martes, 1 de enero de 2013

DE MOMENTO ,NO.

¿Estamos ganando la lucha contra el cáncer?

 
Ricardo Pardo García es coordinador de la unidad de Patología Mamaria del Hospital General Universitario de Ciudad Real
El cáncer es una enfermedad que se desarrolla por el crecimiento desorganizado, descontrolado y sin límites de células  normales que, por decirlo de alguna forma, enloquecen al dejar de ser sensibles a los mecanismos naturales de control del crecimiento del cuerpo humano. En algunos casos como el cáncer de pulmón sabemos que el tabaco produce ese descontrol, en otros como el cáncer de mama sabemos que en el 10% de las pacientes hay un componente genético heredado que desarrolla la enfermedad pero en la mayoría de los tipos de cáncer seguimos desconociendo las causas que lo desencadenan.
Contra el cáncer luchan sobre todo los pacientes que lo sufren, luchan sus familias, pero también con ellos luchan los profesionales implicados a través del conocimiento científico constantemente actualizado y debe luchar la sociedad a través de las personas que toman las decisiones sobre los programas de prevención, tratamiento y apoyo al paciente y sus familias. No se trata solo de luchar "durante", sino de luchar "antes de" y "después de".  Algunas de esas luchas en nuestro país se están ganando, a otras todavía les queda un largo recorrido para poder cantar victoria.

La lucha de los pacientes

Los pacientes son el centro de nuestra actividad y para ellos , y sobre todo "con ellos", deben de tomarse las decisiones que les afecten. La medicina proteccionista ha ido desapareciendo para dar lugar a una medicina en la que los tratamientos son propuestos por el médico y discutidos y aceptados de común acuerdo con el paciente. Ellos son los que pasan la enfermedad, nadie la puede pasar en su lugar y la soledad, el dolor y el sufrimiento que ellos padecen no se puede comparar con la mayoría de las enfermedades. Su lucha la deben de ganar ellos pero es nuestra responsabilidad proporcionarles todos los medios para facilitar la victoria.
Cuando en España surgen asociaciones como AMUMA (Asociación de Mujeres con Cáncer de Mama y Ginecológico de Castilla La Mancha), AEAL ( Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemis) o el GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) es porque el sistema sanitario no es capaz de atender todas las necesidades de los pacientes y sus familiares. Los pacientes tienen necesidades de cuidados durante y, en muchas ocasiones, después de la enfermedad. Sus familiares también necesitan instrucciones sobre cómo ser cuidadores, sobre cómo reaccionar ante los efectos secundarios, sobre cómo informar, sobre cómo ayudar... y el sistema no contempla prácticamente en ningún sitio como facilitar esos cuidados. La lucha de la ayuda a los pacientes y sus familias la acaban protagonizando los mismos actores que tienen la enfermedad cuando debería ser el sistema el que debería realizar esa labor de cuidado. En esa lucha nos queda todavía mucho camino por recorrer... pero basta mirar al entorno europeo y a la forma en la que lo tienen organizado otros países para darse cuenta de que no es tan complicado ni tan costoso. Espero que el futuro nos acerque a la victoria. Pero esa victoria pasa por la ayuda continuada pacientes afectados y a sus asociaciones mientras el sistema no sea capaz de proporcionar los servicios necesarios que ellas ahora mismo siguen prestando sin subvenciones, o con subvenciones mínimas.

La lucha de los profesionales

España cuenta con profesionales cualificados y de alta calidad en el tratamiento del cáncer. Se trata de pelear contra la causa responsable del 26% de todas las personas fallecidas en el país.  Tres de cada mil varones anualmente y de 1,7 de cada mil mujeres mueren a causa de la enfermedad. Pero España es, según el último estudio Eurocare publicado, uno de los países con mejor tasa de curación en alguno de los cánceres mas frecuentes. En el cáncer de mama sólo estamos por detrás de Finlandia y Suecia. En el cáncer de pulmón solo estamos por detrás de Francia y en el cáncer gástrico somos el país con la mejor supervivencia en Europa. Se espera que la tasa de curación del cáncer en España se eleve diez puntos a lo largo de estos años. Esto significa que esta guerra sí se está ganando y que España está a la cabeza de la pelea, por lo menos hasta ahora. Disponemos de profesionales competentes que en la mayoría de los centros trabajan en grupos multidisciplinarios especializados por órganos (un claro ejemplo son las Unidades de Patología Mamaria)  y en los que cada caso se lleva de forma individualizada. Cada paciente es un mundo y a cada paciente se le proporciona el tratamiento quirúrgico que precisa. En la cirugía la tendencia actual es realizar la mínima cirugía necesaria para obtener los mejores resultados.  Con esa mínima cirugía las posibles complicaciones disminuyen y los pacientes ven alterada su imagen corporal en menor medida que con cirugías mas radicales.
En oncología la lucha se va ganando progresivamente. Los tratamientos individualizados, aplicando los mismos criterios que la cirugía (cada paciente "su" tratamiento) están consiguiendo resultados cada vez mejores y, como recientemente declaró la Dra. Blasco, Directora del CNIO, "el futuro del tratamiento del cáncer es el personalizado, que no es mas caro que la quimioterapia y si mas efectivo".  El desarrollo de terapias moleculares, dirigidos contra esas moléculas que originan el descontrol de la célula se están mostrando especialmente eficaces para controlar la enfermedad. El problema con el que se enfrenta la ciencia es que hay muchas moléculas diferentes y muchas de ellas todavía son desconocidas, gran parte del esfuerzo de la investigación en oncología se dedica a buscar esos tratamientos específicos, de ahí la necesidad de mantener esas líneas de investigación en nuestro país.
En oncología radioterápica la tendencia también va dirigida a concentrar los tratamientos en el menor número de sesiones con la máxima eficacia posible y el menor número de efectos secundarios. La radioterapia intraoperatoria y la braquiterapia van en esa línea de actuación siempre buscando la mayor calidad de vida para el paciente.
En los casos de las dos modalidades de oncología las limitaciones vienen dadas en el momento actual por la escasez del número de equipos disponibles de radioterapia para atender a la población y en el alto coste de los tratamientos quimioterápicos. Los problemas que van surgiendo se solventan gracias, sobre todo, al trabajo extraordinario de todos los profesionales implicados que intentan buscar las soluciones para que los pacientes reciban la mejor atención posible.
Hay que destacar que con profesionales implicados no incluimos sólo a los médicos. Detrás de todos estos equipos hay miles de personas pertenecientes a enfermería, auxiliares, celadores, personal de limpieza, cocina, mantenimiento y administrativo sin los cuales no se podría llevar a cabo una labor tan compleja. Todos son importantes
Pero no todo es maravilloso. Se siguen produciendo retrasos en el diagnóstico, en algunos casos provocados por el paciente, pero en otros por un sistema que no es lo suficientemente elástico para actuar con rapidez. Siguen existiendo listas de espera para pruebas diagnósticas y a veces los Servicios de Oncología están tan sobrecargados que en ocasiones tienen serios problemas para poder atender a todos los pacientes en los plazos adecuados.

La lucha de la sociedad 

Afortunadamente han pasado los años en que el cáncer era una enfermedad que se intentaba ocultar y en la que ver a una paciente sin pelo tras un tratamiento paseando por la calle originaba corrillos y comentarios de todo tipo. El éxito de las colectas y el apoyo popular a los actos que organizan grupos de pacientes muestra que en el momento actual la sociedad está detrás de los pacientes, pero siguen existiendo grandes carencias.
Probablemente la sociedad en el momento actual va por delante de los políticos a la hora del apoyo a esta enfermedad. El apoyo político en muchos casos es exclusivamente testimonial sin toma de decisiones destinadas a mejoras la calidad de vida de los pacientes afectados. Siguen faltando programas destinados a mejorar la asistencia a los programas de detección precoz, programas destinados a informar a la población sobre los síntomas con los que puede debutar un cáncer con el fin de que acudan lo antes posible a buscar la atención medica, programas de atención domiciliaria, programas para cuidadores. Los cuidados paliativos no son uniformes a lo largo del país y eso es una muestra de desigualdad que una sociedad civilizada no debería permitir. 
A la sociedad le queda un camino largo que recorrer todavía y a la política sanitaria le queda mucho dinero que invertir en cuidados de estos pacientes para igualar la calidad de la atención de los países de nuestro entorno. La actual crisis económica es una parte de la crisis vital que sufren todos los pacientes con cáncer, por ello, no debemos olvidar dónde poner el acento, y dónde los recursos que nunca pueden faltar.
Albert Jovell, doctor en Salud Pública por la Universidad de Harvard, presidente del Forum Español de Pacientes y afectado por mútiples cánceres a lo largo de su vida, define la situación con una frase clara: "El cáncer son tres enfermedades en una: física, social y mental". Y de todas ellas debemos ocuparnos.
El futuro de la lucha contra el cáncer pasa por el trabajo en común de los pacientes, los profesionales y la sociedad. Desgraciadamente el cáncer nunca va a desaparecer y nuestro esfuerzo debe ir destinado a curarlo y en los casos en que no es posible convertirlo en una enfermedad crónica como son la bronquitis o la diabetes. En ese momento y sólo en ese momento se habrá ganado la batalla.

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