domingo, 13 de noviembre de 2016

ZIZEK,ZIZEK ,QUE GRANDE SOS

 EL PRESTIGIOSO FILOSOFO ARGUMENTA QUE HILLARY ERA PEOR QUE TRUMP PORQUE HACIA QUE EL NO CAMBIAR NADA PARECIERA DESEABLE

El peligro de la pseudoactividad

Este texto escrito por Zizek la semana previa a las elecciones, donde afirma que a la izquierda le convenía que ganara Trump, abrió un debate sobre cómo aprovechar la crisis del neoliberalismo, globalizado que mantiene aun más actualidad después de la elección del empresario como presidente de Estados Unidos.

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 Por Slavoj Zizek *

José Saramago en su novela “Ensayo sobre la lucidez” cuenta la historia de hechos extraños en una ciudad capital no nombrada en un país democrático no identificado. Cuando en la mañana del día de la elección llueve torrencialmente, la participación de votantes es sorprendentemente baja, pero el clima mejora a media tarde y la población se dirige en masa a los centros de votación. El alivio del gobierno dura poco, sin embargo, cuando el recuento de los votos revela que más del 70 por ciento de los votos emitidos en la capital fueron en blanco. Perplejo por este aparente lapso cívico, el gobierno le da a la ciudadanía una oportunidad para resarcirse una semana más tarde con otro día de elecciones. Los resultados son peores: ahora el 83 por ciento
de las boletas están en blanco... ¿Es esto una conspiración organizada para derrocar no sólo al gobierno sino a todo el sistema democrático? Si es así, ¿quién está detrás y como lograron organizar a cientos de miles de personas en semejante subversión pasando desapercibidos? La ciudad sigue funcionando casi normalmente, con el pueblo soportando cada uno de los golpes del gobierno en una inexplicable unión y con un nivel verdaderamente Gandhiano de resistencia no violenta... La lección de este experimento mental es clara: el peligro hoy no es la pasividad sino la pseudo actividad, la necesidad de “estar activo” de “participar” para poder enmascarar la vacfuidad de lo que sucede. La gente interviene todo el tiempo, “hace algo”, los académicos participan en debates sin sentido, etc. Lo verdaderamente difícil es dar un paso atrás, retirarse. Aquellos en el poder a menudo prefieren una participación crítica, un diálogo de silencios - sólo para comprometernos en un “diálogo”, para asegurarse que nuestra amenazadora pasividad está quebrada. La abstención de los votantes es por lo tanto un verdadero acto político: nos confronta forzadamente con la vacuidad de las democracias de hoy.
Así, exactamente, es cómo los ciudadanos deben actuar cuando se enfrentan con la elección entre Clinton y Trump. Cuando a Stalin se le preguntó a finales de la década de 1920 qué desviación es peor, la de la derecha o la de la izquierda, replicó: “¡Ambas son peores!” ¿No es lo mismo con la elección que los votantes estadounidenses están enfrentando en las presidenciales de 2016? Trump es, obviamente, “peor”, ya que promete un giro de derecha y promulga una decadencia de la moralidad pública. Sin embargo, por lo menos promete un cambio mientras que Hillary es “peor”, puesto que hace que el no cambiar nada parezca deseable. En tal elección, no debemos perder los nervios y escoger el «peor» que significa cambio -incluso si es un cambio peligroso, ya que abre el espacio para un cambio diferente, más auténtico. El punto no es, por lo tanto, votar por Trump - no sólo no se debe votar por tal escoria, ni siquiera se debe participar en esas elecciones. El punto es abordar fríamente la pregunta: ¿cuál es la victoria más adecuada para el destino del proyecto emancipatorio radical, el de Clinton o el de Trump?
Trump quiere devolver la grandeza a Estados Unidos, a lo que Obama respondió que estados Unidos ya es grande, pero, ¿lo es? ¿Puede un país en el que una persona como Trump tiene la oportunidad de convertirse en presidente ser considerado realmente grande? Los peligros de una presidencia de Trump son obvios: no sólo promete nominar jueces conservadores a la Corte Suprema, no sólo movilizó a los más oscuros círculos de supremacía blanca y coquetea abiertamente con el racismo anti-inmigrante; no sólo se burla de las reglas básicas de la decencia y simboliza la desintegración de los estándares éticos básicos; mientras aboga por la miseria de la gente común, promueve efectivamente una agenda neoliberal brutal que incluye beneficios fiscales para los ricos, más desregulaciones, etc. etc. Trump es un vulgar oportunista, pero sigue siendo un espécimen humano (en oposición a entidades como Ted Cruz o Rick Santorum, quienes sospecho que son extraterrestres). Lo que Trump definitivamente no es, es un exitoso capitalista productivo e innovador: apenas si destaca por entrar en bancarrota y luego hacer que los contribuyentes cubran sus deudas.
Los liberales con pánico de Trump descartan la idea de que una victoria eventual de Trump puede iniciar un proceso del cual surgiría una izquierda auténtica, su contraargumento es una referencia a Hitler. Muchos comunistas alemanes dieron la bienvenida a la toma de posesión nazi como una nueva oportunidad para la izquierda radical como la única fuerza que puede derrotarlos, pero, como sabemos, cometieron un error catastrófico. La pregunta es: ¿Es lo mismo con Trump? ¿Trump es un peligro que podría reunir un frente amplio de la misma manera que Hitler, un frente donde los conservadores decentes y los libertarios luchen juntos con los progresistas liberales tradicionales y con lo que queda de la izquierda radical? Fredric Jameson tenía razón al advertir contra la designación precipitada del movimiento Trump como nuevo fascismo: “La gente está diciendo” ‘esto es un nuevo fascismo’ y mi respuesta es - ¡no todavía!” (Incidentalmente, el término “Fascismo” es usado hoy como una expresión vacía cada vez que algo obviamente peligroso aparece en la escena política, pero carecemos de una comprensión adecuada del término: no, ¡los populistas de hoy no son simplemente fascistas!) ¿Por qué no todavía?
Primero, el temor de que una victoria de Trump convierta a Estados Unidos en un estado fascista es una exageración ridícula. Estados Unidos tiene una textura tan rica de divergentes instituciones cívicas y políticas que su directo Gleichshaltung no puede ser promulgado. ¿De dónde proviene entonces este temor? Su función es claramente unificarnos a todos contra Trump y así ofuscar las verdaderas divisiones políticas que corren entre la izquierda resucitada por Sanders y Hillary, quien es LA candidata del establishment, apoyada por una amplia coalición arco iris, que incluye viejos guerreros fríos como Paul Wolfowitz y Saudi Arabia. En segundo lugar, Trump se apoyó en la misma rabia que usó Bernie Sanders para movilizar a sus partidarios. Por eso Trump es percibido por la mayoría de sus partidarios como el candidato anti-establishment, y lo que uno no debe olvidar nunca es que la rabia popular es por definición de flotación libre y puede ser re-dirigida. Los liberales que temen la victoria de Trump no tienen realmente miedo de un giro radical de la derecha. Lo que realmente temen es simplemente un cambio social radical. Como dijo Robespierre los liberales admiten (y sinceramente se preocupan) por las injusticias de nuestra vida social, pero quieren curarlas con una “revolución sin revolución” (en paralelo exacto al consumismo actual que ofrece café sin cafeína, chocolate sin azúcar, multiculturalismo sin enfrentamientos violentos, etc.): una visión del cambio social sin cambio real, un cambio en el que nadie se lastima realmente, donde los liberales bien intencionados permanecen protegidos en sus enclaves seguros. En 1937, George Orwell escribió:
“Todos estamos en contra de las distinciones de clase, pero muy pocas personas en serio quieren abolirlas Así llegamos a la importante conclusión de que cada opinión revolucionaria saca parte de su fuerza de una convicción secreta de que nada puede cambiarse”.
El punto de Orwell es que los radicales invocan la necesidad de un cambio revolucionario como una especie de símbolo supersticioso que debe lograr lo contrario, es decir, EVITAR que el único cambio que realmente importa, el cambio en los que nos gobiernan, se produzca. ¿Quién realmente gobierna en los Estados Unidos? ¿No podemos oír ya el murmullo de reuniones secretas en las que los miembros de las élites financieras y de otro tipo “están negociando sobre la distribución de los puestos clave en la administración Clinton”? Para tener una idea de cómo funcionan estas negociaciones en las sombras, basta con leer los correos electrónicos de John Podesta o Hillary Clinton: The Goldman Sachs Speeches (que aparecerán pronto en OR Books en Nueva York, con una introducción de Julian Assange). La victoria de Hillary es la victoria de un status quo ensombrecido por la perspectiva de una nueva guerra mundial (y Hillary definitivamente es una guerrera fría demócrata típica), un status quo de una situación en la cual gradualmente, pero inevitablemente, se desliza hacia la ecología, la economía, la humanidad y otras catástrofes. Por eso considero extremadamente cínica la crítica “izquierdista” de mi posición, que afirma que:
“Para intervenir en una crisis la izquierda debe estar organizada, preparada y tener apoyo de la clase obrera y los oprimidos. No podemos de ninguna manera respaldar el vil racismo y sexismo que nos divide y debilita en nuestra lucha. Debemos estar siempre del lado de los oprimidos, y debemos ser independientes, luchando por una verdadera salida por izquierda de la crisis. Aunque Trump cause una catástrofe para la clase dominante, también será una catástrofe para nosotros si no hemos sentado los cimientos de nuestra propia intervención”.
Es cierto que la izquierda “debe ser organizada, preparara y tener apoyo de la clase obrera y los oprimidos”, pero en este caso la pregunta debería ser: ¿cuál victoria del candidato contribuiría más a la organización de la izquierda y a su expansión? ¿No está claro que la victoria de Trump hubiera “sentado los cimientos de nuestra propia intervención” mucho más que la de Hillary? Sí, hay un gran peligro en la victoria de Trump, pero la izquierda se movilizará SOLAMENTE a través de una amenaza de catástrofe - si continuamos con la inercia del status quo existente, NO habrá ciertamente movilización izquierdista. Estoy tentado a citar a Hoelderlin aquí: “Sólo donde hay peligro, la fuerza salvadora también está aumentando.” En la elección entre Clinton y Trump, ninguno de ellos “está del lado de los oprimidos”, así que la verdadera elección es: abstenerse de votar o elegir a quien, sin valores, abre una mayor posibilidad de desencadenar una nueva dinámica política que puede conducir a una masiva radicalización izquierdista.
Muchos de los votantes pobres dicen que Trump habla por ellos - ¿cómo pueden reconocerse en la voz de un multimillonario cuyas especulaciones y fracasos son una de las causas de su miseria? Al igual que los caminos de Dios, los caminos de la ideología son misteriosos ... (aunque, por cierto, algunos datos sugieren que la mayoría de los partidarios de Trump no son de bajos ingresos). Cuando los partidarios de Trump son denunciados como basura blanca, “es fácil discernir en esta designación el temor de las clases más bajas que caracteriza a la élite liberal. Aquí está el título y el subtítulo de un informe del diario británico The Guardian de una reciente reunión electoral de Trump: “Dentro de un rally de Donald Trump: buena gente en un circuito de retroalimentación de la paranoia y el odio. La muchedumbre de Trump está llena de gente honesta y decente, pero la invectiva republicana tiene un efecto escalofriante sobre los fanáticos de su one-man show.”
¿Pero cómo se convirtió Trumpen la voz de tantas personas honestas y decentes? Trump solo arruinó el Partido Republicano, enfrentando tanto al establishment del viejo partido y a los fundamentalistas cristianos. Lo que queda como el núcleo de su apoyo son los portadores de la rabia populista frente al establishment, y este núcleo es desechado por los liberales como el “blanco basura “-, pero, ¿no son precisamente aquellos que deben ser ganados a la causa radical de izquierda? (Esto es lo que Bernie Sanders logró). Uno debiera deshacerse del pánico falso, temiendo que la victoria de Trump sea el último horror que nos hace apoyar a Hillary a pesar de sus obvias deficiencias. Aunque la batalla parece perdida para Trump, su victoria habría creado una situación política totalmente nueva con posibilidades de una izquierda más radical - o, para citar a Mao de nuevo: “Hay desorden bajo el cielo, por lo que la situación es excelente”.
Hay otro aspecto del duelo Trump / Clinton que se refiere a la diferencia sexual. Sorprendentemente para un comunista maoísta, Alain Badiou –en su nuevo libro La Verdadera Vida– advierte sobre los peligros del creciente orden nihilista post-patriarcal que se presenta como el dominio de las nuevas libertades. Vivimos en una época extraordinaria en la que no existe una tradición donde podamos basar nuestra identidad, ningún marco de vida significativa que nos permita vivir una vida más allá de la reproducción hedonista. Este Nuevo Trastorno del Mundo, esta civilización progresivamente emergente, afecta de manera ejemplar a los jóvenes que oscilan entre la intensidad de quemarse totalmente (el goce sexual, las drogas, el alcohol, hasta la violencia) y el esfuerzo por triunfar (estudiar, hacer carrera, ganar dinero dentro del orden capitalista existente), la única alternativa a ella es una retirada violenta hacia alguna Tradición artificialmente resucitada.
Badiou perspicazmente observa aquí que estamos recibiendo una versión decadente y reactiva del alejamiento del Estado anunciado por Marx: el estado de hoy es cada vez más un regulador administrativo del egoísmo del mercado sin autoridad simbólica, carente de lo que Hegel percibió como la esencia del Estado (la comunidad abarcadora por la que estamos dispuestos a sacrificarnos). Esta desintegración de la sustancia ética está claramente señalada por la abolición del reclutamiento militar universal en muchos países desarrollados: la misma noción de estar dispuesto a arriesgar la vida por un ejército de causa común parece cada vez más inútil si no directamente ridículo, ya que las fuerzas armadas, de ser un cuerpo en el cual todos los ciudadanos participan igualitariamente, gradualmente se está convirtiendo en una fuerza mercenaria.
Esta desintegración de una sustancia ética compartida afecta de manera diferente a los dos sexos: los hombres gradualmente se convierten en adolescentes perpetuos sin un claro paso de iniciación que promulgaría su entrada en la madurez (servicio militar, adquisición de una profesión e incluso educación). No es de extrañar, pues, que, para suplantar esta carencia, proliferen las pandillas juveniles pospaternales, proporcionando una iniciación sustituta y una identidad social. En contraste con los hombres, las mujeres son hoy más y más precozmente maduras, tratadas como pequeños adultos, y se espera que controlen sus vidas, que planifiquen su carrera ... En esta nueva versión de la diferencia sexual, los hombres son adolescentes lúdicos, forajidos, mientras las mujeres son maduras, serias, legales y punitivas. La ideología gobernante no espera hoy que las mujeres sean subordinadas, se espera, - se solicita,- que sean juezas, administradoras, ministras, CEOs, maestras, incluso policías y soldados. Una escena paradigmática que ocurre cotidianamente en nuestras instituciones de seguridad es la de una maestra / jueza / psicóloga cuidando a un delincuente masculino joven, antisocial e inmaduro ... Así surge una nueva figura del Uno: un agente frío competitivo de poder, seductor y manipulador, que atestigua la paradoja de que “en las condiciones del capitalismo las mujeres pueden funcionar mejor que los hombres” (Badiou). Esto, por supuesto, de ninguna manera convierte a las mujeres en sospechosas como agentes del capitalismo; simplemente señala que el capitalismo contemporáneo inventó su propia imagen ideal de la mujer.
Hay una tríada política que retrata perfectamente la situación descrita por Badiou: Hillary - Duterte - Trump. Hillary Clinton y Donald Trump son la pareja política definitiva de hoy: Trump es el adolescente eterno, un hedonista imprudente propenso a los estallidos irracionales que dañan sus posibilidades, mientras que Hillary ejemplifica al nuevo Uno femenino, una manipuladora despiadada autocontrolada que explora imprudentemente su feminidad y se presenta a sí misma como guardiana de los marginales y las víctimas - su feminidad la hace más eficiente en la manipulación. De manera que uno no debería ser seducido por su imagen de víctima de un Bill que anda coqueteando por ahí alegremente mientras permite que las mujeres lo chupen en su oficina - él era el verdadero payaso, mientras que ella es el amo en la relación que le permite a su sirviente pequeños placeres irrelevantes ... ¿Qué, entonces sobre Rodrigo Duterte, el presidente filipino que abiertamente solicita asesinatos extrajudiciales de drogadictos y traficantes, llegando a compararse con Hitler? Defiende la decadencia del imperio de la ley, la transformación del poder estatal en una regla extralegal que gobierna su salvaje justicia; como tal, hace lo que todavía no está permitido hacer abiertamente en nuestros países occidentales “civilizados”. Si condensamos los tres en uno, obtendremos una imagen ideal del político hoy: Hillary Duterte Trump.
* Filósofo y crítico cultural esloveno. Su última obra es Contragolpe absoluto(Editorial Akal).

NO HAY ENFERMEDADES,HAY ENFERMOS

El diagnóstico basado en síntomas frena los avances clínicos

La medicina atrapada por las palabras

Tan importante es nombrar las cosas como hacerlo bien, y los especialistas ya han dado el aviso: el proceso por el que se bautiza a las enfermedades amenaza a la ciencia médica. Incluso hay quien afirma que lo que llamamos 'esquizofrenia' no existe. Una corriente crítica pide que se llame a las enfermedades por lo que son, no por cómo se muestran. De lo contrario, la investigación y los pacientes pagarán las consecuencias. La prometedora medicina de precisión podría ser la respuesta.

<p>Para algunos médicos e investigadores la medicina tiene un problema: diagnostica poniendo un nombre, y de cómo explique ese nombre la enfermedad real dependerá el futuro de esta. <a href="http://www.agenciasinc.es/En-exclusiva/PROGRAMADOS/La-medicina-atrapada-por-las-palabras2" target="_blank">Ilustración</a>: Cinta Arribas</p>
Para algunos médicos e investigadores la medicina tiene un problema: diagnostica poniendo un nombre, y de cómo explique ese nombre la enfermedad real dependerá el futuro de esta. Ilustración: Cinta Arribas
Dice Julieta a Romeo, y en sus palabras puede estar el futuro de la medicina: ¡Solo tu nombre es mi enemigo! ¡Porque tú eres tú mismo, seas o no Montesco!
Los nombres que usamos son tan importantes que condicionan cómo vemos el mundo. Romeo era un Montesco y toda su familia estaba enfrentada a la de Julieta. Nadie salvo ella lo veía sin su apellido, aunque este fuera accidental y en absoluto lo definiera. El final de la historia es de sobra conocido.
Para algunos médicos e investigadores la medicina tiene un problema similar: diagnostica poniendo un nombre, y de cómo explique ese nombre la enfermedad real dependerá el futuro de esta. Pero en unos casos, advierten, los criterios son demasiado subjetivos. Y en otros lamentan disponer de pocos términos para enfermedades con muchas variantes, demasiado complejas como para organizarlas en unos pocos cajones. Y si los cajones son escasos las cosas se mezclan sin remedio: al final pueden hacer que veamos a Romeo tan solo como un Montesco.

Borges y la medicina de precisión

ficciones destino
En cierto modo, hablar es restar: eliminar matices para poder entendernos con generalidades. (Un coche es un coche, a pesar de todos los modelos y variantes). No hace falta imaginar lo complicado que sería nuestro mundo de no funcionar así. Eso ya lo hizo Borges en un cuento, publicado en 1944 en el libro Ficciones, que tiene como título un spoiler perfecto: Funes el memorioso, donde el superdotado protagonista es incapaz de hacer generalizaciones. Para él cada objeto, animal o suceso es único en sí mismo y a cada momento:
No solo le costaba comprender que el símbolo genérico ‘perro’ abarcara tantos individuos dispares de diversos tamaños y diversa forma; le molestaba que el perro de las tres y catorce (visto de perfil) tuviera el mismo nombre que el perro de las tres y cuarto (visto de frente).
En el fondo, la tendencia del lenguaje a generalizar es contra lo que lucha la aclamada medicina de precisión. Consiste en hacer un poco de Funes, en buscar las peculiaridades que hacen distintas en cada persona enfermedades de nombre global.
Por ejemplo, no hablar solo de cáncer de pulmón, sino especificar el tipo de célula y sus mutaciones características, las posibles causas, los tratamientos más adecuados: consiste en subdividir, en diferenciar y nombrar más allá de las categorías. Y hacerlo con datos objetivos. Pero esto aún está en camino, y en muchos casos no se hace como se debería.
Lo que sucede si abusamos de las generalidades o erramos en los nombres es que entramos en terrenos pantanosos.

De alguna forma, añade, “es como si estuviéramos diagnosticando una diabetes solo porque la persona tiene sed. El problema es que ese diagnóstico, global y a veces erróneo, afecta a todo lo que sucede a continuación, no solo el tratamiento, también la investigación e incluso las políticas”.
“Muchas dolencias se diagnostican por criterios clínicos que pueden ser más o menos acertados, pero que son arbitrarios”, asegura a Sinc Luis Querol, neurólogo en el Hospital de Sant Pau de Barcelona. Hay diversos ejemplos, y algunos de los más característicos se encuentran entre las enfermedades mentales. “En muchos casos, una esquizofrenia se diagnostica por la presencia de alucinaciones, pero no tenemos ningún marcador objetivo externo que nos permita determinarla y clasificarla: ni en la sangre, ni una prueba de imagen, ni siquiera una exploración física”.
Y recalca: “No es un problema meramente intelectual. En muchos casos estamos diagnosticando de forma muy tosca y condicionando todo lo que viene detrás. Es algo dramático”.

Un nombre condiciona la investigación

¡No tengo un nombre para eso! Un nombre no es más que ruido y humo.
(Goethe. Fausto 1, escena XVI)
Una de las maneras de desentrañar las interioridades de una enfermedad es buscar cambios en el ADN de los pacientes que suelan ir ligados ellas. Estos estudios de asociación suelen basarse en secuenciar el genoma de un grupo de enfermos y otro de personas sin la enfermedad y ver si hay diferencias. Si existen, eso puede dar pistas sobre su origen y mecanismos y orientar hacia posibles tratamientos.
En el caso de la esquizofrenia estos estudios se repitieron durante años sin éxito. Posiblemente porque, a pesar de que sea una enfermedad muy heredable, se organizaba un único grupo de pacientes basado en manifestaciones como las alucinaciones, sin atender a posibles diferencias entre ellos. Y así, con tantas causas potenciales detrás de unos pocos síntomas, se generaba tal cantidad de ruido que impedía llegar a algún resultado. Se estaban mezclando peras y manzanas solo porque eran frutas verdes. Aun así, los estudios continuaron “y la estrategia, en lugar de clasificar a los enfermos a priori, fue aumentar su número”, afirma Querol.
obama DNA
En 2015, el presidente de EE UU Barack Obama anunció su plan de invertir 215 millones de dólares en investigación para la medicina de precisión, que permite seleccionar el tratamiento más efectivo para cada paciente según su perfil genético. Imagen: Olivier Douliery/ABACAUSA.COM/lafototeca.com
De esta manera han aparecido algunos resultados, en general no demasiado potentes pero que pueden ser importantes. “Lo que habría que hacer ahora es el camino inverso”, sostiene el neurólogo. “Deberíamos seleccionar a los pacientes con esas mutaciones y ver si tienen características propias que los definan frente al resto. Así podríamos comprobar la verdadera potencia de las mutaciones, disminuir el ruido e ir desentrañando la enfermedad”. Esa idea tiene un nombre técnico en la jerga: deep phenotyping, o fenotipado profundo.
La idea ha ido cobrando fuerza en los últimos años, hasta el punto de que la prestigiosa revista BMJ ha publicado un artículo de opinión con el título La esquizofrenia no existe. En él se dice que “no sabemos lo suficiente como para diagnosticar enfermedades reales, así que usamos un sistema de clasificación basado en síntomas”. De ahí que propongan incluso eliminar el término ‘esquizofrenia’ –con su carga de estigma– y “empezar a hacer justicia al amplio y heterogéneo espectro de psicosis que existen”. Hacer de Funes con la esquizofrenia.

La idea trasciende a las patologías mentales y, por ejemplo, ya se organizan
 congresos de neuropediatría tratando de discernir las causas íntimas del autismo, el retraso mental, la epilepsia o trastornos del movimiento, enfermedades heterogéneas y diversas cuyo nombre y tratamiento se basa en manifestaciones que a veces se solapan.Pero, como sostiene Querol, “una vez tienes una categoría hecha, a ver quién deshace el entuerto, a ver quién es el primero que deja de llamar esquizofrenia a la esquizofrenia aunque todos estemos de acuerdo en que no exista como enfermedad”.
Para Àngels García Cazorla, neuróloga pediátrica en el Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona, “estábamos algo desorientados y es necesario hacer una pequeña revolución en la manera en que abordamos, investigamos y tratamos estos trastornos. Los síntomas son importantes, pero los tratamientos han de dirigirse a los mecanismos, no a las consecuencias. Y para ello necesitamos saber qué está pasando realmente en el cerebro”. Es decir, llamar a las enfermedades por lo que son, no por cómo se visten.
Este párrafo del Hermano de hielo, el premiado libro de la artista Alicia Kopf, retrata el cajón de sastre que es el autismo:
Cuando llegué al mundo él ya estaba ahí, y durante muchos años fue un enigma, una cosa sin nombre. A mi hermano mayor lo diagnosticaron cuando tenía treinta años. Agradecí poder dar nombre a eso, aunque no fuera el más acertado. Creo que desde entonces he podido hablar más de ello. Es muy importante que las cosas tengan nombre, si no, no existen.
Que el nombre hace la cosa es muy cierto.
Pero ese nombre tiene que ser preciso.
enfermedad mental
Especialistas en trastornos mentales han propuesto eliminar el término ‘esquizofrenia’ y contemplar, en su lugar, el amplio espectro de psicosis que existen. Imagen: Fotolia

Epilepsia y diabetes: biografías comunes

La historia de la epilepsia es un trasunto de la historia de la medicina. Durante muchos siglos las convulsiones que la caracterizan eran tomadas como posesiones demoníacas y sus curaciones como milagros puntuales. Freud consideraba que podía deberse a neurosis y conflictos con la figura paterna, como en el caso de Dostoievski, el autor de Crimen y castigo. Y solo a lo largo del siglo XX fueron definiéndose sus diversas formas y orígenes en una compleja clasificación: simples y complejas, tónicas o clónicas, genéticas, vasculares, autoinmunes, metabólicas o debidas a tumores. Un tinglado de causas con una manifestación común. Un complejo árbol cuyas raíces estaban ocultas muy lejos de la simplicidad demoniaca.
La descripción detallada ha permitido numerosos avances, pero quedan pasos por dar porque “se siguen haciendo ensayos clínicos sin clasificar a los pacientes según la causa”, asegura Querol, lo cual dificulta llegar a tratamientos más específicos. De hecho, la gran mayoría se trata con antiepilépticos generales “que se dirigen al síntoma, no al origen”. Eso hace que sean más paliativos que curativos.

Hoy se distinguen dos tipos principales: la 1, que suele suceder en niños que tienen anticuerpos contra el páncreas, y la 2, propia de adultos y que imprecisamente engloba todo aquello que no es la 1.
La biografía de la diabetes guarda muchas similitudes. La palabra proviene del griego y significa “tránsito”, aludiendo a las grandes cantidades de orina que producen los pacientes diabéticos. Durante siglos poco más se supo de ella, aparte de que provocaba sed y de que la orina era dulce (de ahí su apellido mellitus, miel).
Pero los límites son difusos: no siempre la primera aparece en niños ni lleva anticuerpos, hay formas intermedias y, como dice el genetista Gary Churchill: “Hay cien formas de ser diabético, e implican procesos diferentes en el páncreas, el hígado, el cerebro o la grasa. Los estudios genéticos pierden fuerza porque están mirando un conglomerado de causas distintas”. La diabetes se trata con insulina o con medicamentos que aumenten la sensibilidad a ella, pero sigue sin atacarse su causa. Simplemente se ha cronificado.
Eso sí, en algún lugar hay que poner los límites de las definiciones, y profundizar en la investigación permitirá saber mejor dónde situar las líneas.

¿Tantas enfermedades como pacientes?

Locke, en el siglo XVII, postuló (y reprobó) un idioma imposible en el que cada cosa individual, cada piedra, cada pájaro y cada rama tuviera un nombre propio.
Jorge Luis Borges. Funes el memorioso
Hoy día, a pesar de su nombre común, cuando hablamos de cáncer tenemos claro que no hablamos de una única enfermedad. Ni siquiera si decimos “cáncer de mama” nos referimos a una sola entidad. Su gran variabilidad “se intuía ya en el siglo XXI, pero solo se empezó a ver en los años 60, con las primeras alteraciones cromosómicas”, apunta Elías Campo, director de Investigación del Hospital Clínic de Barcelona y uno de los responsables en España del proyecto de secuenciación del genoma del cáncer. “Es en los últimos diez años cuando se han ido describiendo las mutaciones que caracterizan a algunos de ellos”, añade.
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Micrografía electrónica de un cáncer oral, donde las células tumorales (en blanco) son atacadas por las células T del sistema inmunitario (en rojo). La medicina personalizada busca vacunas consistentes en nanopartículas con carga del tumor del paciente que activen las defensas contra el cáncer. Imagen: NIH
Según las peculiaridades de los tumores se ha establecido el mito de que hay 200 tipos diferentes. Pero esto “no es cierto, son muchos más”, resalta Campo. “Solo en mi campo, el de las neoplasias linfoides, se establecen ahora mismo unos cien distintos”, continúa.
Podría incluso pensarse que hay tantos tipos como pacientes, ya que no solo cada uno acumula sus propios cambios, sino que estos evolucionan con el tiempo, como el perro de Funes de las tres y catorce y el de las tres y cuarto. En el estudio de estos cambios particulares se basa la medicina de precisión que, aunque es objeto de algunas críticas, ha conseguido ya éxitos parciales en distintos tipos de tumores. Pocos discuten ahora mismo su valor.

La descripción de nuevas mutaciones y particularidades está haciendo que los nombres de los tumores se subdividan y que cada uno de ellos afecte a menos pacientes. Y las compañías
 lo están aprovechando. De ahí que haya quien ya se pregunte si toda enfermedad es una enfermedad rara. Un nombre condiciona también la política y la economía dentro de la salud.Campo, sin embargo, pone límites a la idea: “Las enfermedades no son de individuos únicos”, subraya. En cualquier caso, esos límites no impiden una posible consecuencia: muchos de los tumores pueden pasar a considerarse enfermedades raras. En Europa se definen como aquellas que afectan a menos de cinco personas de cada 10.000, y los medicamentos para ellas disfrutan de ciertas ventajas. Pueden aprobarse más rápidamente y librarse de las tasas exigidas por algunas agencias reguladoras.

Repensar la medicina

Entre tanto nombre general o particular, preciso o impreciso, certero o errado, algo queda claro: no somos ni podemos aspirar a ser Funes. En algún lugar están los límites, si no queremos que nos pase como le sucedía a él, que “dos o tres veces había reconstruido un día entero; no había dudado nunca, pero cada reconstrucción había requerido un día entero”. La cuestión es acertar con ellos.
Querol reconoce que “de alguna manera hay que hacer las cosas”, pero añade: “Ahora que tenemos la tecnología, debemos mejorar los procesos por los que llamamos a las enfermedades. De lo contrario nos enquistaremos en la forma de hacer medicina”.
Había aprendido sin esfuerzo el inglés, el francés, el portugués, el latín. Sospecho, sin embargo, que no era muy capaz de pensar. Pensar es olvidar diferencias.
Ireneo Funes murió en 1889, de una congestión pulmonar.