29 de octubre, Día Mundial de la Psoriasis

La psoriasis afecta de forma grave la calidad de vida del 22% de los pacientes

La primera encuesta sobre la calidad de vida en pacientes con psoriasis realizada en España muestra que el 22% ve disminuida de forma grave su calidad de vida y el 85% sufre otros trastornos relacionados, como sobrepeso, artritis y ansiedad. El próximo 29 de octubre se celebra su Día Mundial.

La psoriasis se manifiesta habitualmente con lesiones cutáneas de tamaño variable, enrojecidas y recubiertas de escamas blanquecinas de grosor variable. / Mysiana

La encuesta sobre el Impacto de la Psoriasis y sus Comorbilidades en la Calidad de Vida (IMPAS), hecha pública coincidiendo con el Día Mundial de la enfermedad, revela que en España la psoriasis afecta de forma grave o muy grave la calidad de vida del 22% de los pacientes que la padecen. Además, el estudio muestra que un 14% de ellos está sin tratamiento.

Pedro Herranz, jefe de Servicio de Dermatología del Hospital La Paz de Madrid y miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), asegura que "el diagnóstico precoz de la psoriasis es vital para aliviar la enorme carga que la enfermedad descontrolada supone a nivel médico y psicosocial".

En la encuesta han participado un total de 1.209 pacientes. Otra de sus principales conclusiones es el importante impacto de la psoriasis en el desarrollo de otras patologías: prácticamente el 85% de los participantes en la encuesta tiene alguna enfermedad asociada y la mayor parte aparecieron después del diagnóstico.

Por ejemplo, la artritis psoriásica aparece en un 55% de los casos y el sobrepeso en un 45% de los pacientes que ya han sido diagnosticados de psoriasis. Por otro lado, el 62% de los que presentan ansiedad y un 55% de los que sufren depresión, la tienen después de la aparición de la enfermedad.

Más del 2% de la población afectadaSegún Santiago Muñoz, jefe de Reumatología del Hospital Universitario Infanta Sofía, “en los pacientes con artritis psoriásica se ha demostrado que gracias a los tratamientos actuales se puede modificar el curso natural de la enfermedad. Es fundamental lograr un diagnóstico precoz”.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria de la piel y, ocasionalmente, de las articulaciones, que suele aparecer entre los 15 y 35 años, aunque también afecta a niños y a personas mayores. Se trata de una enfermedad crónica no contagiosa, que tiene brotes y remisiones.

Se manifiesta habitualmente con lesiones cutáneas de tamaño variable, enrojecidas y recubiertas de escamas blanquecinas de grosor variable. Pese a que no es una enfermedad hereditaria, hay una predisposición genética a padecerla.

En España, la patología afecta a más de un millón de personas, con una prevalencia del 2,3% de la población. Comienza en el sistema inmune, principalmente en unas células de la sangre llamadas linfocitos T, que se activan indebidamente y desencadenan muchas respuestas celulares.

Normalmente, el proceso de recambio celular de la epidermis es de 30 días, pero en las personas afectadas dura aproximadamente 4 días, lo que genera la acumulación de células en la capa córnea, y se manifiesta en forma de placas de escamas blanquecinas y descamación exagerada. Su curso es muy variable, por lo que el tratamiento debe ser personalizado para cada paciente, en función del tipo de psoriasis que tenga.

¿Y SI HITLER LE DABA ANFETAS A FRANCO?

Ciencia desnortada

Sobre los perversos incentivos de la investigación y la autocrítica de los científicos

.

Autor: Gonzalo Casino Fuente: IntraMed / Fundación Esteve 

En ciencia, como en todas las actividades humanas, no es oro todo lo que reluce. La investigación científica tiene una aureola de integridad y autenticidad que no se corresponde con las miserias que están denunciando los propios científicos. Hay demasiada mala ciencia, vienen a resumir los protagonistas de esta empresa global que persigue la verdad y el conocimiento por encima de todas las cosas. Y hay mala ciencia porque existen incentivos económicos y profesionales que están pervirtiendo su auténtico sentido: hacer buenas preguntas, responderlas con estudios y métodos impecables, replicarlos, perfeccionar las explicaciones teóricas y hacer nuevas preguntas. Una encuesta realizada por el medio digital estadounidense Vox ha propiciado entre los científicos un saludable ejercicio de autocrítica con una sencilla pregunta: “Si pudiera cambiar una cosa acerca de cómo funciona la ciencia de hoy, ¿cuál sería y por qué?”
Aunque la encuesta carece de pretensiones científicas, los 270 investigadores que han respondido la pregunta, en su mayoría de los campos de la biomedicina y las ciencias sociales, airean una serie de disfunciones que quizá no eran conocidas por el gran público. Los autores del reportaje resumen las quejas de los científicos en siete grandes problemas, entre ellos la falta de rigor metodológico y la falta de replicación. Aunque no todos son igual de graves, la mayoría tienen un nexo común: la azarosa, conflictiva (por los conflictos de intereses) y perversa financiación de la ciencia. Más que la escasez de fondos, lo preocupante es que demasiado a menudo se financia la espectacularidad, el renombre de los autores y la promesa de novedad en detrimento de la calidad. Los despropósitos en la financiación han llevado a algunos a proponer la adjudicación de fondos públicos (la financiación privada es otro problema añadido) mediante sorteo. Al fin y al cabo, se quejan, el sistema actual es en esencia una lotería, pero sin los beneficios del azar. Así, al menos, se reducirían los estímulos más dañinos.
Algunos científicos llevan tiempo denunciando que se incentivan los resultados positivos (aunque a menudo se aprende más de los negativos); los estadísticamente significativos (aunque muchas de estas investigaciones hagan aportaciones insignificantes); los sorprendentes y atractivos para el público (aunque su relevancia sea escasa), y en general los novedosos antes que los confirmatorios. La falta de estímulos para replicar las investigaciones, cuando no la imposibilidad material de reproducirlos por falta de transparencia en los métodos, están socavando un pilar básico de la ciencia: la necesidad de replicar las investigaciones y confirmar, o no, sus resultados. No se trata solo de que la ciencia pueda ser falsable, que con ser importante no deja de ser un requisito entre otros, sino de que pueda avanzar perfeccionando las explicaciones científicas y renovando las preguntas de investigación gracias a los resultados negativos y no confirmatorios.
Ciertamente hay ahora más científicos de gran nivel y más ciencia excelente que en ninguna otra época, pero también es cierto que nunca como ahora ha habido tanta ciencia mediocre y casi superflua. Muy probablemente las relaciones entre cantidad y calidad son complejas, variables según el campo de conocimiento y no necesariamente directas. Asimismo, nunca como ahora ha habido tantas muestras de periodismo científico de gran calidad y, a la vez, tal cantidad de ejemplos de periodismo mediocre, engañoso y sensacionalista. Una de las “siete plagas” que denuncian con razón los científicos es precisamente la deficiente comunicación de la ciencia. Pero este excelente reportaje de Julia Belluz, Brad Plumer y Brian Resnick en Vox muestra que el buen periodismo científico sigue siendo necesario y no tiene nada que ver ni con la complacencia ni con la veneración de una actividad, la ciencia, que también tiene sus miserias y perversiones.

ADA ,TU A LOS BARCELONESES Y LOS EXPERTOS A LOS DELFINES EN PRISION

El mayor experto español en cetáceos planta a Colau en el debate sobre el futuro del zoo

El catedrático Àlex Aguilar renuncia en una durísima carta a participar más en un proceso "defectuoso y falto de garantías"

El especialista subraya que la comisión que decidirá el futuro del zoológico de Barcelona está "fuertemente sesgada"

.69

Jordi COTRINA

El delfinario del Zoo de Barcelona

El grupo de trabajo que debe decidir el futuro del Zoo de Barcelona se reunió sin publicidad alguna el pasado martes, en una nueva sesión que, según algunos de los asistentes, fue decepcionante. Tenía que ser, y no fue, una reunión monográfica sobre el futuro del delfinario, una urgencia, porque el Ayuntamiento de Barcelona debe decidir cuanto antes si construye una nueva piscina para los cuatro cetáceos que aún conserva el zoo o se desprende de ellos. A partir del 2019, las instalaciones estarán fuera de la normativa exigida por la Asociación Europea de Mamíferos Acuáticos (EAAM). La reunión solo fue una patada más a la pelota, resumió un asistente. Pero, sin embargo, ocurrió algo muy llamativo. No había una silla reservada para Àlex Aguilar, catedrático de la Universitat de Barcelona y el mayor experto de España en cetáceos. Tras la penúltima reunión, Aguilar renunció al grupo de trabajo en una durísima carta dirigida a la teniente de alcalde de Ecologia, Janet Sanz. La carta cuestiona de la a a la zeta el modo en que el equipo de gobierno municipal pretende decidir el futuro del parque de animales de la ciudad.

SORPRESA EN EL ZOO“La estructura del grupo de trabajo está fuertemente sesgada y deja al margen a interlocutores esenciales”, reprocha Aguilar en la carta. Recrimina a Sanz el haber incumplido lo que él considera una regla de oro si de tomar una decisión independiente se trata. “Hay como mínimo nueve personas del sector animalista y seis trabajadores del zoo”, recuerda en la carta. Esta ha sido, desde el primer momento, una cuestión que ha desconcertado a algunos de los miembros del grupo de trabajo. "No es lo mismo que un lobo y tres cerdos decidan qué van a cenar, que si lo hacen tres lobos y un cerdo", explica Aguilar en conversación telefónica para subrayar este apartado.

No obstante, puede que lo que mejor ilustra la macedonia de opiniones que el ayuntamiento ha sentado en una misma mesa es una anécdota ocurrida meses atrás. Los miembros del grupo realizaron una visita al zoo. Parece que para algunos de ellos era la primera toma de contacto con el recinto. Una de las participantes -explica Aguilar- confesó en voz baja su bisoñez en cuestiones científicas, a la par que su entusiasmo por el hecho de que sus opiniones fueran tenidas en cuenta. Le preguntó qué formación académica tenía. Filóloga.

Otra cuestión que Aguilar aborda en la carta es la falta de transparencia del método. La directora del grupo de trabajo, Carme Maté, entrevista uno a uno a los miembros del grupo con un cuestionario "ambiguo y a menudo incomprensible". "La mayoría de las preguntas son tan abiertas y generalistas que las respuestas también lo serán. Las conclusiones que se obtengan dependerán completamente de la interpretación que haga el equipo coordinador y es previsible que muchos de los encuestados no se sentirán representados en el resultado". Ese análisis le lleva a ser más claro e incisivo en otro párrafo de la carta: "El proceso es defectuoso en su diseño y falto de garantías".

ARPONAZO

El arpón más doloroso de la carta es, sin embargo, otro. "La lentitud del proceso es aterradora", avisa. Eso afecta especialmente a la cuestión de la que Aguilar es experto, los delfines. Las obras de mejora de las instalaciones se han pospuesto tantas veces a lo largo de los últimos 20 años que, en su opinión, la salida de los delfines será al final obligada por el calendario de la EAAM, lo cual abre un problema mayúsculo.

SANTUARIOS MORTALESAguilar es un defensor de la existencia de los zoológicos por la labor de conservación de especies que realizan. El problema es que nadie paga entrada por ver, por ejemplo, al sapillo balear, en cuya supervivencia participa el Zoo de Barcelona. El público paga por ver otras especies. Hecha esta introducción, sostiene que los delfines no deberían ser una especie en exhibición. Sufren en cautividad como no lo hacen, por ejemplo, las jirafas. El problema es que Barcelona tiene cuatro delfines (Anak, Blau, Tumay y Nuik) y, sobre qué hacer con ellos, también se ha hablado en las reuniones del grupo de trabajo y entre bambalinas. El estupor de Aguilar en este apartado es máximo.

Los grupos animalistas insisten en defender como una casi idílica solución el traslado de los ejemplares a un santuario en el mar. Para un profano, el concepto “santuario” es sugerente. Hasta apetece ser delfín. Aguilar, como experto, advierte a Sanz de que las experiencias previas han terminado con la muerte de los animales. Otra opción que al parecer baraja el ayuntamiento es ceder los cetáceos a una entidad privada de pretendida sensibilidad animalista. Aguilar se pregunta cómo garantizará una entidad así su financiación durante la vida prevista de los delfines, tal vez más de 30 años, y si dispondrá de veterinarios y piscinas de cuarentena, instalaciones muy caras. Lamentablemente, concluye esta suerte de Herman Melville español, "si un delfín sale de un zoo solo puede ir a otro zoo"
.

LEGISLACION DE VANGUARDIA Y UNICA EN ARGENTINA

En el país hay 2.500 albinos y buscan protegerlos por ley

Exigen un programa nacional de atención integral que garantice el acceso libre y gratuito a tratamientos psicológicos, clínicos, oftalmológicos y dermatológicos. Y la provisión de medicamentos, lentes, protectores solares y lupas electrónicas.

Mailén y Valentina. La mamá de estas dos nenas albinas buscan una ley que las proteja.

• .

• Mariana Iglesias

Viviana Avedaño tuvo mellizas albinas: Mailén y Valentina, que nacieron en diciembre de 2013. Son pocos los albinos en el país, se estima que suman unos 2.500 y por eso, se sabe muy poco de los cuidados que necesitan y de la discriminación que sufren. Por eso, esta mamá se puso al frente del tema y armó un proyecto de Ley Nacional de Albinismo que presentará mañana en el Congreso.

El albinismo es la alteración genética y congénita que origina una disminución total o parcial de pigmentación en piel, ojos y cabello. Esta hipopigmentación se manifiesta físicamente en disminución de la agudeza visual, Nistagmus (movimiento horizontal o vertical permanente del ojo), estrabismo, fotofobia, miopía, hipermetropía, astigmatismo. A nivel epidérmico, debido a la falta o escasa producción de melanina, la exposición solar sin protección implica un riesgo extremadamente alto de desarrollar cáncer de piel y otras afecciones.

“Argentina no aplica ni reconoce un régimen especial de tratamiento para personas con albinismo. La falta de regulación normativa se ve en las dificultades para acceder a los tratamientos médicos necesarios para tratar correctamente las consecuencias del albinismo, tanto del sistema público, las obras sociales y las prepagas, requiriendo en muchos casos certificados de discapacidad para contemplar alguna cobertura.

Asimismo, se advierte en la ausencia de protocolos de tratamiento, en la falta de especializados en la temática”, dicen los fundamentos del proyecto de ley.

El objetivo de la ley es “la promoción, protección y aseguramiento del ejercicio y goce pleno, efectivo, permanente e igualitario respecto al derecho de acceso a la salud de las personas con albinismo”. Piden el relevamiento de sus afectados, el diagnóstico y un abordaje multidisciplinario, incluyendo sus patologías derivadas. El Ministerio de Salud debería ser la autoridad de aplicación, y reclaman la creación de un Programa Nacional de Atención Integral del Albinismo para garantizar en todo el sistema de salud público el acceso libre y gratuito a los tratamientos médicos necesarios, incluyendo los psicológicos, clínicos, oftalmológicos, dermatológicos, quirúrgicos, farmacológicos, genéticos y todas las prácticas médicas requeridas para una atención multidisciplinaria e integral del albinismo y de sus afecciones derivadas. Y exigen la provisión gratuita de medicamentos, lentes, protectores solares, lupas electrónicas. También, su incorporación al Programa Médico Obligatorio y la investigación de esta alteración genética.

Como mínimo,que se los trate como las personas con Trisomia leve,Down y otras patologias semejantes.

¿HABRA SIDO EL NEGRO DE WATHS APP?

Desmentida la supuesta identidad del ‘paciente cero’

Nueva York fue el epicentro de la epidemia del VIH en EE UU

• .

.

El VIH-1, causante de la mayoría de infecciones por el virus del sida en el mundo, saltó desde el Caribe a Nueva York alrededor de 1970, lo que provocó la pandemia posterior. Así concluye un estudio que incorpora análisis históricos y genómicos y aclara el error en la identificación del hombre conocido como 'paciente cero'.

.

La epidemia pasó desapercibida hasta que llegó a Nueva York, donde apareció alrededor de 1970. / Thomas Hawk

Investigadores de la Universidad de Arizona (EE UU) y de Cambridge (Reino Unido) han reconstruido los orígenes de la pandemia del sida gracias a una nueva técnica que permite analizar el material genético de muestras de suero de pacientes con VIH tomadas antes de que se conociera la enfermedad.

Para los científicos, este método ofrece una visión sin precedentes de los inicios de la epidemia en América del Norte. El hallazgo ayudará a entender mejor cómo se mueven los patógenos a través de las poblaciones y diseñar estrategias más eficaces para hacerles frente.

Nueva York fue el eje a partir del cual el VIH se abrió camino a través del continente en la década de los 70

La técnica molecular desarrollada para el proyecto, cuyos resultados se publican esta semana en la revista Nature, permite recuperar el material genético de muestras de tejido de más de 40 años de edad y descifrar la secuencia genética del VIH, en concreto el subtipo VIH-1 que inició el brote en América del Norte.

Los análisis filogenéticos estiman el salto a EE UU en 1970 y colocan el virus ancestral en Nueva York, lo que sugiere que este fue el eje fundamental a partir del cual el VIH se abrió camino a través del continente.

El equipo de Michael Worobey, experto en la evolución del virus, y Richard McKay, académico especializado en la historia de la salud pública, trabajó para descubrir los secretos que rodean a la epidemia del sida tal como ocurrieron.

Los datos confirman los hallazgos previos que describen las rutas por las que el virus entró y se propagó a través de EE UU, y confirman que la región del Caribe fue el escalón a partir del cual el VIH pasó a EE UU.

“Ser capaz de mirar hacia atrás en el tiempo y reconstruir la pandemia del VIH es alentador”, apunta Worobey. "Ahora podemos ver un futuro en el que, incluso aunque el virus no se elimine por completo, podría frenarse cualquier nueva transmisión en grandes áreas del mundo".  

La pandemia silenciosa

Mediante el cribado de más de 2.000 muestras de suero recogidas de hombres de EE UU entre 1978 y 1979 –las cuales se habían degradado por el paso del tiempo–, la técnica permitió a los investigadores recuperar ocho secuencias casi completas de ARN del genoma viral, lo que supone el genoma de VIH más antiguo en Norteamérica.

Con la información genómica completa, los investigadores observaron que, una vez que el VIH cruzó el Atlántico desde África, se extendió rápidamente a través del Caribe y, de allí, a EE UU. Sin embargo, la epidemia pasó desapercibida hasta que llegó a Nueva York, el epicentro de la pandemia, donde apareció alrededor de 1970.

Cartel para la prevención del SIDA por el uso de drogas en 1989. National Institute of Health's Public Health Library

A partir de ahí, el VIH se propagó a San Francisco y, presumiblemente, a otros lugares de California, donde los pacientes de sida fueron reconocidos por primera vez en 1981. "En la Gran Manzana el virus se encontró con una población que era como yesca seca, lo que supuso una rápida epidemia que llamó la atención por primera vez”, explica Worobey.

"Esa información está grabada en el ARN del virus a partir de 1970", apunta. "Nuestro análisis muestra que los brotes en California que hicieron saltar la alarma y condujeron al descubrimiento del sida eran en realidad la secuela del brote anterior en la ciudad de Nueva York".

A partir de los datos genéticos, el equipo fue capaz de construir árboles evolutivos de las diferentes cepas de VIH y de cómo se propagaron a través de EE UU. Los datos subrayan que a finales de los años 70 el VIH se había diversificado genéticamente casi al nivel actual.

Un ‘paciente cero’ erróneo

Los autores también analizaron el genoma completo del hombre con VIH conocido como ‘paciente cero’. Gaëtan Dugas (1953–1984), un canadiense que trabajaba como asistente de vuelo para Air Canada, fue nombrado así en el libro de Randy Shilts And the band played on, que documentaba el brote del VIH en EE UU. Sin embargo, el análisis genómico indica que no hay pruebas biológicas ni históricas para la creencia generalizada de que él desencadenara la epidemia en Norteamérica.

"En Nueva York el virus se encontró con una población que era como yesca seca", subraya uno de los autores

Aunque desde hace tiempo se sospechaba que el VIH ya estaba infectando a las personas en EE UU antes de 1981 –año en que el sida fue reconocido–, la sincronización y los movimientos anteriores del virus en el país eran un enigma hasta ahora.

Todo esto requería técnicas moleculares que hicieran posible recuperar y restaurar el material genético de muestras ya antiguas, pero los métodos analíticos existentes no permitían tratarlas.

"La metodología estándar –como la detección de anticuerpos mediante pruebas serológicas en sangre– puede decir si una persona tenía VIH, pero no es capaz de obtener cualquiera de las secuencias de genes de VIH. Para hacerlo, se necesita el ARN del virus", indica Worobey, director del departamento de Ecología y Biología Evolutiva de la institución americana.

Portada de The Morbidity and Mortality Weekly Report del 3 de julio de 1981, considerada la primera información pública importante sobre lo que más tarde se conoció como el SIDA.

Los ensayos de biología molecular desarrollados en este trabajo podrían conducir a pruebas más sensibles que detecten antes el virus en las personas que no son conscientes de que se infectaron recientemente. "La detección temprana y una mejor alineación de las diversas opciones preventivas son clave para acabar con el VIH", concluye.

Referencia bibliográfica:

Michael Worobey, Thomas D. Watts, Richard A. McKay, Marc A. Suchard3, Timothy Granade, Dirk E. Teuwen, Beryl A. Koblin, Walid Heneine, Philippe Lemey & Harold W. Jaffe. 1970s and ‘Patient 0’ HIV-1 genomes illuminate early HIV/AIDS history in North America. Nature. DOI 10.1038/nature1982

http://nature.com/articles/doi:10.1038/nature19827

ESTO ES SOCIALISMO,ESPAÑOLITOS FASCISTAS

Médicos cubanos se despedem do Piauí

Antes do programa, muitos municípios não tinham acesso a atendimento médico. Guaribas era uma das milhares de cidades com dificuldade de fechar contratos