por el valeroso indio Winnetou, los pieles rojas están por encima de otros colectivos no-arios que se consideran subhumanos. 
En la novela, los fieles a Hitler son una especie de oligarquía moderada en su barbarie. Un poder todavía más feroz les quiere desplazar, pero todos estos movimientos no se explican en detalle. Basil se ocupa de las andanzas de la odisea del personaje, patética desde un inicio, progresivamente agónica.
El funcionario Höllriegl despierta de la pesadilla totalitaria, que para él era un sueño plácido, mediante sacudidas apocalípticas que no implican una transformación interior. Es la parte más dramática de la tragicomedia: una ideología asesina puede proporcionar un sentido a la vida. Ante el derrumbe del Gran Reich, el protagonista siente un vacío que el mero escepticismo no puede rellenar.

MAS FRECUENTE DE LO PENSADO,HAZTE UNA REVISIÓN

Enfermedad por reflujo gastroesofágico
La enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE) es muy frecuente y si bien las complicaciones como hemorragia, esofagitis erosiva o estenosis esofágica se están tornando menos frecuentes, en los pacientes con síntomas de ERGE se ve afectada su calidad de vida.

Autor: Richter J, Rubenstein J Gastroenterology 154(2):267-276, Ene 2018
Introducción 
La enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE) comprende el pasaje de contenidos estomacales hacia el esófago o la boca y sus síntomas cardinales son la pirosis y la regurgitación.
La ERGE es muy frecuente, de hecho es la condición gastrointestinal (GI) más frecuente asociada con consultas ambulatorias en Estados Unidos; con casi 9 millones de consultas en 2009.
Si bien las complicaciones como hemorragia, esofagitis erosiva o estenosis esofágica se están tornando menos frecuentes, en los pacientes con síntomas de ERGE, se ve afectada la calidad de vida, en forma similar que en el caso de pacientes con enfermedad intestinal inflamatoria.
Presentación clínica 
Los síntomas clásicos de la ERGE son la pirosis y la regurgitación ácida. Los pacientes suelen referir quemazón en el área retroesternal que se eleva hacia el pecho y la garganta, y ocasionalmente hacia la espalda. Se presenta luego de comer, especialmente grandes comidas grasas o picantes, cítricos, chocolate o alcohol.
La posición supina y la inclinación hacia adelante pueden exacerbar la pirosis. Asimismo, la pirosis nocturna puede provocar trastornos de sueño. La ERGE puede diagnosticarse sobre la base de los síntomas, como la presencia de pirosis 2 o más veces a la semana. La frecuencia y la gravedad de la pirosis no guardan correlación con el grado de lesión esofágica.
La regurgitación, por su parte, ha sido descrita en forma menos consistente en los estudios de ERGE. Se define como la percepción de reflujo de contenidos gástricos en la boca o hipofaringe. Los pacientes con regurgitación diaria suelen tener una baja presión a nivel del esfínter esofágico inferior (EEI), muchos pacientes presentan gastroparesia asociada y la esofagitis es frecuente, lo que dificulta el tratamiento médico en comparación con la pirosis clásica.
La disfagia se considera un síntoma de alarma en los pacientes con ERGE
Otros síntomas menos frecuentes de la ERGE comprenden disfagia, dolor torácico, odinofagia, eructos, hipo, náuseas y vómitos.
La disfagia se considera un síntoma de alarma en los pacientes con ERGE, en cuyo caso debe realizarse una endoscopía alta. La disfagia suele ocurrir en pacientes con pirosis de larga evolución, con aparición lentamente progresiva de disfagia para sólidos. Las causas más frecuentes son estenosis péptica e inflamación grave. Sin embargo, la disfagia puede ser el primer síntoma de esófago de Barrett con cáncer esofágico.
El dolor torácico asociado con la ERGE puede ser indistinguible del dolor isquémico cardíaco. Los síntomas más problemáticos y controversiales asociados con la ERGE son la tos crónica, la laringitis crónica (incluyendo ronquera, sensación de globo y aclaramiento de la garganta) y asma.
Por su parte, algunos pacientes con ERGE son asintomáticos. Esto es así en especial en pacientes mayores, probablemente por menor acidez del reflujo o menor percepción de dolor.
Superposición con otros trastornos 
> Esofagitis eosinofílica (EE)
Se considera una enfermedad esofágica crónica mediada en forma inmunológica, con la presencia de eosinófilos en el epitelio escamoso esofágico.
En 2007, la Asociación Gastroenterológica Norteamericana emitió un consenso en que se define a la EE como un trastorno primario caracterizado por síntomas esofágicos, biopsias esofágicas con más de 15 eosinófilos por campo y ausencia de ERGE, evidenciado o bien por resultados normales en las pruebas de pH o por ausencia de respuesta a inhibidores de la bomba de protones (IBP). No obstante, la ERGE y la EE pueden coexistir.
Dispepsia funcional
Los estudios poblacionales han mostrado que la ERGE y la dispepsia, definida como el dolor o malestar a nivel del abdomen superior, es uno de los síntomas GI más frecuentes, con una prevalencia estimada de 20%. Por tanto, no sorprende que la diferenciación entre ERGE y dispepsia funcional no sea tan clara. Más del 33% de los pacientes con dispepsia funcional también presentan pirosis o regurgitación ácida o viceversa. Además, los estudios endoscópicos y de pH no permiten distinguir adecuadamente ambos grupos.
Gastroparesia
La importancia del retraso del vaciado gástrico en la patogenia de la ERGE es controvertida. Los estudios iniciales indicaron que hasta 50% de los pacientes con reflujo presentaban retraso en el vaciado para sólidos. No obstante, estudios recientes mostraron una superposición en 8% a 20% de los pacientes.
De hecho, la alteración del vaciado gástrico resulta en la presencia de mayor volumen de material en el estómago, que puede refluir al esófago o generar distensión del estómago proximal y desencadenar relajaciones del EEI.
Las mujeres y los pacientes diabéticos presentan mayor probabilidad de padecer gastroparesia con ERGE secundaria. La manometría suele mostrar una presión normal del EEI. El tratamiento de la gastroparesia con dieta y proquinéticos puede reducir la necesidad del empleo de IBP o cirugía antirreflujo.
Prevalencia 
Síntomas
La prevalencia a nivel mundial de síntomas al menos semanales de ERGE es de aproximadamente 13%, pero existe una considerable variación geográfica. La prevalencia de ERGE parece ser mayor en el sur de Asia y el sudeste de Europa (>25%) y menor en el sudeste de Asia, Canadá y Francia (<10 p="">En Estados Unidos, las estimaciones de prevalencia de síntomas de ERGE oscilan entre 6% y 30%. Asimismo, la prevalencia de síntomas de ERGE ha aumentado aproximadamente 50% en Norteamérica, Europa y el Sudeste asiático en relación con la prevalencia inicial a principios de la década de 1990.
Complicaciones
Las principales complicaciones de la ERGE comprenden disfagia, hemorragia por esofagitis erosiva y adenocarcinoma esofágico. Este último constituye la complicación más temida de la ERGE, y su lesión precursora, el esófago de Barrett también es una secuela de la ERGE.
Factores de riesgo demográficos 
En Sudamérica y el Oriente Medio las mujeres presentan 40% mayor probabilidad de presentar síntomas de ERGE que los hombres. Por su parte, los hombres presentan mayor riesgo que las mujeres de esofagitis erosiva y de esófago de Barrett y un riesgo mucho mayor de adenocarcinoma esofágico.
Por otro lado, en Estados Unidos, parece haber similar prevalencia de síntomas de ERGE entre diferentes razas. Sin embargo, las personas de raza blanca presentan mayor riesgo de esofagitis erosiva, estenosis, esófago de Barrett y adenocarcinoma esofágico.
Genética 
Las estimaciones de la proporción de variación fenotípica en los síntomas de ERGE explicada por factores genéticos oscilan entre 0% y 22%. No obstante, la etiología de la ERGE parece estar en su mayor parte relacionada con exposición ambiental.
Factores de riesgo ambientales 

La obesidad central se ha asociado con complicaciones de la ERGE
Dos factores principales comprenden la epidemia de la obesidad y la disminución de la prevalencia de gastritis asociada con Helicobacter pylori. La obesidad es un importante factor de riesgo para síntomas de ERGE y también se asocia con esofagitis erosiva, esófago de Barrett y adenocarcinoma esofágico.
La obesidad central se ha asociado con complicaciones de la ERGE (esofagitis erosiva, esófago de Barrett y adenocarcinoma esofágico). Los estudios observacionales han demostrado que la reducción del índice de masa corporal en al menos 3.5 kg/m2 aumenta la probabilidad de desaparición de síntomas de ERGE entre 1.5 y 2.4 veces.
Los estudios aleatorizados han confirmado que la pérdida de peso y, en particular, la reducción de la circunferencia de la cintura resultaron en mejoría de los síntomas de ERGE y disminución de la exposición al ácido esofágico.
Los pacientes obesos mejoraron la ERGE en solo 6 días de iniciar una dieta baja en carbohidratos
Algunas comidas pueden inducir síntomas de ERGE (comidas grasas, chocolate, gaseosas) y las personas obesas pueden consumirlos con mayor frecuencia. Asimismo, un estudio mostró que aun antes de perder peso en forma sustancial, los pacientes obesos mejoraron la ERGE en solo 6 días de iniciar una dieta baja en carbohidratos, lo que demuestra que la dieta es un factor de riesgo importante para la ERGE.
Por su parte, una proporción de pacientes con infección por H. pylori desarrollan atrofia del cuerpo gástrico y reducción de la secreción ácida. Se ha propuesto por tanto, que dicha infección podría prevenir los síntomas de ERGE.
Por otro lado, existen otras exposiciones ambientales que se asocian con ERGE pero que no permiten explicar la tendencia en la prevalencia de ERGE, por ejemplo, el tabaquismo se asocia débilmente con síntomas de ERGE en estudios transversales. En forma similar, el consumo de alcohol no se asoció en forma contundente con síntomas de ERGE.
Conclusiones 
La ERGE es una condición extremadamente prevalente, y se ha tornado más frecuente en el último tiempo. Existen varios factores demográficos importantes asociados con el riesgo de complicaciones de ERGE, pero ninguno se asocia fuertemente con los síntomas de ERGE.
Los factores ambientales se asocian claramente tanto con los síntomas de ERGE como con sus complicaciones, incluyendo obesidad y, en forma inversa, con la infección con H. pylori. Los síntomas clásicos de pirosis y regurgitación son modestamente sensibles y específicos para ERGE.
Existe gran superposición entre ERGE y gastroparesia, dispepsia funcional y esofagitis eosinofílica, lo que puede constituir un problema sustancial para el tratamiento.
 SIIC- Sociedad Iberoamericana de Información Científica